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PROYECTO DE TP
Expediente 4608-D-2014
Sumario: SOLICITAR AL PODER EJECUTIVO DISPONGA REGLAMENTAR LA LEY 26689, POR LA QUE SE PROMUEVE EL CUIDADO INTEGRAL DE LA SALUD DE LAS PERSONAS CON "ENFERMEDADES POCO FRECUENTES - EPF -".
Fecha: 12/06/2014
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 65
La Cámara de Diputados de la Nación
RESUELVE:
Solicitar al Poder Ejecutivo
reglamente con carácter de "URGENTE" la Ley 26.689, por la que se promueve
el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco
Frecuentes (EPF), sancionada el día 29 de Junio del año 2011, atento a que la
falta de la misma, pone en peligro la vida y salud de las personas que las
padecen y se encuentran comprendidas en dicha normativa.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
La Ley 26.689, que regula el
cuidado integral de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, determina
la obligatoriedad y promueve el cuidado integral de quienes padecen estas
patologías, podemos definir a una enfermedad poco frecuente como a aquellas
cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil personas,
referida a la situación epidemiológica nacional.
Este tipo de enfermedades, son
mayoritariamente, de origen genético y si no se diagnostican o tratan a tiempo
pueden hasta poner en riesgo la vida.
Vivir con una Enfermedad Poco
Frecuente (EPF) supone, en la mayoría de los casos, vivir en la incertidumbre
del "no saber". No saber el diagnóstico, no saber dónde recurrir, no saber cómo
hacer para acceder a lo poco o mucho que hay disponible, no saber cómo
evolucionará, no saber cómo ayudar al afectado, no saber si hay tratamiento;
no saber. En ninguna otra situación en el ámbito de la salud hay tanta
incertidumbre, tanta soledad, tanta desorientación y vulnerabilidad como en
aquellas donde el acceso a la información es difícil".
Lo que cuesta entender, es como
un ley que se sancionó el día 29 de Junio de 2011 y fue publicada en el Boletín
Oficial el 03 de Agosto de 2011, y que se refiere a la salud y el Poder
Ejecutivo, ya a casi 3 años, no la reglamente siendo una atribución que tiene
enumerada en la Constitución Nacional en el Artículo 99 INC 2º.
Al no encontrarse listadas
Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) como dispone el Artículo 3 inciso d) de la
ley, cuando se reclama la cobertura asistencial dispuesta por el Artículo 6 por
parte de las Obras Sociales, que acceder a la misma debe judicializarse el
reclamo, ante la negativa de los sujetos obligados, ya que la ley marco sin su
reglamentación no permite avanzar sobre este tema.
Por todo lo expuesto, solicito a mis
pares dar la aprobación al siguiente proyecto de resolución.
Firmante | Distrito | Bloque |
---|---|---|
PETRI, LUIS ALFONSO | MENDOZA | UCR |
COBOS, JULIO | MENDOZA | UCR |
GIMENEZ, PATRICIA VIVIANA | MENDOZA | UCR |
RICCARDO, JOSE LUIS | SAN LUIS | UCR |
Giro a comisiones en Diputados
Comisión |
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