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PROYECTO DE TP
Expediente 5538-D-2009
Sumario: DETECCION Y POSTERIOR TRATAMIENTO DE TRASTORNOS DE ESPECTRO AUTISTA - TEA -.
Fecha: 11/11/2009
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 157
El Senado y Cámara de Diputados...
PROYECTO DE LEY DE
PREVENCION Y DETECCION DE TRASTORNOS DE ESPECTRO AUTISTA
(TEA)
ARTICULO 1º - Será obligatoria para
la detección y posterior tratamiento de trastornos de espectro autista (TEA) de
todo niño o niña a partir de los 18 meses de edad debiendo realizarse la
determinación a través de la utilización del cuestionario del desarrollo
comunicativo y social en la infancia (m-chat / es), conforme el anexo I de esta ley o
aquellas técnicas que en el futuro lo reemplacen.
ARTICULO 2º - Dicha detección se
formalizará a través de la lectura del cuestionario adjunto en el anexo de esta ley a
los padres, tutores o representantes legales, a partir de la edad indicada, y será
realizado en la primera oportunidad de las vacunaciones obligatorias del
calendario anual del Ministerio de Salud o en la consulta con el pediatra, médico
generalista o de familia o con cualquier integrante del equipo de salud
mínimamente capacitado. Deberá asegurarse la comprensión del cuestionario
teniendo en cuenta las pautas culturales, sociales, educativas y lingüísticas del
entrevistado a fin de cumplir con los objetivos de detección y prevención de
enfermedades discapacitantes.
ARTICULO 3: Los resultados de cada
cuestionario deberán ser registrados por los mencionados en el artículo anterior en
la historia clínica, expidiendose un certificado de su resultado a la madre, al padre,
al tutor o al representante legal del niño o niña, incluyendo en el mismo la
derivación a un profesional del sistema de salud si resultará necesario en atención
a los resultados del mismo.
ARTICULO 4º - Se invita a las
Provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir a la presente
ley.
ARTICULO 5º - De forma.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
El objetivo de este proyecto es el de
facilitar la identificación temprana de niños con riesgo de padecer un trastorno del
espectro autista (TEA) para que se les pueda remitir, de acuerdo al resultado del
mismo, inmediatamente a una evaluación diagnóstica completa que permita iniciar
prontamente la intervención.
La identificación temprana específica,
personalizada para el niño y su familia, conduce a una mejoría en el pronóstico de
la mayoría de los niños con TEA.
Además, la obtención temprana de un
diagnóstico, reduce el sufrimiento familiar y ayuda a planificar los servicios
comunitarios requeridos para la atención pertinente.
A pesar de ser muy deseable y
necesaria la detección temprana, en la actualidad resulta sumamente difícil, y a
muy pocos niños se les deriva a servicios especializados antes de los tres
años.
Las barreras que provocan este
reconocimiento tardío del TEA, se encuentran en los canales de detección:
Ámbito familiar:
Los padres tienen dificultades para
detectar los síntomas de las alteraciones comunicativo sociales en una fase
temprana de desarrollo, tanto si se trata de padres primerizos o expertos. En un
estudio de Ángel Riviere se señala un patrón prototípico de presentación del
trastorno que se caracteriza por:
a) Una normalidad aparente en los
ocho o nueve meses de desarrollo, acompañada muy frecuentemente de una
característica "tranquilidad expresiva" o "pasividad" no bien definida.
b) Ausencia de comunicación
intencionada tanto para pedir como para declarar, entre el noveno y el
decimoséptimo mes.
c) Una clara manifestación de
alteración cualitativa del desarrollo, que suele coincidir precisamente con la
llamada fase "locutiva" del desarrollo del lenguaje.
Este patrón de presentación es
específico del autismo, porque se asocia con un menor retraso motor y menor
grado de alteración médica y neurológica evidente.
Ámbito sanitario:
Los pediatras y demás profesionales
de la atención primaria a menudo carecen de la información y la formación
necesaria, por lo que no reconocen las conductas alteradas. Además, tienden a
pensar que se trata de problemas leves o transitorios, o a recomendar la espera
cuando detectan problemas de lenguaje.
La detección específica del Trastorno
del Espectro Autista, puede realizarse a través de la aplicación de instrumentos
como el CHAT (Baron-Cohen S, Allen J, Gilberg C.) y el M-CHAT (Robins D Feis
D, Barton M)
Un amplio estudio epidemiológico
aplicado por los pediatras a 16.000 niños ingleses de 18-20 meses, demostró que
el CHAT distingue autismo de retraso en el desarrollo en niños de 20-24 meses (o
edad mental equivalente), y señala especialmente, como indicadores de riesgo de
autismo:
-Ausencia de gestos proto-
declarativos.
-Dificultades en el seguimiento de la
mirada.
-Ausencia de juego de ficción.
Consideramos que es sumamente
importante establecer obligatoriamente un método de cribado que detecte
Trastorno del Espectro Autista, considerando que los datos epidemiológicos
(Fombonne 2007) establecen que 6.5 niños sobre 1.000 nacimientos padecen este
trastorno.
Las posibilidades de contar con un
diagnóstico temprano, favorecerán la adquisición de lenguaje, posibilidades de
adaptación social y de alcanzar determinados niveles de simbolización, siendo
entendido el diagnóstico, como un elemento que favorezca la ayuda personalizada
en vez de entenderse como una etiqueta negativa, ya que permite identificar las
competencias y necesidades particulares de cada persona.
Por todo lo expuesto solicitamos a Ud.
la aprobación del presente proyecto
ANEXO
ANEXO I:
CUESTIONARIO DEL
DESARROLLO COMUNICATIVO Y SOCIAL EN LA INFANCIA (M-CHAT /
ES)
Seleccione, rodeando con un círculo, la
respuesta que le parece que refleja mejor cómo su hijo o hija actúa
NORMALMENTE. Si el comportamiento no es el habitual (por ejemplo, usted
solamente se lo ha visto hacer una o dos veces) conteste que el niño o niña NO lo
hace. Por favor, conteste a todas las preguntas.
1. ¿Le gusta que le balanceen, o que el
adulto le haga el "caballito" sentándole en sus rodillas, etc.?
Sí No
2. ¿Muestra interés por otros niños o
niñas?
Sí No
3. ¿Le gusta subirse a sitios como, por
ejemplo, sillones, escalones, juegos del parque...?
Sí No
4. ¿Le gusta que el adulto juegue con
él o ella al "cucú-tras" (taparse los ojos y luego descubrirlos; jugar a esconderse y
aparecer de repente)
Sí No
5. ¿Alguna vez hace juegos
imaginativos, por ejemplo haciendo como si hablara por teléfono, como si
estuviera dando de comer a una muñeca, como si estuviera conduciendo un coche
o cosas así?
Sí No
6. ¿Suele señalar con el dedo para
pedir algo?
Sí No
7. ¿Suele señalar con el dedo para
indicar que algo le llama la atención?
Sí No
8. ¿Puede jugar adecuadamente con
piezas o juguetes pequeños (por ejemplo cochecitos, muñequitos o bloques de
construcción) sin únicamente chuparlos, agitarlos o tirarlos?
Sí No
9. ¿Suele traerle objetos para
enseñárselos?
Sí No
10. ¿Suele mirarle a los ojos durante
unos segundos?
Sí No
11. ¿Le parece demasiado sensible a
ruidos poco intensos? (por ejemplo, reacciona tapándose los oídos, etc.).
Sí No
12. ¿Sonríe al verle a usted o cuando
usted le sonríe?
Sí No
13. ¿Puede imitar o repetir gestos o
acciones que usted hace? (por ejemplo, si usted hace una mueca él o ella también
la hace).
Sí No
14. ¿Responde cuando se le llama por
su nombre?
Sí No
15. Si usted señala con el dedo un
juguete al otro lado de la habitación... ¿Dirige su hijo o hija la mirada hacia ese
juguete?
Sí No
16. ¿Ha aprendido ya a andar?
Sí No
17. Si usted está mirando algo
atentamente, ¿su hijo o hija se pone también a mirarlo?
Sí No
18. ¿Hace su hijo o hija movimientos
raros con los dedos, por ejemplo, acercándoselos a los ojos?
Sí No
19. ¿Intenta que usted preste atención
a las actividades que él o ella está haciendo?
Sí No
20. ¿Alguna vez ha pensado que su
hijo o hija podría tener sordera?
Sí No
21. ¿Entiende su hijo o hija lo que la
gente dice?
Sí No
22. ¿Se queda a veces mirando al
vacío o va de un lado al otro sin propósito?
Sí No
23. Si su hijo o hija tiene que
enfrentarse a una situación desconocida, ¿le mira primero a usted a la cara para
saber cómo reaccionar?
Sí No
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| MORGADO, CLAUDIO MARCELO | CIUDAD de BUENOS AIRES | PARTIDO DE LA CONCERTACION - FORJA |
| SYLVESTRE BEGNIS, JUAN HECTOR | SANTA FE | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| VAZQUEZ, SILVIA BEATRIZ | BUENOS AIRES | PARTIDO DE LA CONCERTACION - FORJA |
| GULLO, JUAN CARLOS DANTE | CIUDAD de BUENOS AIRES | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| DISCAPACIDAD (Primera Competencia) |
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA |