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PROYECTO DE TP
Expediente 5810-D-2009
Sumario: DECLARAR DE INTERES DE LA H. CAMARA EL "CENTRO DE EDUCACION Y ATENCION TEMPRANA ANIDAR", DE LA PROVINCIA DE SAN JUAN.
Fecha: 25/11/2009
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 167
La Cámara de Diputados de la Nación
RESUELVE:
Declarar de interés de esta Honorable Cámara de
Diputados El Centro de Educación y Atención Temprana ANIDAR de la ciudad de San
Juan.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
Esta institución ayuda a niños que nacen con síndrome de down. El
nacimiento es un milagro, pues cada ser que nace tiene un potencial ilimitado de posibilidades.
Cada individuo tiene la facultad de crear, de compartir, de descubrir
nuevas alternativas y de brindarles nuevas esperanzas a la humanidad.
Para la mayoría de las familias, un nacimiento es motivo de alegría,
de orgullo, es la ocasión de reunirse con los seres queridos y compartir con ellos la celebración de la renovación
de la vida.
Pero... ante el diagnóstico de la discapacidad, y a pesar de las
distintas maneras de decirlo, causa en los padres una herida muy difícil de sobrellevar.
Este duelo que los padres deben atravesar por la pérdida del hijo
deseado y la llegada de ese niño no esperado, cuesta sostener, porque este hijo no es el reflejo de lo que ellos
habían soñado...
El circuito de comunicación que todas las mamás establecen con su
bebé, se ve alterado cuando la patología del niño se pone en juego, y esa duda natural que siente la mamá
cuando llora su bebé, y piensa y le dice "¿tenés hambre?, Y le ofrece el pecho, tratando de calmarlo, y si sigue
llorando, lo cambia, pensando que está sucio, etc. Así la madre va decodificando los mensajes que su hijo emite
para comunicarse.
Todo esto que es obvio, y que todos los papás realizan, se disipa en
el bebé con discapacidad. Hay algo de la patología que hace que la madre dude, desconozca y no pueda armar
el circuito de comunicación, porque cuando este bebé llora, ella no sabe si el bebé llora porque tiene hambre, o
si llora porque está sucio, o porque tiene Síndrome de Down.
Esta duda que fractura la función materna, hace que muchas veces
esta mamá termine por desconocer a este bebé, cerrando todo circuito de comunicación.
Por eso los padres ante la llegada de un bebé discapacitado,
necesitan un espacio para poder expresar sus dudas, sus angustias, un espacio donde el niño pueda ser mirado
y constituirse como sujeto. Un lugar donde estos padres puedan sentirse acompañados, favoreciendo así los
circuitos de filiación de este bebé.
El Síndrome de Down es una alteración genética que se produce en
el mismo momento de la concepción, al unirse el óvulo con el espermatozoide.
La causa que lo provoca es, hasta el momento, desconocida.
Cualquier persona puede tener un niño con Síndrome de Down, no importa su raza, credo o condición
social.
ANIDAR surgió hace 28 años, un grupo de padres que tenían en
común el tener hijos con persona con Síndrome de Down. (A.R.I.D.) Con el objetivo de integrar sus hijos a la
sociedad, dándoles las herramientas necesarias para independizarse, crean la Escuela de Educación Especial
"Aleluya".
Gracias al esfuerzo continuo de muchas personas, hoy se ha
convertido en el Instituto de Educación Especial Aleluya, del cual depende los siguientes Servicios: Centro de
Adultos "Vida Nueva"; Escuela de Educación Especial Aleluya; Centro de Educación y Atención Temprana
ANIDAR y Centro Educativo Integrador.
ARID, como entidad propietaria es una Asociación de padres SIN
FINES DE LUCRO, responde a todos los requisitos legales que Dirección de Enseñanza Privada solicita para
acceder al aporte del Estado y garantizar la continuidad de los servicios.
El Centro de Educación y Atención Temprana ANIDAR, nació como
tal en el año 2006. Antes había sido, casi desde el comienzo de la Institución, una Salita dentro de la escuela,
pero la necesidad creciente de papás que comenzaron a requerir el servicio, hizo que se viera la urgencia de
contar con un Equipo propio de Profesionales que tuvieran la especialización en Atención Temprana.
El Centro de Educación y Atención Temprana ANIDAR, funciona en
el local de la Escuela de Educación Especial Aleluya, ubicada en Estados Unidos 645 Sur, de la ciudad capital
de San Juan.
El Centro de Atención Temprana ANIDAR, se encuentra registrado
en el Ministerio de Salud y Ambiente, en la Superintendencia de Servicios de Salud, Registro Nacional de
Prestadores, siendo reconocido con la categoría A.
Cuenta con todas las habilitaciones legales requeridas, como:
Municipal, de Salud Pública, del Ministerio de Educación, Certificación de Potabilidad de Agua, Limpieza de
Tanques, Seguro de Vida de todos los alumnos, Inscripción en la AFIP, etc.
La atención o Estimulación Temprana es el proceso educativo
terapéutico, que pretende promover y favorecer el desarrollo armónico de las diferentes etapas evolutivas del
niño, a través de las particularidades de su grupo familiar; operando como un sostén de la función materna, a fin
de que este bebé o niño, se constituya como un sujeto con deseo propio, sea constructor de sus aprendizajes y
se integre a su familia y a su comunidad.
El Centro funciona de la siguiente manera, los chiquitos (de 0 a 24
meses) y sus mamás, asisten a dos encuentros semanales de una hora de duración, con la terapeuta, a
sesiones individuales, tendientes al afianzamiento de lazos filiatorios y vinculares, favoreciendo el desarrollo
adecuado en las diversas áreas.
De 24 a 48 meses, la atención es grupal (cuatro niños por grupo)
tendiente a afianzar las conductas adquiridas, promover otras acordes a su nivel madurativo, sin la presencia de
la mamá cuando sus condiciones subjetivas lo permitan.
Concurren tres veces semanales, 2 horas y media cada una. Los
papás, cada 15 días, deben asistir al Taller de "Acompañamiento del desarrollo" de sus hijos. En caso que el
niño esté internado, el área social lo visita para informar las necesidades y sostener y acompañar, del mismo
modo el área de Psicología realizando acompañamiento y apoyo ante una intervención quirúrgica o una
internación prolongada. Cuando la mamá no puede asistir al servicio por razones de fuerza mayor, la terapeuta
asiste al hogar, permitiendo que el plan de trabajo que se ha elaborado tenga continuidad.
Todas las familias asisten a una entrevista individual y a dos talleres
al mes con el área de Psicología.
El área de Asistencia Social, al ingresar la familia, la asesora en
todos los trámites que debe realizar para obtener el certificado de discapacidad, el carnet para el transporte,
iniciar la pensión, y en todas aquellas situaciones que necesiten ayuda como por ejemplo cómo obtener la
tarjeta social, cómo obtener un plan Manos a la obra, etc.
La inquietud por brindarles a los papás un servicio de calidad, hace
que permanentemente se generen proyectos como: Talleres recreativos para la familia, Talleres de Autoayuda
para padres, Talleres de reflexión para abuelos, Talleres para hermanos, Grupo de apoyo a padres recientes, y
Actividades de Apoyo como: Respiro Familiar y Matronatación.
Actualmente concurren 38 niños, provenientes de distintas
localidades de la provincia de San Juan de 25 de Mayo, Jáchal, Pocito de Ullún, Zonda, Rawson, Rivadavia,
Santa Lucía, Caucete, Capital, Albardón, San Martín, Chimbas y de Angaco.
Desde esta institución han realizado un estudio del contexto
socioeconómico de la su población, destacando las siguientes variables:
La situación familiar: Cuando en una familia hay un miembro
discapacitado, las reacciones (sobre todo de los padres) suelen pasar por una serie de fases: shock, angustia,
enfado, depresión, culpabilidad, reconciliación y aceptación.
El nacimiento de un bebé con Síndrome de Down es un hecho que
afecta a toda la familia, y como grupo, debe realizar un enorme esfuerzo de acomodación a la situación que les
toca vivir. Es de vital importancia que estos niños sean aceptados primero, dentro del seno de su familia. Estas
familias necesitan además de un lugar cálido y contenedor, recibir información, porque la falta de ésta estresa y
desconcierta.
Apoyarlos y orientarlos es el objetivo, para que sepan cómo atender
y darle los cuidados necesarios a su hijo, transitando así, contenidos y apoyados hacia la adaptación a la nueva
situación familiar.
Las madres de los pequeños son, en su mayoría, dependientes
de sus parejas, no sólo en lo referido a la parte económica, sino en lo emocional y conductual. Poseen muy baja
autoestima, empeorándose por la situación económica y sociocultural ya que en un 85% pertenecen a familias
con Necesidades Básicas Insatisfechas altas. De las 37 familias, ocho son nuevas familias ensambladas, donde
conviven hijos menores y mayores de uno y otro matrimonio formando núcleos de hasta diez miembros. Las
mamás solteras o solas sin pareja estable son cuatro, que conviven con su familia de origen y otros hijos de
otras relaciones.
En cuanto a la situación habitacional, 18 viven en barrios entregados
recientemente al erradicarse villas y asentamientos, 9 comparten vivienda con su familia de origen, 3 en
viviendas prestadas y el resto en viviendas propias.
La Salud, las Patologías asociadas más frecuentes son:
Cardiopatías: Entre un 40 y un 50% de los recién nacidos con
Síndrome de Down, presentan una cardiopatía congénita, es decir una patología del corazón presente en el
momento del nacimiento. Algunas de estas patologías sólo precisan vigilancia para comprobar que su evolución
es adecuada, mientras otras necesitan tratamiento quirúrgico urgente.
Bronco espasmos y resfríos a repetición, incrementados por las
condiciones climáticas actuales. Se ven muy afectados en los meses de junio, julio y parte de agosto.
Trastornos endocrinos: Las personas con SD de cualquier edad,
tienen un riesgo superior al promedio, de padecer trastornos tiroideos. Casi la mitad presenta algún tipo de
patología de tiroides durante su vida. Se trata de hipotiroidismos leves adquiridos o auto inmunes. Deben
detectarse y tratarse lo más precozmente posible para no ver comprometido el potencial de desarrollo
intelectual.
Trastornos de la visión: Más de la mitad de las personas con SD
presentan durante su vida algún trastorno de la visión susceptible de tratamiento o intervención. El
astigmatismo, las cataratas congénitas o la miopía, son las patologías más frecuentes.
A gran parte de nuestros alumnos aún no les realizan el estudio
pertinente, por ser pequeños.
Edades: Intervalo de Edad, hay de 0 a 1 año 8 niños, de 1 a 2 años
9, de 2 a 3 años 14, de 3 a 4 años 6 niños.
Nivel de Educación Formal. La mayoría de los progenitores poseen
un bajo nivel de educación formal.
No han terminado la escuela secundaria.
En casos de padres adolescentes, puede afirmarse que más del 50%
abandonaron los estudios para salir a trabajar en changas, siguiendo el ejemplo de sus padres.
El equipo saco la siguiente conclusión general "Como miembros
integrantes del Equipo del Centro de Educación y Atención Temprana ANIDAR, estamos convencidos y
creemos que los papás que egresan del Servicio, tienen otra mirada y expectativas con respecto no sólo a sus
hijos, sino también en lo concerniente a las Instituciones y a la necesidad de sentirse partícipes del cambio.
Estos papás pueden proyectar el futuro de sus hijos, porque conocen
sus capacidades, promueven el autovalimiento, ven la Integración como algo lógico, esperan que se alfabeticen,
que puedan trabajar...
Somos optimistas, junto con nuestros padres, de que SE
PUEDE...
Apostamos al futuro de cada uno de ellos.
En nuestra provincia ANIDAR es la única institución en el ámbito
educativo que hace Atención Temprana, la cercanía a la terminal de ómnibus de la capital y al Hospital Dr.
Guillermo Rawson, desde donde son derivadas en su gran mayoría las familias, nos hace estar ubicados en un
lugar óptimo, pero... lo ideal sería que haya Centros de Atención Temprana en los departamentos alejados, de
este modo las mamás no tendrían que trasladarse, ni permanecer tantas horas fuera de su hogar ya que esto
altera la rutina de su casa, perjudicando casi siempre a sus otros hijos e impidiendo que la familia y el bebé
establezcan los vínculos propios de la vida familiar. . Permitiría también trabajar en forma más periódicas con
todos los miembros de la familia tanto nuclear como extendida."
Por lo expuesto solicito a mis pares me acompañen con la
aprobación del siguiente proyecto de resolución.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| CASELLES, GRACIELA MARIA | SAN JUAN | FRENTE PARA LA VICTORIA - PARTIDO BLOQUISTA |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| DISCAPACIDAD (Primera Competencia) |