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PROYECTO DE TP
Expediente 4146-D-2007
Sumario: INSTITUYASE AL MES DE JUNIO DE CADA AÑO COMO EL "MES NACIONAL DE LA ENFERMEDAD MIASTENIA GRAVIS".
Fecha: 17/08/2007
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 106
El Senado y Cámara de Diputados...
"DÍA NACIONAL DE LA
ENFERMEDAD MIASTENIA GRAVIS"
Artículo 1 - Institúyase al mes de
junio de cada año como el "Mes Nacional de la enfermedad Miastenia
Gravis".
Artículo 2 - Comuníquese al
Poder Ejecutivo Nacional.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
Antes de adentrarnos en la
importancia de instituir el Día Nacional de la enfermedad Miastenia Gravis, es necesario hacer
una breve referencia a la misma, su descubrimiento, evolución e instituciones que se ocupan de
ella actualmente y a lo largo de su historia.
La Miastenia Gravis
es una enfermedad neuromuscular crónica adquirida y autoinmune, que provoca
debilidad de los músculos controlados por la voluntad, debilidad que aumenta con
la actividad y disminuye con el reposo.
La Miastenia Gravis
puede afectar a cualquier persona, sin distinción de sexo, edad, raza o condición
social, pero es más frecuente en mujeres jóvenes.
Ha sido descripta en 1672 por el
médico inglés Thomas Willis. Los síntomas iniciales son frecuentemente
confundidos con estrés, anemia, trastornos emocionales, además de otras
enfermedades neuromusculares, lo que dificulta aún más su diagnóstico
precoz.
Sus síntomas en
orden de severidad creciente son:
1) Visión doble
2) Párpados caídos
3) Dificultad para mover brazos
y piernas
4) Dificultad para hablar y
tragar
5) Dificultad para respirar
El organismo produce anticuerpos contra sí mismo
que bloquean la acción del músculo. La enfermedad se caracteriza por debilidad muscular y
fatiga excesiva que afecta a los músculos de ojos, cara, brazos y piernas y en casos más severos, a
los músculos respiratorios pudiendo causar la muerte. La Enfermedad en una primera etapa
puede ser fluctuante y por momentos puede pasar desapercibida a los exámenes médicos de
rutina y el retraso en su identificación y tratamiento empeora su pronóstico.
Si bien la Miastenia Gravis es poco frecuente
(prevalencia de 0.5 - 5/100.000), la difusión de su existencia y su conocimiento por parte de la
población, es de gran importancia ya que sin tratamiento puede ser mortal en un alto porcentaje
de casos (cercano al 30%), siendo en la actualidad excepcional el fallecimiento de una persona
por esta razón si cuenta con un diagnóstico y tratamiento adecuados.
En nuestro País, gracias a la labor conjunta del
Gobierno Nacional, la Organización No Gubernamental que coordina la ayuda a las personas
con Miastenia Gravis y la comunidad médica, contamos con los medios de tratamiento en forma
gratuita, ya que merced a las resoluciones 435/04 y 791/99 del Ministerio de Salud de la
Nación, todas las personas que padecen Miastenia
Gravis tienen asegurado el acceso 100 % gratuito al
tratamiento con Bromuro de Piridostigmina medicación, imprescindible en el tratamiento de la
enfermedad.
Nuestro País en este aspecto es
tomado como ejemplo en este sentido por Organizaciones Gubernamentales y No
Gubernamentales de América Latina, para el desarrollo de planes de protección de
las personas con esta enfermedad.
La ONG que en nuestro País desde
1988 lleva a cabo la ayuda a quienes padecen Miastenia Gravis, es la Fundación
Miastenia Gravis-Ayuda Integral al Miasténico, (F.A.I.A.M.), institución de bien
público, sin fines de lucro, con personería Jurídica Nro. 624., siendo en la
actualidad pionera de ONG en el campo a nivel Latinoamericano.
F.A.I.A.M. constituye un referente
mundial en el tratamiento integral de la Miastenia Gravis; siendo fuente permanente
de información y ayuda a la persona con Miastenia Gravis y su familia; haciendo un
correcto uso de sus recursos a través de personas y capacitación a profesionales
comprometidos con su misión.
Desde 1988 F.A.I.A.M. se ha dedicado
a la difusión permanente en todo el país de los síntomas y el correcto tratamiento
de la MG ya que lamentablemente aún la falta de información sobre la enfermedad
de Miastenia Gravis aún es bastante elevada, ya no sólo en la población en general,
sino también en la comunidad médica y en las familias de las personas afectadas.
F.A.I.A.M. trabaja en forma
coordinada con distintas organizaciones Gubernamentales como: Centro
Municipal de Miastenia Gravis, del Hospital J.M. Ramos Mejía del Gobierno de la
Ciudad de Buenos Aires, Hospital María Ferrer del Gobierno de la Ciudad de
Buenos Aires, Instituto Lanari de la Facultad de Medicina de la Universidad de
Buenos Aires; Organizaciones Académicas como: Sociedad Neurológica
Argentina.
F.A.I.A.M. mantiene relaciones con
las siguientes Organizaciones No Gubernamentales extranjeras:
Brasil (Sra. Maria Aparecida
Acacias15@ig.com.br)
Chile (Sra. Brenda Jeldres
bjeldres@terra.cl)
Espana (AEMIASTENIA@terra.es)
Estados Unidos de América
(Myasthenia Gravis Foundation of America)
Maracaibo(FUNDACION
PACIENTES CON MG
México (Élida Rodríguez
elidarodriguez@infosel)
Peru (Sr. Carlos Blanch)
Venezuela (ASOMIASTENIA)
Por su parte nuestra Honorable
Cámara de Diputados de la Nación conjuntamente con la Cámara Alta se ha
ocupado mediante la presentación y aprobación de distintos proyectos acerca de la
enfermedad que aquí nos ocupa, su desarrollo, diagnóstico y tratamiento, entre
otras cosas. A continuación se mencionan algunos de ellos:
1) Proyecto de Declaración:
expediente 2296-S-2006, mediante el cual se declara de interés del H. Senado al II
Simposio Argentino sobre MIASTENIA GRAVIS, a realizarse entre el 25 y 26 de
Septiembre de 2006, en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. (de
REUTEMANN, CARLOS ALBERTO y/o).
2) Proyecto de Declaración:
expediente 4786-D-2006, mediante el cual se declara de interés parlamentario al II
Simposio Argentino sobre MIASTENIA GRAVIS, a realizarse entre el 25 y 26 de
Septiembre de 2006, en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. (Maffei Y/o)
3) PROYECTO DE
DECLARACION, Expediente: 0320-S-2004, mediante el cual se declara de
Interés parlamentario al primer simposio argentino sobre miastenia gravis a
realizarse el 20 y 21 de mayo de 2004 y expresar reconocimiento a la asociación
ayuda miastenia gravis de la ciudad de rosario, provincia de santa fe.
4) PROYECTO DE
COMUNICACIÓN, Expediente: 1454-S-2002 de creación de un banco nacional
de Mestinon (Bromuro de Piridostigmina).
5) PROYECTO DE
RESOLUCION, expediente Nro. 0830-S-200 de creación de un banco nacional de
medicamentos destino a enfermos que padecen 'Miastenia Gravis' (MG).
6) PROYECTO DE
RESOLUCION, expediente Nro. 1479-D-2002, mediante el cual se dispone crear
un banco de drogas nacional de Mestinon (Bromuro de Piridostigmina) que
permita acceder sin costo a los pacientes que padezcan Miastenia Gravis (MG).
Como precedente, a
nivel mundial podemos señalar al Senado de Estados Unidos de América en el
cual se ha declarado el mes de junio de cada año como el "Mes de lucha contra la
Miastenia Gravis"
Un día del mes de junio de
cada año en nuestro país sería evocado desde entonces como el Día del enfermo
de Miastenia Gravis, de ahí la intención de instituirlo como "Día Nacional de lucha
contra la Miastenia Gravis", y celebrar entonces el mismo.
Así, conmemorando,
reconociendo y difundiendo la enfermedad, salvamos vidas, recordando cada año
su existencia desde la Nación.
Considero también que este
día debe constituir también un día para reflexionar acerca de la implementación de
nuevas políticas y herramientas que permitan el continuo crecimiento y desarrollo
en la investigación y tratamiento de la enfermedad.
Como antecedentes
normativos mediante los cuales se ha instituido Día Nacional o Provincial de
algunas enfermedades podemos encontrar el de la legislatura provincial que ha
instituido el día provincial de la enfermedad de parkinson, mediante el Proyecto de
ley que instituye el 11 de abril de cada año como "día provincial de la enfermedad
de parkinson", en adhesión al día mundial de la enfermedad de Parkinson, entre
otros.
Por los fundamentos
expuestos y con la plena convicción que esta y otras acciones podrán contribuir
con esta y otras delicadas enfermedades solicito a mis pares la aprobación del
presente proyecto de ley.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| INGRAM, RODDY ERNESTO | CHUBUT | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| LEGISLACION GENERAL (Primera Competencia) |
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA |
Trámite
| Cámara | Movimiento | Fecha | Resultado |
|---|---|---|---|
| Diputados | SOLICITUD DEL AUTOR DE MODIFICACION DEL PROYECTO (AFIRMATIVA) | 07/11/2007 |