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PROYECTO DE TP
Expediente 4958-D-2011
Sumario: DETECCION TEMPRANA, DIAGNOSTICO Y TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD CELIACA - LEY 26588; MODIFICACION DEL ARTICULO 9, RELACIONADO CON LA IMPLEMENTACION DE CAMPAÑAS ANUALES PARA SU DETECCION Y REALIZACION DEL ESTUDIO EN FORMA GRATUITA.
Fecha: 04/10/2011
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 146
El Senado y Cámara de Diputados...
Artículo 1ro. Modifícase el artículo 9 de la ley
26.588, el que quedará redactado de la siguiente forma:
"ARTICULO 9º - Las obras sociales
enmarcadas en las Leyes 23.660 y 23.661, la obra social del Poder Judicial de la Nación, la
Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de
medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, así
como también todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus
afiliados independientemente de la figura jurídica que posean, deben brindar cobertura
asistencial a las personas con celiaquía, que comprende la detección, el diagnóstico, el
seguimiento y el tratamiento de la misma, incluyendo las harinas y premezclas libre de
gluten, cuya cobertura determinará la autoridad de aplicación.
A los fines de su
detección temprana, establecerán campañas anuales entre sus afiliados, facilitando la
realización del estudio pertinente en forma gratuita."
Artículo 2do. Comuníquese, etc.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
Como es de público conocimiento, y que tan
bien describe nuestro Ministerio de Salud, la enfermedad celíaca es un padecimiento
hereditario y auto inmunitario en la cual la superficie absortiva del intestino delgado resulta
dañada debido a la intolerancia al gluten, proteína que se encuentra en el trigo, avena,
cebada y centeno, cuyo principal componente es la gliadina. Esto afecta la capacidad del
intestino para absorber los nutrientes en forma adecuada.
Su causa exacta se
desconoce, ya que en su patogenia intervienen factores ambientales, genéticos e
inmunológicos.
La celiaquía es
considerada la enfermedad intestinal crónica más frecuente. A pesar de que aun no hay
registro de casos, estudios preliminares en nuestro país indican una prevalencia de
aproximadamente 1: 200. Sin embargo actualmente se calcula que 1 de cada 100 personas
es celíaca.
La enfermedad puede
presentarse en cualquier momento de la vida desde la lactancia hasta la adultez
avanzada.
Aquellas personas con
familiares que padezcan la enfermedad están en mayor riesgo de padecerla.
A su vez existen
numerosas enfermedades y afecciones que pueden estar asociadas a la Enfermedad Celiaca.
Así la Anemia, la Diabetes Tipo I, los Trastornos autoinmunitarios: como la artritis
reumatoidea y el lupus eritematoso sistémico, la Dermatitis herpetiforme, el Síndrome de
Down, la Intolerancia a la lactosa, el aborto espontáneo o infertilidad inexplicable, la
Osteoporosis u osteopenia, la enfermedad tiroidea, son perfectamente compatibles.
Según la World
Gastroenterology Organisation (WGO), existen ciertos puntos claves a recordar sobre
ella:
• La prevalencia de la enfermedad celíaca en
una población de adultos sanos varía groseramente entre 1 en 100 y 1 en 300 en la mayoría
de las regiones del mundo.
• Muchos pacientes con enfermedad celíaca
tienen síntomas mínimos, o se presentan atípicamente.
• Para realizar el diagnóstico de la enfermedad
celíaca, el paciente debería presentar:
o Alteraciones histopatológicas
características en una biopsia intestinal; y
o Mejoría clínica en respuesta a una
dieta libre de gluten
• Las pruebas serológicas resultan de
importancia para:
o La confirmación de la enfermedad
celíaca
o El screening de individuos en riesgo y
no en riesgo
o La identificación de pacientes en
quienes se pueda justificar una biopsia
o El estudio de los pacientes con un
mayor riesgo de presentar la enfermedad
• Los pacientes con enfermedad celíaca no
deberían ingerir trigo, centeno o cebada.
• Los pacientes habitualmente necesitan
seguir una dieta libre de gluten estricta de por vida
• Los pacientes con enfermedad celíaca activa
(manifiesta clínicamente) tienen un mayor riesgo de muerte que la población general. Sin
embargo, esta mayor tasa de muerte se normaliza después de tres a cinco años de mantener
una dieta estrictamente libre de gluten.
• En los adultos, la enfermedad celíaca (EC)
es diagnosticada en promedio > 10 años después de que el paciente presenta sus primeros
síntomas.
• No es verdad que estén afectados sólo los
caucásicos.
• Se puede ingerir avena pero debe ser pura;
un pequeño subgrupo (menor al 5%) de los pacientes con enfermedad celíaca no debería
ingerir avena.
• Las dietas en base a maíz y arroz también
son aceptables.
• Los parientes de primer grado y en menor
porcentaje, los de segundo grado tienen un riesgo aumentado de presentar EC.
Según un estudio clave realizado por
Fasano y Col en 2003 se halló que la prevalencia de la EC era como sigue:
Parientes de primer grado - en riesgo 1 :
10
Parientes de segundo grado - en riesgo 1 :
39
Pacientes sintomáticos - en riesgo 1 : 56
Grupos no en riesgo 1 : 133
Nuestro Parlamento ha
sancionado recientemente la Ley 26.588, por la que se declaró "de interés nacional la
atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la
detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca".
En dicha ley, el artículo
9no. disponía concretamente lo que se señala en los dos primeros párrafos del proyecto, y
los legisladores que la votamos entendíamos que cuando se reglamentara dicha ley, se
establecería la obligatoriedad de realizar campañas de diagnóstico entre la población, para
lograr una detección temprana de la enfermedad, y evitar así los costos que genera el
desconocimiento de quien la padece.
Lamentablemente, el
Decreto 528/2011, al reglamentar el artículo cuya reforma se pretende, estableció que:
"Las
obras sociales y entidades que se mencionan en el artículo que se reglamenta brindarán
una cobertura a sus afiliados del SETENTA POR CIENTO (70%) de la diferencia del costo
de las harinas y premezclas libres de gluten respecto de aquellas que poseen gluten, por
tratarse de una enfermedad crónica.
A tal
efecto, el INSTITUTO NACIONAL DE ALIMENTOS (INAL) establecerá las cantidades de
harinas y premezclas que deben consumir las personas celíacas en base a criterios
nutricionales, las que deberán ser cubiertas mensualmente por las entidades previstas en el
artículo que se reglamenta. Estos productos deberán encontrarse inscriptos en el registro
de alimentos libres de gluten previsto en el artículo 5° de la presente
reglamentación."
Como vemos
nada estableció sobre la instrumentación de un programa obligatorio de detección
temprana, que es lo que estimamos resulta imprescindible actualmente, y por eso lo
propiciamos a partir de la presente reforma.
Por lo expuesto
solicito de mis pares el apoyo de la presente iniciativa.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| BERTONE, ROSANA ANDREA | TIERRA DEL FUEGO | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |
| PRESUPUESTO Y HACIENDA |