La Cámara de Diputados de la Nación

DECLARA:

Que vería con agrado que el Poder Ejecutivo Nacional, a través de los Ministerios de Educación, de Ciencia, Tecnología e Innovación Tecnológica y del Consejo de Universidades, promueva en las facultades de Medicina y de Farmacia y Bioquímica, la inclusión en la currícula de contenidos que intensifiquen la formación de los alumnos en la detección temprana, tratamiento, seguimiento e investigación de las enfermedades poco frecuentes.-

Señor presidente:

El 29 de junio de 2011 el Senado de la Nación sancionó la Ley Nº 26.689 a través de la cual se promueve el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), con el objeto de mejorar la calidad de vida de estos pacientes y de sus familiares.

A partir de esta norma, se consideran EPF a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una de dos mil personas, referida a la situación epidemiológica nacional y sobre estos lineamientos, se encomienda al Ministerio de Salud de la Nación - como Autoridad de Aplicación- la elaboración de un listado de EPF de acuerdo a la prevalencia de dichas enfermedades en nuestro país, el cual debe ser ratificado o modificado en forma anual por dicho ministerio.

De esta manera se incorpora al derecho a la salud un número importante de enfermedades que si bien eran del conocimiento de la ciencia médica y educativa, por sus características particulares tendrán una cobertura especial que incluirá la promoción de la realización periódica de estudios epidemiológicos, a nivel regional y nacional, el seguimiento en el Sistema Nacional de Vigilancia Epidemiológica el desarrollo de centros y servicios de referencia regionales especializados, con profesionales y tecnología específica.

En lo que respecta a la formación de los profesionales en EPF, en el Art. 3) de la Ley se encomienda a la autoridad de aplicación la promoción de los siguientes objetivos:

Contribuir a la capacitación continua de profesionales de la salud y otros agentes sociales, en todo lo referente al cuidado integral de la salud y mejoría de calidad de vida de las personas con EPF, en el marco de la atención primaria de la salud (inc. n),

Promover la investigación socio sanitaria y el desarrollo de tecnologías apropiadas para la problemática de personas con EPF, en coordinación con el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva de la Nación( inc. o),

Promover la articulación con el Ministerio de Educación de la Nación y las respectivas autoridades jurisdiccionales, en términos de favorecer la inclusión de personas con EPF (inc. p),

Promover el desarrollo y la producción de medicamentos y productos médicos destinados a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación de las personas con EPF.

Las funciones asignadas a la Autoridad de Aplicación en el marco de la Ley Nº 26.689, evidencian la visión integral de este H. Congreso de la Nación en el tratamiento de este tipo de enfermedades, en la medida que propicia su atención en forma interdisciplinaria tanto desde el aspecto sanitario, educativo, como científico, a fin de satisfacer la demanda social del conjunto de personas afectadas por este tipo de enfermedades de distinta naturaleza.

En la última reunión del COFELESA que tuvo lugar el 26 de agosto en la ciudad de Corrientes, se volvió a tratar el tema y entre las distintas problemáticas relacionadas con las EPF, se destacaron los errores en los diagnósticos, los diagnósticos tardíos, el escaso número de profesionales especializados, la inexistencia de trabajo en redes, y demás extremos que conducen a un alto grado de vulnerabilidad para este universo de pacientes que se ven doblemente afectados, por un lado, por la enfermedad y, por otro la demora de las respuestas concretas para los pacientes con el costo social que ello significa por los trastornos en el núcleo familiar y en campo laboral.

Por tal motivo, el sistema de salud debe estar entrelazado con la formación académica de los profesionales pues, no podemos dejar de advertir que uno y otro aspecto se complementan en forma inescindible, siendo obligación del estado la coordinación de acciones positivas que garanticen la formación de profesionales médicos con conocimientos precisos en la detección temprana, tratamiento y seguimiento de las enfermedades poco frecuentes como así también la formación de químicos y bioquímicos que se especialicen en el tema.

A través de la presente iniciativa doy cumplimiento a lo dispuesto en el Art. 75 inc. 19 de la Constitución Nacional en cuanto encomienda a éste H. Congreso de la Nación la sanción de leyes de organización y de base de la educación asegurando la responsabilidad indelegable del Estado en el desarrollo humano, la formación académica y eficiente prestación del servicio de salud con justicia social e igualdad de oportunidades.

Por lo expuesto, solicito a mis pares acompañen el presente proyecto de declaración.