La Cámara de Diputados de la Nación

RESUELVE:

Declarar de Interés de la Honorable Cámara de Diputados de la Nación la realización del III Encuentro Nacional de ADEA (Asociación de Displasia Ectodérmica Argentina) 2014, que se llevará a cabo los días 10, 11, 12 y 13 de Julio de 2014 en la ciudad de Avellaneda, provincia de Santa Fe.

Señor presidente:

Este tipo de encuentros se vienen llevando a cabo en distintas provincias de la Argentina organizados por ADEA. Esta asociación nuclea a noventa familias de todo el país, siendo su objetivo primordial el reconocimiento a nivel nacional de la Displasia Ectodérmica y a partir de esto lograr que los niños y jóvenes que poseen dicha enfermedad, puedan recibir una adecuada atención médica.

La DISPLASIA ECTODÉRMICA forma parte de un grupo de más de 150 enfermedades genéticas en las que se ve afectado el ectodermo embrionario, siendo esta, la capa más externa del embrión. El ectodermo contribuye a la formación de distintas partes del cuerpo como la piel, las glándulas sudoríparas, el cabello, los dientes y las uñas, entre otras. Por lo anteriormente descripto se puede observar que este es un síndrome muy complejo y que requiere de un equipo multidisciplinario de médicos que conozcan esta patología y puedan atender desde el nacimiento a los niños afectados por esta enfermedad.

Cuando una persona tiene al menos dos tipos de anomalías ectodérmicas, por ejemplo ausencia de glándulas sudoríparas y alteraciones dentarias, se dice que tiene un síndrome de DE. Cada uno de los más de 150 síndromes diferentes de DE representan una combinación diferente de anomalías.

No existe cura definitiva para esta enfermedad pero existen tratamientos paliativos que permiten sobrellevar las dificultades que estos niños deben padecer a lo largo de toda su vida, como la ausencia total o disminución en el número de piezas dentales lo que conlleva a la necesidad de usar prótesis dentales desde los tres años de edad y así poder masticar, hablar y poder insertarse a la vida escolar sin sufrir burlas por parte de sus compañeros. La ausencia de glándulas sudoríparas hace indispensable para estas personas, el uso de aire acondicionado tanto en la vivienda, institución escolar o lugar de trabajo, ya que por su condición están imposibilitados de eliminar la temperatura corporal, sufriendo de graves crisis de hipertermia pudiendo causar muerte neuronal y llegar hasta su muerte si no se pudiera revertir esta situación.

La difusión a nivel nacional de la existencia de esta patología permitirá a los profesionales de la medicina que deben atender estos pacientes contar con las herramientas necesarias para su adecuada atención médica.

Por lo antes expuesto, solicito a los señores diputados que acompañen el presente proyecto de resolución.