PROYECTO DE TP
Expediente 4224-D-2014
Sumario: PSORIASIS: SE DECLARA DE INTERES NACIONAL SU ESTUDIO, INVESTIGACIONES MEDICAS RELACIONADAS, TRATAMIENTO, CAMPAÑAS EDUCATIVAS Y CUALQUIER OTRA FORMA DE DIFUSION.
Fecha: 02/06/2014
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 57
El Senado y Cámara de Diputados...
ARTÌCULO 1º: Declarar de Interés
Nacional el estudio, las investigaciones médicas relacionadas, el tratamiento, las
campañas educativas y cualquier otra forma de difusión de la Psoriasis.
ARTICULO 2º: Incorpórese al
Programa Médico Obligatorio la cobertura de todo tratamiento crónico contra la
Psoriasis, actualmente reconocido, y aquellos que del avance de la ciencia y el
conocimiento en la materia surjan.
ARTICULO 3º: Institúyase el Día 29
de Octubre como "Día Nacional de la Psoriasis". Como forma de concientizar a
profesionales de la salud, pacientes, familiares de los mismos y a la sociedad
general sobre las características de esta enfermedad.
ARTICULO 4º: Instrúyase a la
autoridad de aplicación a llevar adelante, al menos una vez al año, una Jornada
Nacional sobre Psoriasis para:
a) Profesionales de la salud;
b) Enfermos de Psoriasis, familiares
de los mismos y público en general.
Se establecerá el contenido y las
características de cada jornada según el auditorio al cual se dirigen.
Serán invitados a las jornadas, tanto
en carácter de disertantes como de observadores, aquellas asociaciones civiles,
fundaciones u otro tipo de organizaciones que posean personería jurídica,
acrediten la debida trayectoria en la materia y tengan por fin ayudar a las
personas que padecen la enfermedad y a sus familiares. Quienes en ese carácter
podrán brindar testimonio de las experiencias recogidas sobre el tema.
ARTÍCULO 5º: Establécese una Línea
de información telefónica gratuita de alcance nacional, atendida por profesionales
en la materia para:
a) Dar contención a quienes padecen
esta enfermedad;
b) Informar: Sobre las características
de la Psoriasis y los derechos del enfermo de Psoriasis;
c) Orientar: a quien padece la
enfermedad y a familiares de enfermos de Psoriasis sobre cómo hacer valer sus
derechos.
ARTÍCULO 6º: La autoridad de
aplicación junto con el Ministerio de Educación de la Nación distribuirá material con
información sobre la Psoriasis para docentes y padres. El Ministerio de Educación
de la Nación también proveerá el material que considere apropiado a docentes y
padres para evitar potenciales casos de acoso escolar (bulling) con motivo de esta
enfermedad.
ARTICULO 7º: Encuadrase cualquier
acto que impida el ingreso del enfermo de soriasis tanto al empleo público como al
privado, como así también todo tipo de cambio de puesto, jornada laboral o
sanción que pueda imputarse al empleado por padecer Psoriasis dentro de los
alcances de la ley 23592.
ARTICULO 8º: Las disposiciones de
la presente ley serán de aplicación en todo el territorio de la República. La
autoridad de aplicación será el Ministerio de Salud de la Nación..
ARTICULO 9º: Los gastos en que se
incurra por lo establecido en la presente ley, serán atendidos con las partidas que
al efecto destine en forma anual el Presupuesto General de la Administración
Pública para el Ministerio de Salud de la Nación.
ARTICULO 10º - Invítese a las
provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir a la presente
ley.
ARTICULO 11º - Comuníquese al
Poder Ejecutivo nacional.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
La Psoriasis no es una simple
enfermedad cosmética. Es una enfermedad crónica para la cual aún no hay una
cura y por lo tanto su tratamiento es de por vida y el costo del mismo elevado.
Impacta de múltiples formas en el enfermo. En forma directa, sobre cuerpo y
psiquis pero también de forma indirecta por la reacciones de terceros que pueden
llevar a diferentes formas de discriminación. Desde un tercero que teme
"contagiarse" o un empleador que considera "antiestético" o "desagradable" a
enfermo de Psoriasis. La discriminación es una carga que padece el enfermo de
Psoriasis. La ignorancia es la principal cómplice de esta discriminación. La
difusión de las características de la enfermedad la mejor manera de combatirla.
Sin embargo para aquellos que aprovechándose de las necesidades del enfermo no
solo discriminan por ignorancia sino por especulación o conveniencia, es
conveniente encuadrar todo acto de este tipo dentro de los alcances de la ley
23592.
La Psoriasis es una enfermedad que
puede presentarse en la niñez. Por las características propias de la misma puede
ser que el niño enfermo sufra la burla y acoso de sus pares. Es por este motivo
que se debe informa a padres y docentes sobre la Psoriasis, sus características y
de esta manera evitar el acoso escolar, también conocido como Bullying.
Según un informe reciente emitido
por la Asamblea Mundial de la Salud (que es el órgano decisorio supremo de la
Organización Mundial de la Salud y Se reúne en Ginebra en mayo de cada año con
la asistencia de delegaciones de los Estados Miembros) en su 67 ª edición:
"La causa de la Psoriasis. En la
patogénesis de la enfermedad parecen participar una formación anormal de la
queratina, la proliferación epidérmica, la activación del sistema inmunitario y
factores hereditarios."
"La Psoriasis puede afectar la calidad
de vida relacionada con la salud en la misma medida que otras enfermedades no
transmisibles. Dependiendo de la gravedad y localización de las lesiones cutáneas,
los pacientes pueden sufrir importantes molestias físicas y discapacidad"
"Las personas afectadas pueden
sentirse cohibidas por su aspecto y tener escasa autoestima por temor al rechazo
público y por preocupaciones de carácter psicosexual."
"El tratamiento de la Psoriasis no se
limita a las lesiones cutáneas, sino que también se dirige a las diferentes
afecciones comórbidas"
"Los pacientes con Psoriasis, como
muchos pacientes con otras enfermedades no transmisibles, padecen a menudo
múltiples afecciones comórbidas y tienen necesidades asistenciales
complejas."
"Entre las medidas clave para mejorar
la atención de los pacientes con psoriasis se encuentran las siguientes:
a) lograr el compromiso de los
planificadores de políticas y un apoyo adecuado en materia de gestión;
b) mejorar el acceso a los servicios y
medicamentos esenciales para tratar la psoriasis;
c) proporcionar formación teórica y
práctica a los profesionales sanitarios, especialmente en el ámbito de la atención
primaria;
d) crear una red básica de
dermatólogos y otros especialistas pertinentes que se pueda ampliar en función de
la demanda;
e) organizar programas de educación
sanitaria, asesoramiento y cuidados personales para los pacientes con psoriasis;
f) establecer mecanismos eficaces
que fomenten la creación de organizaciones que presten apoyo a los pacientes con
psoriasis y a sus familias."
En nuestro país se estima que
alrededor de 800.000 compatriotas padecen esta enfermedad que como se detalló
más arriba es crónica y de la que hasta el momento no se conoce cura.
Por otra parte, ante el
pronunciamiento originado en las Naciones Unidas - OMS -, es previsible una
catarata de acciones de amparo que contribuirán al colapso del servicio de Justicia
y a encarecer la prestación de asistencia a los enfermos. Por ello, entendemos que
es oportuno sancionar esta ley.
Por lo expuesto, es que solicito la
aprobación del presente proyecto de Ley:
Firmante | Distrito | Bloque |
---|---|---|
ASSEFF, ALBERTO | BUENOS AIRES | UNIR |
Giro a comisiones en Diputados
Comisión |
---|
ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |
LEGISLACION GENERAL |
PRESUPUESTO Y HACIENDA |