El Senado y Cámara de Diputados...

ARTÍCULO 1º: Modifíquese la ley 24.193 de Trasplantes de Órganos y Materiales Anatómicos. Disposiciones Complementarias, de la siguiente manera:

ARTICULO 2° - Incorpórense los artículos 21 bis y 21 ter de la Ley Nº 24. 193 "De Trasplantes de Órganos y Materiales Anatómicos", que quedará redactado de la siguiente manera:

ARTICULO 21 BIS: El Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI), arbitrará los medios necesarios para asegurar a los familiares directos del donante fallecido, la debida asistencia y contención psicológica, en forma totalmente gratuita, antes, durante y con posterioridad al proceso de ablación de órganos y materiales anatómicos contemplado en la presente ley.-

ARTICULO 21 TER: En los supuestos contemplados por los artículos 19 TER y 21 de la presente ley, el Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI), arbitrará los medios necesarios para garantizar que, en todos los casos, los padres, representante legal y/o las personas enumeradas en los incisos a) al i) del articulo 21, según corresponda, sean notificadas de la circunstancia descripta en el articulo 23 por un profesional especializado quien, deberá además aconsejarlos e informarlos de manera suficiente, clara y adaptada a su nivel cultural acerca de la importancia y utilidad de la dación de un órgano o tejido, siempre teniendo en cuenta lo delicado de la situación y procurando brindar en todo momento, asistencia y contención psicológica a las receptores de la información, dejando a la libre voluntad de cada uno de ellos la decisión que corresponda adoptar

ARTICULO 3º: De forma.

Señor presidente:

Si bien la Ley 24.193 en su articulo 19BIS, introducido por la ley 26.066, presume que todos somos donantes en caso de no haber manifestado nuestra negativa al respecto, en la práctica, existen dos situaciones en las cuales los familiares del fallecido son, en última instancia, quienes deben tomar la decisión de donar los órganos o no.

Por un lado el artículo 21 establece que, en caso de muerte de una persona que no haya manifestado fehacientemente su voluntad de donar, la familia de éste, (o en su defecto su tutor o curador) deberá dar testimonio de la voluntad del paciente en este sentido.

Así también el artículo 19 TER establece que, en caso de muerte de un menor, serán sus padres quienes deberán manifestar la voluntar de donar sus órganos.

Decía entonces, que estas dos situaciones tienen como punto en común el hecho de que queda en cabeza de los familiares la decisión de donar o no los órganos del fallecido. En el primer caso -la muerte de un menor- ésto se desprende de los alcances propios del instituto de la patria potestad. En cuanto al segundo caso, aquí podría generarse alguna polémica, ya que la ley no habla de decisión, sino de "dar testimonio de la última voluntad del causante" sin embargo, en la práctica, sólo a los familiares o tutor, les consta dicha voluntad, por lo que, ante el shock de la noticia de muerte, bien pueden optar por testificar lo contrario, impidiendo la ablación.

Son estas dos situaciones, las que este proyecto de ley busca tutelar de forma tal de que los familiares de los fallecidos cuyos órganos puedan ser donados, sean debidamente informados y contenidos psicológicamente, con el objeto de acompañarlos en ese momento tan importante, buscando de esa manera individualizar y focalizar el proceso cognoscitivo de esta temática de manera de aumentar así la cantidad de trasplantes, cuya demanda es cada vez mayor en nuestro país.

En este sentido: "En la actualidad cada 27 minutos alguien en el mundo recibe un órgano transplantado y cada 2 horas con 24 minutos un ser humano muere por no obtener el órgano que imperiosamente necesita. A medida que el número de pacientes en espera aumenta, también crece de manera proporcional la escasez de órganos a ser transplantados. Esa espera es mortal, especialmente para los pacientes con fallos cardíacos y hepáticos, porque los sistemas de soporte vital para estas dolencias no se encuentran suficientemente desarrollados. Si nos concentramos en los homoinjertos, ésto es en los transplantes de órganos que se realizan entre individuos genéticamente distintos de una misma especie -v.g. en nuestro caso de un ser humano a otro, uno que aporta el órgano y otro que lo recibe-, entonces podemos imaginar dos situaciones paradigmáticas a ser analizadas: a) una donde el donante es una persona viva, y en tal caso la donación se efectúa inter-vivos y la ablación se limita a los órganos pares -riñones, por ejemplo-; y b) otra donde la ablación se efectúa sobre una persona clínicamente muerta, conservando su circulación sanguínea y su respiración por medios artificiales para evitar que los órganos se descompongan -es decir, una donación cadavérica o, por mejor decir, una remoción o ablación cadavérica. Esta maraña tecnológica que involucra al menos a tres actores, el dador y sus allegados inmediatos, el receptor y los equipos médicos encargados de efectuar el procedimiento, genera distintos problemas, los cuales pueden agruparse de acuerdo con su naturaleza en: clínico- biológicos, logístico-administrativos, económicos, y por último los culturales, religiosos y morales. Es de suponer entonces que según se plantee la interacción entre esos tres actores, se podrá agravar y atenuar la incidencia de esos problemas y, por ende, aumentar la circulación de aquellos bienes vitales escasos o bien profundizar su escasez. Hasta el momento es bajo el número de procedimientos de transplante en relación con el número de habitantes que detenta la República Argentina, y las negativas familiares para autorizar la donación cadavérica alcanzan el 50 - 60% a los que se debe sumar como fracaso otro 20 - 25% de procedimientos abortados." ("IDENTIDAD Y TRANSPLANTE DE ORGANOS" Dr. Sergio Cecchetto, Doctor en Filosofía, Maestro en Ciencias Sociales, Especialista en Bioética, Investigador CONICET, Argentina, Profesor Titular Regular de Filosofía y de Ética en l Universidad Nacional de Mar del Plata; Coordinador del Comité de Bioética HIEMI-HIGA, Mar del Plata. Director de la Asociación Argentina de Investigaciones Éticas -Consejo Regional Buenos Aires, Tutor Docente del Programa de Educación Permanente en Bioética de RedBioética-Unesco para América Latina y el Caribe.)

La falta de manifestación fehaciente como el caso mayoritario.-

Numerosos estudios actuales, encuestas y artículos periodísticos dan cuenta de una situación que viene dándose en nuestra sociedad, es decir, la de aquellas personas que quieren donar sus órganos, pero no han manifestado fehacientemente su voluntad al respecto. Ésto se da por distintas razones, en primera instancia, si bien mediante ley 25.505 (de diciembre de 2001) se dispuso que el Poder Ejecutivo promovería a través del Ministerio del Interior la donación voluntaria de órganos y materiales anatómicos para proveer al cumplimiento de la Ley 24.193, a través de una campaña mediática, ésta a todas luces fracasó ya que, es el día de hoy que la gente aún tiene recelos sobre el tema en particular, y "flotan en el aire" numerosos mitos que fomentan dichos temores, tales como el miedo a que los órganos sean extraídos antes de constatar que la persona esté muerta o que sean vendidos por una red clandestina que se encarga de colocarlos en el resto del mundo, (según manifestó el médico Martín Torres, vicepresidente del Incucai al diario "La Nación" en una nota periodística publicada el 05/01/09, http://www.lanacion.com.ar/nota.asp?nota_id=1087068), o el miedo a que si se sufre un accidente y se conoce la voluntad de donar los órganos los médicos no harán todo lo posible para salvar la vida del paciente; el mito de que hay gente que se ha "despertado" después de habérsele diagnosticado muerte encefálica; miedo a que por ser donante toman todos los órganos y tejidos a pesar de que yo sólo quiera donar algunos; miedo a que el cuerpo quede desfigurado luego de la ablación y sea imposible celebrar un funeral normal, miedo a que la familia deba pagar mas cuentas por servicios médicos si se es donante. (datos extraídos de un estudio realizado por el Instituto de Psicología de la Universidad Central de Venezuela (UCV), la Organización Nacional de Trasplantes de Venezuela (ONTV) y el Programa de Salud Renal del MSDS)

Por otra parte, el hombre es el único animal que tiene conciencia de su muerte, pero como este hecho le resulta insoportable, como mecanismo de defensa los humanos vivimos, aún sabiendo que nuestro destino es morir, como si ello no nos fuera a pasar nunca. La costumbre de tomar disposiciones referidas a nuestra persona a concretarse después de nuestra muerte es extraña a nuestra cultura.

La "decisión" de los familiares o representantes del fallecido

Como vemos, en la mayoría de los casos, debido a las razones que se acaban de exponer, los fallecidos cuyos órganos están en condiciones de ser donados, no han expresado su voluntad de hacerlo en forma fehaciente, a pesar de los numerosos medios que tienen a su disposición para ello.

Sin duda alguna la Ley de Trasplantes de Órganos y Materiales Anatómicos Nº 24.193, en su capitulo IV viene a regular una situación que es de por si dolorosa y delicada, tal como lo es la muerte de un ser querido.

Debe tenerse en cuenta, además, que en la mayoría de los casos estamos hablando de muertes no esperadas. Es que no cualquiera puede donar y no todo órgano esta en condiciones de ser donado, así las cosas, en casos de enfermedad terminal prolongada o extrema vejez (supuestos en los cuales los familiares suelen estar preparados psicológicamente para el desenlace final con cierta antelación) muy probablemente los órganos de los fallecidos no sean viables, por distintas razones de índole científica, tales como células neoplásicas en el órgano, deterioro de las funciones de órgano, infecciones en el órgano, etc.

Es así entonces que, en la mayoría de los casos, nos encontramos con muertes sorpresivas y traumáticas: victimas de accidentes de tránsito o de delitos graves, o bien cuadros clínicos que evolucionan con extrema rapidez como un Accidente Cerebro Vascular o una Hemorragia Subaracnoidea, etc.

Además de ello, debe tenerse en cuenta que el shock de perder un ser querido, enfrentarse al difícil concepto de muerte encefálica y decidir sobre la donación de órganos, debe ser manejado dentro de un espacio de tiempo muy corto (menos de 12 horas en el mejor de los casos).

Es en este contexto que la familia debe tomar la decisión de donar los órganos del ser querido que ha fallecido, con lo cual es dable suponer que, al no estar psicológicamente preparados para la noticia, el cuadro de situación es por demás complejo.

Tal como decíamos en un principio, si bien en cierto que la ley no habla de "decisión" por parte de los familiares, sino que éstos deben "dar testimonio" de la ultima voluntad del fallecido, debiendo condecirse con ésta; sabemos que al no existir en estos casos ninguna constancia fehaciente, la voluntad que se expresará en última instancia va ser la del familiar o representante legal.

Sin duda alguna la noticia de la repentina muerte de un ser querido (hijo, esposo, etc) es una de las mas difíciles de recibir y tolerar, entran aquí en juego numerosos mecanismos psicológicos tendientes a evitarnos el trauma y el sufrimiento que implica la pérdida del ser querido, los miedos fundados básicamente en prejuicios y mitos urbanos acerca del transplante y la donación, la necesidad de aferrarse a los restos materiales de aquel que ya no esta, la desinformación, etc.

Muchas veces la persona fallecida quería donar los órganos, pero no llegó a manifestarlo fehacientemente y al morir, sus familiares, motivados por el miedo, o la desinformación, se niegan a respetar su voluntad atestiguando que no era donante, impidiendo con ello el proceso de ablación.

La noticia de la muerte

Sabido es que el artículo 23 de la Ley 24.193 necesariamente debió regular y establecer el concepto de muerte ya que el mismo se ha visto modificado con el correr del tiempo y los adelantos tecnológicos.

Estos cambios no han sido debidamente acompañados por campañas educativas dirigidas la población general, quienes mantienen aún ciertas nociones que son a todas luces equivocadas.

En efecto, el art. 103 del Código Civil determina que la existencia de las personas físicas finaliza por la muerte natural, expresión que no alude -como en el lenguaje corriente- a las causas de la misma, sino que se utiliza con el fin de marcar la diferencia con la llamada "muerte civil".

Como consecuencia, primordialmente de innovadores adelantos científicos, se ha tornado necesario precisar el concepto de muerte, análisis que hasta no hace mucho tiempo se consideraba prescindible, tal vez por entender que se trataba de algo absolutamente elemental y fácilmente comprensible.

Antiguamente se pensaba que el cese de las funciones respiratorias o cardiocirculatorias constituía un síntoma instantáneo e inequívoco de la muerte de una persona. Mas tarde se identificó la muerte con el cese de las tres funciones vitales (respiratorias, cardiocirculatorias y neurológicas), aunque el sólo cese de la cardiocirculatoria inducía a presumir el de las restantes, dado que la interrupción del flujo sanguíneo, y con ella la del suministro de oxígeno, determinaba en pocos minutos la destrucción de los centros nerviosos.

Pero fundamentalmente, lo que revolucionó el concepto tradicional de muerte, es el descubrimiento de que el cese de las funciones no era fatalmente irreversible. El advenimiento de las nuevas técnicas de reanimación permite restablecer las funciones respiratoria y circulatoria, y como consecuencia de ello -bajo determinadas circunstancias-, evitar los daños irreparables de la función neurológica.

Cierto es que se produce también la verificación de situaciones intermedias, como es el restablecimiento tardío de las funciones respiratoria y circulatoria cuando la neurológica sufrió daños irreparables, a causa de lo cual el paciente ingresa en una vida a un nivel puramente vegetativo, en el que, a veces, incluso, el mantenimiento de las dos primeras funciones depende del artificio de una máquina.

Como decíamos, además, las técnicas de ablación y trasplante exigen la vitalidad del órgano a trasplantar, lo que sugiere la necesidad de mantener el flujo vital a los órganos involucrados por un espacio de tiempo posterior a la muerte clínica del paciente.

Todo ello, pone de manifiesto la importancia del momento en el cual se informa a las personas que su familiar ha fallecido. Resulta absolutamente necesario que los familiares entiendan el alcance del concepto de muerte establecido en la ley, caracterizando a ésta como definitiva. Siendo que, además el "cómo" y el "cuándo" se los notifique será determinante al momento de tomar la decisión.

Actualmente, los encargados por lo general de transmitir esta noticia a los familiares, son los médicos, quienes no tienen (en la mayoría de los casos) un entrenamiento especifico sobre el tema, es decir, no se los entrena ni capacita en como transmitir la noticia de la muerte, sino que sólo cuentan con la experiencia personal y profesional sobre el tema. El médico, quien probablemente esté ya cansado por haber estado avocado al tratamiento del paciente, se encuentra entonces con este cuadro de situación, debiendo enfrentar a los familiares con la desagradable noticia de una muerte, y en este contexto de dolor, interrogarlos sobre la decisión que tomarán respecto de los órganos del mismo, (siempre refiriéndonos a los supuestos de los artículos 19 ter y 21 de la ley).

Es dable suponer entonces, que la decisión que los familiares puedan tomar en el contexto descripto se encontrará al menos viciada, no sólo por la situación límite en la que se encuentran -que de por sí es capaz de anular jurídicamente cualquier expresión de voluntad- sino también por la falta de información y el hecho de que el emisor de la misma puede no estar perfectamente capacitado en cuanto a las técnicas correctas y necesarias para lograr en los receptores una entera comprensión de lo que está sucediendo. Cualquier decisión que se tome en este contexto no puede ser libre, ni intencional, ni mucho menos voluntaria tal cual lo exige nuestro Código Civil.

Objetivos del proyecto

Así las cosas, las problemáticas identificables con las siguientes:

- La mayoría de las personas no expresan su voluntad de donar sus órganos en forma fehaciente.

- La situación de muerte inesperada (muertes de personas jóvenes o de victimas de accidentes, delitos etc.) genera un trauma psicológico que impide, en la mayoría de los casos tomar una decisión en forma normal.

- Los familiares del fallecido, por lo general, sufren de desinformación sobre el tema o tienen prejuicios debido a los múltiples mitos urbanos que existen.

- Falta de personal especializado en la comunicación a la familia la noticia de la noticia de la muerte ya que los médicos no reciben capacitación especifica en este sentido.

Este proyecto de ley, apunta entonces a corregir esta situación que el articulado actual de la ley 24.193 no prevé expresamente, es decir, el acompañamiento de la toma de decisión por parte de los familiares, con el objeto de que la misma sea lo más informada posible (ya que sabido es que, a mayor información, mayor libertad), procurando que tanto la transmisión de la información, así como también de la noticia de la muerte, venga acompañada de un tratamiento de contención psicológica que permita asegurar las condiciones mentales del familiar, a la hora de decidir.

Es importante destacar que este proyecto de ley no busca inducir o coaccionar a los familiares para determinarlos a donar los órganos del fallecido, ya que ésto sería a todas luces, no sólo violatorio de la propia Ley 24.193, sino también de la Constitución Nacional e implicaría además una gravísima falta ética por parte de los profesionales. Sino que lo que se persigue con este proyecto es procurar corregir en cada caso concreto, la falta de atención psicológica y la desinformación que padecen los familiares de quienes han fallecido y cuyos órganos están en condiciones de ser donados.-

El proyecto

ARTICULO 21 BIS: El Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI), arbitrará los medios necesarios para asegurar a los familiares directos del donante fallecido, la debida asistencia y contención psicológica, en forma totalmente gratuita, antes, durante y con posterioridad al proceso de ablación de órganos y materiales anatómicos contemplado en la presente ley.-

El objeto de este articulo es que el INCUCAI forme y capacite a profesionales que se especialicen en brindar a los familiares del donante fallecido toda la contención psicológica que necesiten frente a la tragedia de la muerte repentina de un ser querido. Asumiendo que, en muchos casos la posterior donación de los órganos del fallecido puede acarrear para ellos algún tipo de daño psicológico. Con este articulado, el INCUCAI estará obligado a ofrecer a los familiares y/o representantes del donante la mencionada asistencia, quienes por otra parte podrán solicitarla incluso con posterioridad al proceso de ablación, siempre y cuando exista un nexo determinable de causalidad entre la dolencia psicológica sufrida y el hecho de la donación.-

ARTICULO 21 TER: En los supuestos contemplados por los artículos 19 TER y 21 de la presente ley, el Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI), arbitrará los medios necesarios para garantizar que, en todos los casos, los padres, representante legal y/o las personas enumeradas en los incisos a) al i) del articulo 21, según corresponda, sean notificadas de la circunstancia descripta en el articulo 23 por un profesional especializado quien, deberá además aconsejarlos e informarlos de manera suficiente, clara y adaptada a su nivel cultural acerca de la importancia y utilidad de la dación de un órgano o tejido, siempre teniendo en cuenta lo delicado de la situación y procurando brindar en todo momento, asistencia y contención psicológica a las receptores de la información, dejando a la libre voluntad de cada uno de ellos la decisión que corresponda adoptar

El objetivo de este articulo es obligar al INCUCAI a que, en los casos de muerte de un menor o de alguna persona que no haya manifestado fehacientemente su voluntad de donar, ponga a disposición del hospital, sanatorio o centro asistencial en el cual se ha producido la muerte del potencial donante, un profesional especializado que sea el encargado de transmitir la noticia de la muerte a los deudos. Este profesional podrá estar acompañado del médico que atendió al paciente, pero será su responsabilidad transmitir la noticia, debiendo explicar en qué consiste la muerte encefálica y el carácter irreversible de la misma. Asimismo deberá brindar la correspondiente información sobre donación de órganos y la contención psicológica correspondiente a los familiares.

Lo sucintamente expuesto es el sustento de este Proyecto de Ley, por lo que solicito a los señores legisladores me acompañen con su aprobación.