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PROYECTO DE TP


Expediente 4224-D-2014
Sumario: PSORIASIS: SE DECLARA DE INTERES NACIONAL SU ESTUDIO, INVESTIGACIONES MEDICAS RELACIONADAS, TRATAMIENTO, CAMPAÑAS EDUCATIVAS Y CUALQUIER OTRA FORMA DE DIFUSION.
Fecha: 02/06/2014
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 57
Proyecto
El Senado y Cámara de Diputados...


ARTÌCULO 1º: Declarar de Interés Nacional el estudio, las investigaciones médicas relacionadas, el tratamiento, las campañas educativas y cualquier otra forma de difusión de la Psoriasis.
ARTICULO 2º: Incorpórese al Programa Médico Obligatorio la cobertura de todo tratamiento crónico contra la Psoriasis, actualmente reconocido, y aquellos que del avance de la ciencia y el conocimiento en la materia surjan.
ARTICULO 3º: Institúyase el Día 29 de Octubre como "Día Nacional de la Psoriasis". Como forma de concientizar a profesionales de la salud, pacientes, familiares de los mismos y a la sociedad general sobre las características de esta enfermedad.
ARTICULO 4º: Instrúyase a la autoridad de aplicación a llevar adelante, al menos una vez al año, una Jornada Nacional sobre Psoriasis para:
a) Profesionales de la salud;
b) Enfermos de Psoriasis, familiares de los mismos y público en general.
Se establecerá el contenido y las características de cada jornada según el auditorio al cual se dirigen.
Serán invitados a las jornadas, tanto en carácter de disertantes como de observadores, aquellas asociaciones civiles, fundaciones u otro tipo de organizaciones que posean personería jurídica, acrediten la debida trayectoria en la materia y tengan por fin ayudar a las personas que padecen la enfermedad y a sus familiares. Quienes en ese carácter podrán brindar testimonio de las experiencias recogidas sobre el tema.
ARTÍCULO 5º: Establécese una Línea de información telefónica gratuita de alcance nacional, atendida por profesionales en la materia para:
a) Dar contención a quienes padecen esta enfermedad;
b) Informar: Sobre las características de la Psoriasis y los derechos del enfermo de Psoriasis;
c) Orientar: a quien padece la enfermedad y a familiares de enfermos de Psoriasis sobre cómo hacer valer sus derechos.
ARTÍCULO 6º: La autoridad de aplicación junto con el Ministerio de Educación de la Nación distribuirá material con información sobre la Psoriasis para docentes y padres. El Ministerio de Educación de la Nación también proveerá el material que considere apropiado a docentes y padres para evitar potenciales casos de acoso escolar (bulling) con motivo de esta enfermedad.
ARTICULO 7º: Encuadrase cualquier acto que impida el ingreso del enfermo de soriasis tanto al empleo público como al privado, como así también todo tipo de cambio de puesto, jornada laboral o sanción que pueda imputarse al empleado por padecer Psoriasis dentro de los alcances de la ley 23592.
ARTICULO 8º: Las disposiciones de la presente ley serán de aplicación en todo el territorio de la República. La autoridad de aplicación será el Ministerio de Salud de la Nación..
ARTICULO 9º: Los gastos en que se incurra por lo establecido en la presente ley, serán atendidos con las partidas que al efecto destine en forma anual el Presupuesto General de la Administración Pública para el Ministerio de Salud de la Nación.
ARTICULO 10º - Invítese a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir a la presente ley.
ARTICULO 11º - Comuníquese al Poder Ejecutivo nacional.

FUNDAMENTOS

Proyecto
Señor presidente:


La Psoriasis no es una simple enfermedad cosmética. Es una enfermedad crónica para la cual aún no hay una cura y por lo tanto su tratamiento es de por vida y el costo del mismo elevado. Impacta de múltiples formas en el enfermo. En forma directa, sobre cuerpo y psiquis pero también de forma indirecta por la reacciones de terceros que pueden llevar a diferentes formas de discriminación. Desde un tercero que teme "contagiarse" o un empleador que considera "antiestético" o "desagradable" a enfermo de Psoriasis. La discriminación es una carga que padece el enfermo de Psoriasis. La ignorancia es la principal cómplice de esta discriminación. La difusión de las características de la enfermedad la mejor manera de combatirla. Sin embargo para aquellos que aprovechándose de las necesidades del enfermo no solo discriminan por ignorancia sino por especulación o conveniencia, es conveniente encuadrar todo acto de este tipo dentro de los alcances de la ley 23592.
La Psoriasis es una enfermedad que puede presentarse en la niñez. Por las características propias de la misma puede ser que el niño enfermo sufra la burla y acoso de sus pares. Es por este motivo que se debe informa a padres y docentes sobre la Psoriasis, sus características y de esta manera evitar el acoso escolar, también conocido como Bullying.
Según un informe reciente emitido por la Asamblea Mundial de la Salud (que es el órgano decisorio supremo de la Organización Mundial de la Salud y Se reúne en Ginebra en mayo de cada año con la asistencia de delegaciones de los Estados Miembros) en su 67 ª edición:
"La causa de la Psoriasis. En la patogénesis de la enfermedad parecen participar una formación anormal de la queratina, la proliferación epidérmica, la activación del sistema inmunitario y factores hereditarios."
"La Psoriasis puede afectar la calidad de vida relacionada con la salud en la misma medida que otras enfermedades no transmisibles. Dependiendo de la gravedad y localización de las lesiones cutáneas, los pacientes pueden sufrir importantes molestias físicas y discapacidad"
"Las personas afectadas pueden sentirse cohibidas por su aspecto y tener escasa autoestima por temor al rechazo público y por preocupaciones de carácter psicosexual."
"El tratamiento de la Psoriasis no se limita a las lesiones cutáneas, sino que también se dirige a las diferentes afecciones comórbidas"
"Los pacientes con Psoriasis, como muchos pacientes con otras enfermedades no transmisibles, padecen a menudo múltiples afecciones comórbidas y tienen necesidades asistenciales complejas."
"Entre las medidas clave para mejorar la atención de los pacientes con psoriasis se encuentran las siguientes:
a) lograr el compromiso de los planificadores de políticas y un apoyo adecuado en materia de gestión;
b) mejorar el acceso a los servicios y medicamentos esenciales para tratar la psoriasis;
c) proporcionar formación teórica y práctica a los profesionales sanitarios, especialmente en el ámbito de la atención primaria;
d) crear una red básica de dermatólogos y otros especialistas pertinentes que se pueda ampliar en función de la demanda;
e) organizar programas de educación sanitaria, asesoramiento y cuidados personales para los pacientes con psoriasis;
f) establecer mecanismos eficaces que fomenten la creación de organizaciones que presten apoyo a los pacientes con psoriasis y a sus familias."
En nuestro país se estima que alrededor de 800.000 compatriotas padecen esta enfermedad que como se detalló más arriba es crónica y de la que hasta el momento no se conoce cura.
Por otra parte, ante el pronunciamiento originado en las Naciones Unidas - OMS -, es previsible una catarata de acciones de amparo que contribuirán al colapso del servicio de Justicia y a encarecer la prestación de asistencia a los enfermos. Por ello, entendemos que es oportuno sancionar esta ley.
Por lo expuesto, es que solicito la aprobación del presente proyecto de Ley:
Proyecto
Firmantes
Firmante Distrito Bloque
ASSEFF, ALBERTO BUENOS AIRES UNIR
Giro a comisiones en Diputados
Comisión
ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia)
LEGISLACION GENERAL
PRESUPUESTO Y HACIENDA