![](/export/system/modules/ar.gob.hcdn.base/resources/img/home.jpg)
PROYECTO DE TP
Expediente 4441-D-2009
Sumario: DECLARAR DE INTERES DE LA H. CAMARA LA "JORNADA SOBRE ENFERMEDADES NEUROMETABOLICAS", A REALIZARSE EL DIA 6 DE NOVIEMBRE DE 2009 EN LA CIUDAD AUTONOMA DE BUENOS AIRES.
Fecha: 14/09/2009
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 115
La Cámara de Diputados de la Nación
DECLARA:
Declarar de interés de esta cámara la
"Jornada sobre Enfermedades Neurometabolicas", a realizarse el día 6 de
noviembre de 2009, en la Universidad de Belgrano.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
Esta jornada es organizada por el
CENTRO PARA EL ESTUDIO DE LAS
ENFERMEDADES GENÉTICAS,
METABÓLICAS Y DISCAPACIDADES y tiene por objeto sensibilizar, concientizar y
capacitar a profesionales de la salud y familiares de pacientes sobre algunas de las
patologías que mostraron un incremento en la incidencia a través de la detección
temprana voluntaria o tardía, por no estar incluidas en el panel obligatorio de
pesquisa neonatal.
Al mismo tiempo, el evento pretende
analizar la posibilidad de peticionar ante la autoridad sanitaria nacional para que
las enfermedades que cumplan con los requisitos emanados de la ley vigente sean
incorporadas en la pesquisa neonatal obligatoria a través de los mecanismos
previstos en la citada norma.
A continuación se
presentan los antecedentes y funciones de la entidad organizadora: El CENTRO
PARA EL ESTUDIO DE LAS ENFERMEDADES GENÉTICAS, METABÓLICAS Y
DISCAPACIDADES depende de la presidencia de la Universidad de Belgrano. Se
constituye como centro de investigación y estudios de las enfermedades. Brinda
asesoramiento a otras instituciones académicas y organizaciones gubernamentales
y no gubernamentales, grupos de afinidad, pacientes y toda organización o
individuo que así lo requiera. Organiza actividades en congresos, convenciones,
conferencias, reuniones de orden cinético y técnico. Crea y mantiene archivos
bibliográficos.
Tiene como objetivos la
investigación, estudio, difusión y asesoramiento sobre las enfermedades genéticas,
metabólicas y sus consecuencias discapacitantes, hacia el autovalimiento, la
calidad de vida y la integración de las personas. Como así también coordinar
acciones entre actores públicos y privados para una mejor utilización de los
recursos
Por todo lo expuesto, solicito
a mis pares la aprobación del presente proyecto de declaración.
Firmante | Distrito | Bloque |
---|---|---|
LLANOS, EDITH OLGA | BUENOS AIRES | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
Giro a comisiones en Diputados
Comisión |
---|
ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |