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PROYECTO DE TP


Expediente 5032-D-2011
Sumario: PEDIDO DE INFORMES AL PODER EJECUTIVO SOBRE DIVERSAS CUESTIONES RELACIONADAS CON EL NIVEL NACIONAL DEL "PROGRAMA PESQUISA NEONATAL".
Fecha: 06/10/2011
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 148
Proyecto
La Cámara de Diputados de la Nación
RESUELVE:


Solicitar al Poder Ejecutivo para que a través de los organismos que corresponda se sirva informar sobre diversas cuestiones relacionadas con el nivel Nacional del Programa Pesquisa Neonatal, en virtud de la ley 26.279, sancionada el 8 de agosto del 2007 y promulgada el 4 de setiembre del 2007.
1) ¿Se han realizado evaluaciones en todas las cuestiones relacionadas con la cobertura poblacional y detección precoz neonatal y tratamiento a nivel nacional del Programa Pesquisa Neonatal, desde la creación del mismo? En caso afirmativo indique los resultados y en caso negativo explique los motivos.
2)¿Se han realizado estadísticas que enfermedades se han podido detectar con mas asiduidad a partir de esta metodología?
3) ¿Qué jurisdicciones del territorio nacional están realizando el desarrollo de este programa neonatal. Expresa con detalle qué jurisdicciones lo cumplen y quiénes no.
4) ¿Existen nuevas enfermedades de pesquisa neonatal que no se hayan sido incluidas en este programa después de sancionad a la ley? Detallle cuales son.
5) ¿El Sistema Público estatal, privado y de la seguridad social; están cumpliendo al 100% la cobertura de acuerdo a la ley 26.279¿En caso negativo explique los motivos.
6) En caso de incumplimiento ¿Se han aplicado las correspondientes sanciones?

FUNDAMENTOS

Proyecto
Señor presidente:


El Programa de Pesquisa Neonatal (PPN) tiene como principal objetivo la prevención de patologías neonatales inaparentes mediante el diagnóstico y el tratamiento precoz de enfermedades metabólicas.
Con la extracción de unas gotas de sangre que se obtienen del talón del bebé dentro de las 72 horas de vida, se descubren distintas enfermedades que pueden ser tratadas rápidamente.
Entre las enfermedades que se pueden detectar se encuentran: Hipotiroidismo, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Fibrosis Quística, Fenilcetonuria, Galactosemia, Deficiencia de Biotinidasa, Retinopatía e Hipoacusia del recién nacido, Enfermedad de Chagas y Sífilis y otras anomalías metabólicas, genéticas o congénitas.
También se realizan controles de enfermedades como la sífilis y el mal de Chagas a las embarazadas, ya que ambas patologías se detectan en la sangre de la futura madre y en
Sus logros son:
Detección del 100 % de los recién nacidos en la Ciudad.
Capacitación del personal médico y no médico.
Tratamiento temprano de casos positivos.
Ampliación del programa a otras patologías prevenibles o tratables.
Normas de prevención.
Premio a la Gestión de Calidad en Salud de la Secretaría de Salud.
En el marco de este programa se creó, en diciembre de 2006, la Red de de diagnóstico y tratamiento de enfermedades metabólicas de la que forman parte 12 maternidades, 5 laboratorios especializados y 3 centros de atención médica.
Desde el año 2000, se estudiaron 195.402 casos, se realizaron 460.000 análisis, y se detectaron 3.523 pacientes con enfermedades
Despues de este breve prologo a los efectos de adentrarnos en el tema diremos que en el año 2007, se sancionó la ley 26279, que buscaba intensificar las acciones preventivas en materia de salud, imponiendo la obligatoriedad de la realización de determinados exámenes médicos a los recién nacidos, a fin de la detección precoz de ciertas enfermedades.
Los análisis se realizan en una gota de sangre del bebé, recogida entre los 2 y 5 días de vida. En Argentina este análisis es legalmente obligatorio, pero los expertos aseguran que sólo se practica en el 50 % de los casos. De realizarse la pesquisa al total de los recién nacidos, se podrían evitar al menos 300 casos anuales de discapacidad mental.
La fenilcetonuria, hipotiroidismo neonatal, fibrosis quística, galactocemia, hiperplasia suprarenal congénita, deficiencia de biotinidasa, retinopatía del prematuro, chagas y sífilis, son patologías que diagnosticadas en el momento oportuno, pueden ser abordadas mediante tratamientos eficaces que eviten consecuencias permanentes y graves en la salud a quienes las padecen.
Las acciones deben ser eficaces y por ello es que es necesario conocer lo que se está haciendo y los resultados de los procesos implementados para abordar de esta manera las estrategias más eficaces para revertir los resultados que preocupan.- Argentina fue pionera en el Programa de Pesquisa, que se implementó en nuestro país hace 25 años, mucho tiempo antes que en el resto de la región. No obstante, al día de hoy se ve superada por las experiencias en Chile y Uruguay, entre otros.
El programa de pesquisa neonatal es mucho más que un simple análisis de sangre en papel de filtro. Comprende tareas que conllevan una acción sincronizada y responsable para llevar a término la detección adecuada y el tratamiento oportuno:
* Educación de los padres y del equipo de salud sobre la pesquisa
* Recolección y transporte confiables de las muestras
* Realización rápida y confiable del test de la pesquisa
* Pronta ubicación y seguimiento del individuo con test anormal
* Diagnóstico de certeza con tests confirmatorios
* Educación, consejo genético y apoyo psicológico de las familias con niños afectados
* Manejo y tratamiento adecuados de los pacientes
* Evaluación sistemática de la evolución
Por todo lo expuesto, es que vengo a solicitar de mis pares la aprobación del presente proyecto.
Proyecto
Firmantes
Firmante Distrito Bloque
BIANCHI, IVANA MARIA SAN LUIS PERONISMO FEDERAL
Giro a comisiones en Diputados
Comisión
ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia)