La Cámara de Diputados de la Nación

DECLARA:

Declarar de interés de esta cámara la "Jornada sobre Enfermedades Neurometabolicas", a realizarse el día 6 de noviembre de 2009, en la Universidad de Belgrano.

Señor presidente:

Esta jornada es organizada por el CENTRO PARA EL ESTUDIO DE LAS

ENFERMEDADES GENÉTICAS, METABÓLICAS Y DISCAPACIDADES y tiene por objeto sensibilizar, concientizar y capacitar a profesionales de la salud y familiares de pacientes sobre algunas de las patologías que mostraron un incremento en la incidencia a través de la detección temprana voluntaria o tardía, por no estar incluidas en el panel obligatorio de pesquisa neonatal.

Al mismo tiempo, el evento pretende analizar la posibilidad de peticionar ante la autoridad sanitaria nacional para que las enfermedades que cumplan con los requisitos emanados de la ley vigente sean incorporadas en la pesquisa neonatal obligatoria a través de los mecanismos previstos en la citada norma.

A continuación se presentan los antecedentes y funciones de la entidad organizadora: El CENTRO PARA EL ESTUDIO DE LAS ENFERMEDADES GENÉTICAS, METABÓLICAS Y DISCAPACIDADES depende de la presidencia de la Universidad de Belgrano. Se constituye como centro de investigación y estudios de las enfermedades. Brinda asesoramiento a otras instituciones académicas y organizaciones gubernamentales y no gubernamentales, grupos de afinidad, pacientes y toda organización o individuo que así lo requiera. Organiza actividades en congresos, convenciones, conferencias, reuniones de orden cinético y técnico. Crea y mantiene archivos bibliográficos.

Tiene como objetivos la investigación, estudio, difusión y asesoramiento sobre las enfermedades genéticas, metabólicas y sus consecuencias discapacitantes, hacia el autovalimiento, la calidad de vida y la integración de las personas. Como así también coordinar acciones entre actores públicos y privados para una mejor utilización de los recursos

Por todo lo expuesto, solicito a mis pares la aprobación del presente proyecto de declaración.