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PROYECTO DE TP
Expediente 4634-D-2008
Sumario: CREACION DEL PROGRAMA DE PROTECCION INTEGRAL DE LAS PERSONAS QUE PADECEN SINDROME AUTISTICO Y DE SUS FAMILIARES: OBJETIVO, BENEFICIARIOS, PRESTACIONES BASICAS.
Fecha: 29/08/2008
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 110
El Senado y Cámara de Diputados...
Programa de Protección Integral de
las Personas que padece Síndrome Autístico
El Senado y Cámara de Diputados,...
Titulo I
Objetivo
Artículo 1° - Crease el Sistema de Protección
Integral de las Personas que padecen Síndrome Autístico, y de sus familiares, con el fin de
asegurarles asistencia médica, protección social, educación y capacitación para su eventual
formación profesional e inserción laboral, asegurando de esta manera su derecho a desempeñar
un rol social digno que les permita integrarse activamente a la comunidad.
Artículo 2º.- Se considera Síndrome Autístico al
conjunto de signos y síntomas que padecen las personas por alteraciones cualitativas en la
reciprocidad social, comunicación verbal y no verbal y en su comportamiento social. Asimismo las
que padecen ausencia o escasa actividad imaginativa o bien un espectro de intereses estrecho con
predomino de actividades repetitivas.
Titulo II
Beneficiarios
Artículo 3º.- A los fines de la presente ley, se
consideran familiares de la persona afectada de síndrome autístico, a aquellas personas
vinculadas a ésta por lazos de consaguinidad o afinidad, que específicamente lo atiendan,
convivan o mantengan con él una relación inmediata, habitual y permanente, debidamente
acreditado.
Artículo 4º.- El síndrome autístico deberá
acreditarse conforme lo establecido en el artículo 3º de la Ley Nº 22.431 Sistema de protección
integral de los discapacitados y por las leyes provinciales análogas.
Titulo III
Prestaciones Básicas
Artículo 5º.-El Estado Nacional garantizará a toda
persona afectada por este síndrome:
a) Prestaciones médico asistenciales al mismo y a su
grupo familiar y/o conviviente
b) Inclusión en el Programa Médico Obligatorio de
tratamientos médicos y farmacológicos y demás terapias específicas que se consideren necesarias
para el afectado y su grupo familiar.
c) Asistencia domiciliaria en aquellos casos que
resulte necesario.
d) Educación pública y gratuita adecuada a su
condición mediante maestros integradores en escuelas de educación común, o en su defecto
centros educativos específicos que deberán contar con equipos profesionales multidisciplinarios a
fin de lograr la pronta inclusión del niño autista a la escuela común.
e) Capacitación multidisciplinaria del personal técnico
y profesional en forma permanente.
f) Contemplar actividades recreativas y deportivas
que aseguren la participación activa de las personas afectadas por este síndrome.
g) Proveer la atención y protección social de las
personas autistas adultas en situación de desamparo familiar.
Titulo IV
Ámbito de aplicación
Artículo 6º.- Las obras sociales, comprendiendo
por tal a las entidades enunciadas en el artículo 1º de la Ley 23.660, como así también las obras
sociales de origen nacional, provincial o local que no hayan adherido al sistema de la Ley 23.660,
las mutuales y las empresas de medicina pre paga, tendrán a su cargo con carácter obligatorio, la
cobertura del cien por ciento (100%) de las prestaciones básicas y complementarias enunciadas en
la presente Ley.
Artículo 7º.- El Estado Nacional garantizará a las
personas que se encuentren dentro del "Sistema de Protección Integral de las Personas con
Síndrome Autístico" no incluidas dentro del sistema de las obras sociales el acceso a las
prestaciones básicas de la presente Ley.
Artículo 8º.- Será autoridad de aplicación de la
presente Ley el Ministerio de Salud y el Ministerio de Educación de la Nación.
Artículo 9º.- El Consejo Nacional de Coordinación
de Políticas Sociales supervisará la planificación y ejecución de los programas sanitarios, de los
planes de educación, así como de los proyectos deportivos y recreativos que se implementen para
cumplir con el objetivo de asistir y recuperar al afectado por el síndrome autístico.
Artículo 10º.- El mencionado consejo se ocupará
de diligenciar el reconocimiento del tratamiento del autismo en los nomencladores nacionales de
salud, que deberán considerar a esta afección como una discapacidad autónoma y permanente,
mientras mantenga tal carácter..
Artículo 11º.- El Consejo promoverá ante quien
corresponda la investigación del síndrome autístico, recabando información ante los organismo
internacionales con el fin de propulsar en el país su estudio con rigor científico, y la capacitación de
prestadores en las áreas de salud y educación especial. Asimismo, suministrará los medios
necesarios para incorporar tecnología o aportes científicos de probada eficacia no existente en el
país. También gestionará que se incorpore una asignatura en los niveles académicos de las
ciencias de la salud, con la intervención y el asesoramiento de las asociaciones de padres
autistas.
Artículo 12º.- Ante las acciones discriminatorias
contra personas que padezcan el síndrome autístico o su núcleo familiar serán de aplicación las
disposiciones de la Ley Nº 23.592 Ejercicio de derechos y garantías constitucionales.
Artículo 13º.- A partir del plazo de noventa (90)
días de promulgada la presente ley, las empresas o entidades que presten servicios de medicina
prepaga deberán cubrir, como mínimo, en sus planes de cobertura médico - asistencial.
Artículo14°. - Comuníquese al Poder
Ejecutivo.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
El autismo (a veces llamado "autismo clásico") es la
enfermedad más común dentro del grupo de trastornos mentales del desarrollo, conocido como
trastornos del espectro autista. El autismo se caracteriza por una escasa interacción social,
problemas en la comunicación verbal y no verbal, actividades e intereses gravemente limitados,
inusuales y repetitivos. Otros trastornos del espectro autista incluyen el síndrome de Asperger, el
síndrome de Rett, el trastorno desintegrativo infantil y el trastorno general del desarrollo no
especificado o atípico. Los expertos estiman que tres a seis de cada mil niños, padecerán de
autismo. Los varones tienen cuatro veces más probabilidad de padecerlo que las mujeres.
Existen tres comportamientos distintivos que
caracterizan el autismo. Los niños autistas tienen dificultades para interactuar socialmente,
padecen de problemas de comunicación verbal y no verbal y muestran comportamientos
reiterativos o intereses limitados u obsesivos. Estos comportamientos pueden variar en cuanto a su
impacto, es decir, desde un trastorno leve hasta uno que puede llegar a ser discapacitante. El
rasgo distintivo del autismo es una escasa interacción social. Frecuentemente, son los padres los
primeros en advertir síntomas de autismo en sus hijos. Desde etapas tan precoces como la de
lactancia, un bebé con autismo puede no responder a la presencia de otras personas o
concentrarse solamente en un objeto, excluyendo a otros, por largos períodos de tiempo. Un niño
autista puede, aparentemente, tener un desarrollo normal y luego replegarse y volverse indiferente
al contacto social.
Los menores con autismo pueden ser incapaces de
responder a su nombre y a menudo evitan sostener la mirada de otra gente. Asimismo, tienen
dificultades para interpretar lo que otros están pensando o sintiendo ya que no logran comprender
los códigos sociales, tales como un tono de voz o expresiones faciales, y no observan los rostros
de otra gente para obtener pistas sobre cuál debiera ser el comportamiento adecuado. Ellos
carecen de empatía.
Muchos niños con autismo efectúan movimientos
repetitivos tales como, mecerse o retorcerse, o caen en conductas autodestructivas como
morderse o golpearse la cabeza. También tienden a empezar a hablar más tarde que otros niños y
puede que se refieran a ellos mismos por su nombre en vez de "yo." Los menores autistas no
saben jugar en forma interactiva con otros niños. Algunos hablan como si estuvieran cantando y lo
hacen en torno a una gama muy limitada de temas favoritos, prestando poca atención a los
intereses de la persona a la cual le están hablando.
Muchos niños con autismo tienen una baja sensibilidad
al dolor pero son anormalmente sensibles al ruido, al tacto u otro estímulo sensorial. Estas
reacciones inusuales pueden contribuir a síntomas conductuales como la resistencia a ser acunado
o abrazado.
Los niños autistas, presentan mayor riesgo de padecer
de ciertas enfermedades coexistentes como el síndrome de cromosoma X frágil (el cual provoca
retraso mental), esclerosis tuberosa (en el cual crecen tumores en el cerebro), convulsiones
epilépticas, el síndrome de Tourette, discapacidades de aprendizaje y trastorno de Déficit
Atencional. Por razones que aún no están claras, entre el 20 y 30 por ciento de los menores
autistas desarrollan epilepsia cuando llegan a ser adultos. Si bien algunas personas con
esquizofrenia pueden mostrar una conducta de tipo autista, sus síntomas generalmente no
aparecen hasta cerca de los 20 años o en la etapa de adultos jóvenes. La mayoría de la gente con
esquizofrenia también tiene alucinaciones y delirios, los cuales no se encuentran en el autista.
El autismo se clasifica como uno de los desórdenes
extendidos del desarrollo. Algunos médicos también usan términos tal como "perturbado
emocionalmente" para describir a personas con autismo. Porque éste varía grandemente en su
severidad y síntomas, el autismo puede ser no reconocido especialmente en individuos levemente
afectados o en aquellos con impedimentos múltiples. Los investigadores y terapeutas han
desarrollado varios conjuntos de criterios para el diagnóstico del autismo.
Algunos criterios usados frecuentemente incluyen:
juego imaginativo y social ausente o limitado; habilidad limitada para hacer amistad con sus
iguales; habilidad limitada para iniciar o mantener una conversación con otros; uso del lenguaje
estereotipado, repetitivo o no habitual; patrones de intereses restringidos que son anormales en
intensidad y foco; aparente inflexibilidad y apego a rutinas específicas o ritos; y preocupación por
las partes de objetos.
Los niños con algunos de los síntomas de autismo, pero
no con suficientes como para ser diagnosticados con la forma clásica del desorden, son
frecuentemente diagnosticados con el desorden extendido del desarrollo - no específico (PDD -
NOS del inglés "pervasive developmental disorder - not otherwise specified").
El término síndrome de Asperger es algunas veces
usado para describir a personas con comportamiento autista pero con buen desarrollo de las
destrezas del lenguaje. Los niños que parecen normales en sus primeros años y que luego pierden
destrezas y comienzan a mostrar un comportamiento autista suelen ser diagnosticados con el
desorden desintegrativo de la niñez (CDD del inglés "childhood disintegrative disorder").
Las niñas con el síndrome de Rett, un desorden
genético ligado al sexo caracterizado por un desarrollo del cerebro inadecuado, convulsiones y
otros problemas neurológicos, también pueden mostrar un comportamiento autista. PDD - NOS, el
síndrome de Asperger, CDD y el síndrome de Rett son a veces llamados el espectro de
desórdenes del autismo.
Ya que los problemas de audición pueden ser
confundidos con autismo, los niños con desarrollo tardío del habla deben ser examinados de la
audición. Algunas veces los niños tienen dificultades de audición además de autismo. Cerca de la
mitad de las personas con autismo tienen una puntuación más baja de 50 en exámenes de IQ, 20
% tienen una puntuación entre 50 y 70, y 30 % tienen una puntuación más alta de 70. Sin embargo,
estimar el IQ en niños pequeños con autismo es a menudo difícil porque los problemas del
lenguaje y comportamiento interfieren con el examen. Un porcentaje pequeño de las personas con
autismo son Savants. Estas personas tienen destrezas limitadas pero extraordinarias en áreas
como la música, las matemáticas, el dibujo o la visualización.
Estudios recientes sugieren enfáticamente que algunas
personas tienen una predisposición genética al autismo. En familias con un niño autista, el riesgo
de tener un segundo niño con el mismo trastorno es, aproximadamente, un 5 por ciento, o uno en
20. Este porcentaje es más elevado que el riesgo que corre la población en general. Los
investigadores están buscando pistas acerca de qué genes contribuyen a este aumento en la
susceptibilidad. En algunos casos, los padres y otros parientes de un niño autista muestran
alteraciones leves en sus destrezas sociales y de la comunicación, o caen en conductas
repetitivas. La evidencia también sugiere que algunos trastornos emocionales, tales como la
enfermedad bipolar, ocurren con más frecuencia que el promedio en las familias de personas con
autismo.
Para muchos niños, los síntomas del autismo mejoran
con un tratamiento y la edad. Algunos menores autistas crecen y logran llevar vidas normales o
casi normales. Aquellos niños cuyas destrezas del lenguaje sufren una regresión a temprana edad,
generalmente antes de los 3 años, parecen presentar mayor riesgo de desarrollar epilepsia o
actividad cerebral similar a una convulsión. Durante la adolescencia, algunos menores con autismo
pueden deprimirse o experimentar problemas conductuales. Los padres de estos niños deberían
estar preparados para ajustar el tratamiento a las necesidades del menor.
No existe la cura para el autismo. Las terapias e
intervenciones conductuales están diseñadas para remediar síntomas específicos y pueden otorgar
una mejoría sustantiva. El plan ideal de tratamiento coordina terapias e intervenciones que tienen
como blanco los principales síntomas del autismo: problemas de interacción social y comunicación
verbal y no verbal, y rutinas e intereses obsesivos o repetitivos. La mayoría de los profesionales
concuerdan en que mientras más temprana la intervención, mejor.
Los terapeutas utilizan sesiones de intenso
entrenamiento para el desarrollo de destrezas altamente estructuradas, con el fin de ayudar a los
niños a desarrollar destrezas sociales y de lenguaje. La orientación familiar para los padres y
hermanos de los niños autistas, con frecuencia ayuda a las familias a enfrentar los particulares
desafíos de vivir con un niño autista.
Los médicos a menudo recetan un medicamento
antidepresivo para controlar síntomas de ansiedad, depresión o algún trastorno obsesivo-
compulsivo. Se emplean medicamentos antisicóticos para tratar graves problemas conductuales.
Las convulsiones pueden ser tratadas con una o más de las drogas anticonvulsivas. Estimulantes,
tales como los usados para niños con un trastorno de déficit atencional, a veces son empleados de
manera efectiva para ayudar a disminuir la impulsividad e hiperactividad.
Existe un número de terapias controvertidas o
intervenciones a disposición de los menores autistas, pero pocas, si es que las hay, están
respaldadas por estudios científicos. Los padres debieran actuar con cautela antes de adoptar
cualquiera de estos tratamientos.
Actualmente en nuestro país, los niños con esta
problemática se encuentran con un fuerte desamparo comenzando, muchas de las prestaciones
médicas no son reconocidas por las prepagas y por las obras sociales, lo que lleva a tener que
afrontar por parte de aquellos padres o tutores que pueden hacer frente a gastos y la imposibilidad
de hacerlo para los mas cadenciados, teniendo en cuenta la diversidad de asistencia y estudios de
toda índole a las que son sometidos y que además son indispensables.
Por todo lo aquí expuesto, solicito la aprobación del
presente proyecto de ley.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| DE NARVAEZ, FRANCISCO | BUENOS AIRES | UNION CELESTE Y BLANCO |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| DISCAPACIDAD (Primera Competencia) |
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA |
| PRESUPUESTO Y HACIENDA |
Trámite
| Cámara | Movimiento | Fecha | Resultado |
|---|---|---|---|
| Diputados | RESOLUCION DE PRESIDENCIA - AMPLIACION DE GIRO A LA COMISION DE PRESUPUESTO Y HACIENDA. CAMBIO DE ORDEN DE LAS COMISIONES | 03/12/2008 |