La Cámara de Diputados de la Nación

RESUELVE:

Declarar de interés de ésta Honorable Cámara de Diputados el " II Encuentro Latinoamericano de FOP", organizado por la Fundación FOP (fibrodisplacia osificante progresiva), a realizarse en la Ciudad de Buenos Aires entre los días 13 y 16 de Mayo del año 2010.

Señor presidente:

La Fundación FOP es una organización sin fines de lucro constituida con el propósito de contribuir al mejoramiento de la calidad de vida de las personas afectadas por FOP (Fibrodisplacia Osificante Progresiva) así como de promover y colaborar con la investigación para lograr la cura o el tratamiento que permita controlar la progresión de la enfermedad y a la vez trabajar para brindar y mejorar la información existente en la sociedad acerca de ésta y otras enfermedades que en su conjunto afectan a más del 5% de la población, llamadas enfermedades poco frecuentes.

La Fibrodisplacia Osificante Progresiva es una enfermedad de origen genético que produce la osificación del tejido conectivo originando la rigidez extrema de las áreas afectadas imposibilitando progresivamente la movilidad. Dada su escasa frecuencia produce su desconocimiento entre los profesionales de la salud. Esta situación genera demoras en el diagnóstico, prácticas contraindicadas que pueden empeorar los síntomas, sumado a las consecuencias negativas de los problemas sociales que acarrea.

La enfermedad aún no cuenta con un tratamiento específico que permita mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por ella. Actualmente existe en EEUU en la Universidad de Pennsylvania un equipo de investigación que viene llevando adelante importantes avances en el estudio de la enfermedad. El equipo es liderado por el Dr. Frederick Kaplan, en el año 2006 descubrieron el gen que produce FOP, hecho que posibilitó el desarrollo de la investigación conducente a la búsqueda del tratamiento que procure controlar los efectos de la enfermedad.

En este sentido, y con el objeto de contribuir a la generación de espacios que contribuyan a la mejora de las de las propuestas de ley en materia de enfermedades poco frecuentes, se ha realizado recientemente en esta Casa la "Jornada de EPF y Políticas Públicas". La participación de los actores directamente involucrados; personas y familias afectadas, equipos de servicios de salud y profesionales destacados en la materia favorecieron la construcción de reflexiones, aportes y recomendaciones que fueron plasmadas en los proyectos de ley actualmente analizados en el parlamento. Hecho que impulsó el dictámen de la Comisión de Acción Social y Salud Pública sobre el Proyecto de Ley de Autoría del Diputado Leonardo Gorbacz el cual propone la implementación de un Plan de Asistencia Integral a Personas con EPF.

La realización del II Encuentro Latinoamericano de FOP, que se llevará a cabo por primera vez en la Argentina, propone mejorar la situación existente en el país en relación a su escaso conocimiento, como así también realizar consultas clínicas, ofrecer entrenamiento para los médicos y jefes de servicio de los hospitales pediátricos de Buenos Aires. Por otro lado, se propone generar un espacio que promueva el intercambio de experiencias entre las personas afectadas y sus familiares aportando a la construcción de lazos y el conocimiento para llevar adelante las diversas situaciones de la vida diaria.

El Encuentro contará con la presencia del experto Dr. Frederick Kaplan M.D. Director Center for Research in FOP & Related Disorders, de la Universidad de Pennsylvania; el Dr. Zvi Grunwald, médico anestesiólogo y el Dr. Burton Nussbaum, odontólogo, ambos especializados en esta patología.

Dicho Encuentro cuenta con el apoyo de la Internacional FOP Association, y con las experiencias anteriores realizadas en Brasil: "1º Encuentro Latinoamericano de FOP" Octubre 2003 San Pablo; en agosto del 2007 el "4º Simposio Internacional de FOP en Orlando" y otros encuentros regionales en países europeos.

Acompañamos al presente, material elaborado por la Fundación, donde detalla su actividad institucional, antecedentes, propósitos y programa para la realización del Encuentro.

La magnitud de este Encuentro posibilitará la promoción, difusión y conocimiento en la sociedad en general permitiendo avances en el ámbito profesional de la salud así como en otras muchas enfermedades que afectan a un grupo significativo de la población. Por ello, con el objetivo de acompañar acciones que contribuyan a mejorar la situación de la población y el cuidado en la salud, solicitamos a nuestros pares el acompañamiento del presente proyecto.