La Cámara de Diputados de la Nación

RESUELVE:

Declarar de interés de ésta Honorable Cámara de Diputados La "VI Conferencia Mundial de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas - ICORD 2010" a desarrollarse en la ciudad de Buenos Aires, del 18 al 20 de marzo del 2010.

Señor presidente:

Las asociaciones Internacionales de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas -ICORD son organizaciones sin fines de lucro - están conformadas por individuos que padecen enfermedades raras y sus familiares. En las conferencias asisten también quienes aportan desde el cuidado de la salud, la investigación, la industria, las organizaciones, autoridades y los profesionales.

Su misión es mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras y la de sus familiares a través de todo el mundo, fomentando el conocimiento, la investigación, el cuidado, la información y la educación sobre estas singulares enfermedades.

La idea de generar el espacio de ICORD nació cuando representantes de diferentes organizaciones se juntaron por primera vez en la Primera Conferencia sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas en la ciudad de Estocolmo, en el año 2005. Su conformación fue un proceso en el cual se fomentó el encuentro y la discusión de las misiones y metas a proyectar en los años siguientes, concretándose así la formación de la Sociedad ICORD el 13 de septiembre del 2007 en Bruselas.

Este evento se ha realizado posteriormente en Washington en el año 2008 y en Roma este corriente año, siendo el año 2010 la primera vez que se hará en Latinoamérica, y la ciudad de Buenos Aires será su cede central..

Para este evento han convenido su asistencia directivos y funcionarios del National Institute of Health (Estados Unidos), de la agencia europea EMEA, de la Internacional de Enfermedades Raras (ICORD), de EURODIS (Federación de organizaciones de pacientes de la Unión Europea), ORPHANET (programa de información de la Unión Europea), Instituto de Salud de Italia, y de La Universidad Karolinska de Suecia, entre otras instituciones de máxima jerarquía en esta temática de salud pública.

Actualmente, GEISER, es el único miembro latinoamericano de ICORD, contando con un sitial en el directorio ejecutivo, posicionando a nuestro país en una forma óptima para concretar alianzas estratégicas con funcionarios de dichos lugares, que posibilitarán extender la capacitación de recursos humanos, investigación, financiación y programas en salud.

Es entonces importante para la región que este evento sea un eslabón más dentro de la cadena de acciones que la Fundación GEISER desarrolla a efectos de capitalizar para Latinoamérica las posibilidades de mejorar la calidad de vida de quienes padecen una enfermedad rara, procurando la participación de los sectores involucrados en salud y específicamente en la temática a efectos de aprovechar el intercambio de los recursos y experiencias entre las diferentes organizaciones que participarán en este VI encuentro.

En este sentido, y con el objeto de contribuir a la generación de espacios que contribuyan a la mejora de las de las propuestas de ley y prácticas públicas en materia de enfermedades poco frecuentes en Argentina, se ha realizado recientemente en esta Casa la "Jornada de Enfermedades Poco Frecuentes y Políticas Públicas". La participación de los actores directamente involucrados; favorecieron la construcción de reflexiones, aportes y recomendaciones que fueron plasmadas en los proyectos de ley actualmente analizados en el parlamento. Hecho que impulsó el dictamen de la Comisión de Acción Social y Salud Pública sobre el Proyecto de Ley de Autoría del Diputado Leonardo Gorbacz el cual propone la implementación de un Plan de Asistencia Integral a Personas con EPF.

En esta Jornada de trabajo, la fundación GESER participó activamente, contribuyendo a la realización de un provechoso intercambio de ideas y experiencias que fueron plasmadas en el dictamen impulsado.

En el ámbito Internacional es esta misma Fundación la que representa la voz de los pacientes latinoamericanos, y por tal razón, creemos oportuno que su participación en el ICORD puede proporcionar un puente entre los desarrollos internacionales y regionales en materia de EPF.

Acompañamos al presente, material sobre la ICORD, donde detalla su actividad, y programa para la realización del VI Encuentro.

La magnitud de este Encuentro posibilitará la promoción, difusión, conocimiento e intercambio con actores internacionales, permitiendo avances en el ámbito profesional de la salud así como en otras esferas relacionadas con la temática.

Por ello, con el objetivo de acompañar acciones que contribuyan a mejorar la situación de la población y el cuidado en la salud, solicitamos a nuestros pares el acompañamiento del presente proyecto.