La Cámara de Diputados de la Nación

RESUELVE:

Declarar de interés de esta Honorable Cámara de Diputados de la Nación el día 16 de Mayo de cada año como Día Nacional del Angioedema Hereditario, con el objeto de concientizar sobre esta enfermedad al público en general y la comunidad científica a fin de crear un marco de mejora en la atención a los pacientes, un diagnostico temprano y preciso y un mayor conocimiento sobre esta patología.

Señor presidente:

El Angioedema Hereditario (AEH) es una rara pero seria enfermedad genética causada por la deficiencia de una proteína llamada C1 inhibidor. Las personas que sufren de AEH tienen episodios recurrentes de edema que afectan fundamentalmente las extremidades, cara, laringe y la pared intestinal provocando, este último, dolores intensos, cólicos, nauseas, vómitos y diarrea que pueden mimetizar un abdomen quirúrgico.

El edema de laringe es de singular gravedad y puede poner en riesgo la vida del paciente en caso de no ser tratado correctamente. Los episodios ocurren sin ninguna causa aparente. De todas maneras la ansiedad, el estrés o pequeños traumatismos tales como los procedimientos dentales pueden desencadenar un ataque. La frecuencia y la gravedad de los episodios son impredecibles.

La incidencia de esta enfermedad todavía no ha sido determinada con certeza, pero generalmente se citan valores que van desde 1 en 10.000 hasta 1 en 50.000. El AEH se transmite en forma autosomica dominante: un niño tiene una chance del 50 % de heredar la enfermedad si uno de sus padres la tiene. Sin embargo la ausencia de historia familiar no descarta la posibilidad de AEH, ya que casi el 20 % de los casos se deben a una mutación espontánea del gen.

La diversidad de síntomas hace que el AEH pueda ser difícil de reconocer. El curso de la enfermedad es diverso e impredecible aun para un mismo paciente durante el transcurso de su vida. Los síntomas de la enfermedad pueden confundirse con otras formas de angioedema, pero su origen y tratamiento son absolutamente diferentes. La importancia de un diagnostico correcto nunca puede ser minimizada y es fundamental para evitar consecuencias potencialmente fatales tales como obstrucción de las vías respiratorias o cirugías abdominales innecesarias. Los pacientes que sufren de AEH deben ser controlados regularmente por un profesional que esté familiarizado con esta patología.

"El polimorfismo clínico del AEH hace que el Angioedema Hereditario sea una enfermedad difícil de reconocer y muchas veces mal diagnosticada, los síntomas de la enfermedad suelen confundirse con otras formas de Angioedema, sobre todo de origen alérgico, lo cual puede traer consecuencias catastróficas para los pacientes ya que su origen y tratamiento son absolutamente diferentes" aclara el Dr. José E. Fabiani, Director Médico del

IAAI, especialista en Angioedema Hereditario. Hasta llegar al diagnostico correcto, los pacientes generalmente han realizado innumerables consultas médicas e inclusive suelen haber sido sometidos a cirugías innecesarias.

Una encuesta reciente de la Unión Europea, representando a mas de 11.600 pacientes en 12 países revelo que a pesar del enorme progreso científico de los últimos años en el campo del Angioedema Hereditario, esta enfermedad sigue siendo altamente desconocida, mal diagnosticada y tratada incorrectamente.

El Angioedema Hereditario NO es un cuadro ALÉRGICO, por lo tanto la utilización de antihistamínicos, corticoides o adrenalina no es eficaz en el tratamiento agudo del Angioedema causado por deficiencia del C1 Inhibidor.

Debido al escaso conocimiento sobre esta patología, en promedio, puede llevar más de 10 años o a veces mucho más para que un paciente llegue al diagnostico correcto, dado que los síntomas del Angioedema Hereditario suelen confundirse con algunos síntomas similares a otros cuadros por ejemplo alergias o en caso de edema abdominal, apendicitis.

Para el momento que se llega finalmente a un diagnostico correcto, el paciente ha visto un innumerable cantidad de profesionales, e inclusive puede haber pasado por intervenciones quirúrgicas innecesarias que seguramente han afectado de manera significativa su calidad de vida.

El objetivo del Día mundial del Angioedema Hereditario (AEH) es concientizar sobre esta enfermedad al público en general y la comunidad científica con el objetivo de crear un marco donde haya mejor atención a los pacientes, un diagnostico temprano y preciso y un mayor conocimiento sobre la misma.

Las organizaciones de pacientes del mundo se unen en esta oportunidad para concientizar sobre el Angioedema Hereditario decretando el 16 de Mayo como Día Mundial del Angioedema hereditario a raíz que desde el año 2001 las conferencias mundiales sobre la enfermedad se hacen en el mes de mayo y por consenso se eligió ese día entre los países participantes; entre los cuales también estaba Argentina representada por la Asociación Argentina de AEH.

Los principales objetivos de este día serán:

- Concientizar sobre la existencia del Angioedema Hereditario al público en general y en especial a la comunidad médica.

- Lograr un diagnostico precoz y certero.

- Promover un mayor conocimiento sobre esta patología permitiendo así mejorar la calidad de vida de los pacientes

- Mejorar la accesibilidad a los tratamientos existentes.

- Fomentar y promover la participación en proyectos nacionales e internacionales de investigación.