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PROYECTO DE TP
Expediente 4125-D-2008
Sumario: PEDIDO DE INFORMES AL PODER EJECUTIVO SOBRE LOS PLANES DE SALUD DE MUJERES EMBARAZADAS QUE SE LLEVAN ADELANTE EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD PARA LA DETECCION TEMPRANA DE PATOLOGIAS DEL HIJO POR NACER.
Fecha: 01/08/2008
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 97
La Cámara de Diputados de la Nación
RESUELVE:
Solicitar al Poder
Ejecutivo para que, a través de los organismos pertinentes, se sirva
informar a este Cuerpo los siguientes interrogantes, con referencia
los planes de salud de mujeres embarazadas:
1- Que programas se
llevan adelante, en el Sistema Nacional de Salud para la detección
temprana y tratamiento precoz de patologías, del hijo por
nacer.
2- Se cumple con la Ley
Nacional 23.413 y sus modificatorias, y la Ley Nacional 24.438 que
plantean la obligatoriedad del examen de detección de las
enfermedades congénitas: Hipotiroidismo, Fenilcetonuria y
Enfermedad Fibroquistica.
3- El Sistema
Informático Perinatal (SIP), está en plena Vigencia? Funciona a
Pleno? Cuales son sus estadísticas?
4- Las mujeres con
discapacidad, embarazadas tienen iguales condiciones de atención
que las mujeres sin discapacidad?
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
La Dirección Nacional
de Maternidad e Infancia se encuentra dentro del ámbito de la
Secretaría de Promoción y Programas Sanitarios, Subsecretaría de
Salud Comunitaria, del Ministerio de Salud de la Nación. Es el órgano
de formulación y aplicación de las políticas materno infantiles del
Estado nacional. Allí se desarrolla el Programa Materno Infantil, que se
financia con fondos del Estado y también con el aporte de la
cooperación internacional.
La propuesta
estratégica de la Dirección Nacional reconoce el concepto de
derechos ciudadanos presente en el "Compromiso Nacional en favor
de la Madre y el Niño", asumido ante la Cumbre Mundial a Favor de
la Infancia (1990).
En particular, tiene en cuenta la "Convención Internacional Sobre los
Derechos del Niño" (1989) y la "Convención sobre la eliminación de
todas las formas de discriminación contra la Mujer" (1979), las que
tienen como meta la equidad en materia de salud.
Entre la legislación
nacional más reciente, sus actividades se enmarcan en los
lineamientos la Ley Nacional Nº 26.061 (2005) , de Protección
Integral de los Derechos de las Niñas, Niños Y Adolescentes.
A través de la asistencia
técnica y financiera al sector salud de las provincias argentinas, la
Dirección Nacional De Maternidad e Infancia procura alcanzar los
siguientes objetivos: Reducir las probabilidades de enfermar o morir
de la población de mujeres, niños, niñas y adolescentes.
Reducir las
desigualdades entre los indicadores de salud correspondientes a
cada uno de los géneros, las distintas áreas geográficas, los niveles
socio-económicos, etnias, etc.
Mejorar la cobertura y
calidad de los servicios de salud, así como las posibilidades de
acceso a ellos de toda la población, en especial de los más
desfavorecidos.
Promover la
participación ciudadana en las cuestiones relacionadas con la salud
materno-infantil de la población.
Para la implementación
de las políticas de salud materno infantil fueron fijados tres ejes
estratégicos prioritarios: Salud Perinatal, Salud Integral del Niño y
Salud Integral en la Adolescencia.
Ley Nacional 23.413 y
sus modificatorias, y la Ley Nacional 24.438 plantean la
obligatoriedad del examen de detección de las enfermedades
congénitas: Hipotiroidismo, Fenilcetonuria y Enfermedad
Fibroquistica y leyes provinciales propias o en adhesión a la ley
nacional.
Con el objeto de prevenir las secuelas de la detección tardía de estas
enfermedades, fueron creados los Programas de Pesquisa o
Screening Neonatal que, según lo definió la Comisión Americana de
Enfermedades Crónicas en 1957, consiste en la presuntiva
identificación de enfermedades o defectos no reconocibles sino
mediante la implementación de tests, exámenes y procedimientos
que puedan ser aplicados rápidamente.
La Dirección Nacional
de Salud Materno Infantil, con el objeto de mejorar la calidad de
vida de la población, desarrollando actitudes de prevención,
captación temprana y atención médica de los pacientes que sufren
alguna de estas metabolopatías, organizando acciones de
fortalecimiento de los
Programas de Pesquisas
Neonatal provinciales, para el sector público en el país.
La OMS establece
cálculos estadísticos que permiten afirmar que alrededor del 10% de
la población sufre las consecuencias de algún tipo de deficiencia
física, mental o sensorial: los deficientes mentales representan la
quinta parte de ese porcentaje. Muchos de esos casos pueden ser
evitados por diagnóstico y tratamiento oportuno, es decir durante el
período neonatal temprano.
Se cuenta con un
Convenio de Intercambio Comercial entre los Gobiernos de la
República de Cuba y el Gobierno de la República Argentina, que
posibilita la adquisición de insumos biofarmacéuticos se considera
oportuno desarrollar y fortalecer los programas provinciales
gestionando la adquisición de reactivos para la detección de esas
enfermedades y la de otras enfermedades congénitas como
Galactosemia, Hiperplasia Suprarrenal Congénita y Deficiencia de
Biotinidasa que se completará en el año 2006 con reactivos para la
determinación de Fibrosis quística.
Las acciones para
fortalecer estos programas, se han elaborado en base a las
consideraciones antes expuestas y a los antecedentes sobre la
desigualdad de cumplimiento de estas leyes que esta reflejada en la
encuesta realizada por esta Dirección.
Del análisis de la
información recibida surge que el 74 % de las provincias realizan
algún tipo de Pesquisa Neonatal y el 26 % no realizan estudios en la
provincia
El 34 % del total de las
provincias que efectúan pesquisa neonatal la efectúan en un 50 % ó
menos de la población objeto, efectuándose en laboratorios públicos
o derivándolo al sector privado, estos laboratorios pueden ser
provinciales o nacionales.
La cantidad de
enfermedades incluidas en la pesquisa neonatal es variable, la
mayoría efectúa determinaciones para TSH y PKU. De las provincias
que efectúan estos controles el 40 % informa que efectúan
determinaciones para detectar Fibrosis Quística y un 10 %
determinaciones de Galactosemia.
Fortalecer los
programas provinciales de pesquisa neonatal de las enfermedades
objeto de este proyecto.
Promover que la
pesquisa detección precoz neonatal ampliado alcance la cobertura
del 100% de los recién nacidos vivos del sector público, con el
cumplimiento a la Ley Nacional 23413 y sus modificatorias y la Ley
Nacional 24438 donde se plantea la obligatoriedad del examen de
detección de las enfermedades congénitas y ampliar esta pesquisa a
las determinaciones de galactosemia, hiperplasia suprarrenal y
biotinidasa.
Contribuir al
seguimiento clínico de todos aquellos niños detectados como
positivos confirmando su diagnostico, para cualquiera de las
patologías analizadas y el tratamiento de los casos detectados como
positivos antes del primer mes de vida.
Realizar una evaluación
periódica de la cobertura poblacional y de los resultados obtenidos
en materia de detección precoz neonatal y tratamiento a nivel
nacional.
Se ha previsto dos
componentes principales formados por una Red de laboratorios y
una red de Diagnostico y tratamiento por niveles de complejidad.
Atento que se cuenta
con un Convenio de Intercambio Comercial entre los Gobiernos de la
República de Cuba y el Gobierno de la República
Argentina, que posibilita
la adquisición de equipo y reactivos para las enfermedades
congénitas Hipotiroidismo, Fenilcetonuria y Enfermedad
Fibroquística, Galactosemia, Hiperplasia Suprarrenal Congénita y
Deficiencia de Biotinidasa que se completará en el año 2006 con
reactivos para la determinación de Fibrosis quística.
Laboratorio de
procesamiento
Logística de distribución
de reactivos a los laboratorios
Logística de distribución
de tarjetas de toma de muestra.
Manual Operativo de
Toma de Muestra
Evaluación periódica la
cobertura brindada y los resultados obtenidos por cada laboratorio y
envío de la información al nivel nacional.
Con asesoramiento de
los profesionales de endocrinología, nutrición y pediatras del Hospital
Garrahan y de esta dirección se ha diseñado una red de diagnostico
y tratamiento con hospitales de referencia Garrahan y Posadas y
regionales en Córdoba y Mendoza y provincias que se sumaran a
este programa.
Se ha previsto apoyar el
tratamiento de los pacientes con fenilcetonuria, galactosemia y
biotinidasa con la compra de fórmulas de alimentos especiales
,alimento libre de fenilalanina y fórmula de soja y biotina 5 mg.
Provisión de reactivos y
tarjetas de recolección de muestra (Ver materiales para la
recolección de muestras).
Provisión de alimentos
y medicamentos.
Registro de datos e
información sobre los casos positivos y elaboración de estadísticas a
nivel nacional
El Sistema Informático
Perinatal (SIP) cuyas primeras experiencias datan del año 1982, está
dedicado específicamente a la salud de las madres y los niños, desde
el comienzo del embarazo, durante el parto y el puerperio . Es una
herramienta para la toma de decisiones y el mejoramiento de las
prácticas de salud dirigidas a dichos grupos y etapas.
Su objetivo -y el de la
difusión de sus resultados- es mejorar la salud perinatal mediante el
acceso a un "lenguaje común" de registro que haga posible la
evaluación de la atención perinatal . Comprende recursos como: la
Historia Clínica Perinatal (HCP), el Carnet Perinatal, los programas de
computación, el Partograma y los formularios complementarios para
el registro de los embarazos de riesgo.
Las perspectivas de
desarrollo sanitario de nuestro país encuentran en el SIP la
herramienta eficaz y moderna para conocer la realidad asistencial del
embarazo, el parto, el puerperio y el recién nacido. Es también una
fuerte contribución en apoyo de la contrarreferencia de la puérpera y
su hijo al centro de salud. Su implementación permite, además,
aportar elementos de seguimiento de algunas de la Metas del
Milenio propuestas por las Naciones Unidas, lo que le otorga al SIP
el carácter de instrumento de verificación y estudio de políticas de
estado .
En el curso de los
últimos quince años se creó el marco institucional para la difusión de
este recurso, reglamentando su uso como instrumento de registro
de la actividad perinatal.
El SIP fue incorporado
por la Dirección Nacional de Salud Materno Infantil a las Normas y/o
Guías Nacionales y Provinciales de la actividad. En efecto, el
Programa Materno Infantil de la Nación adquirió y distribuyó
equipamiento e insumos de computación, y promovió la capacitación
para el empleo de los distintos instrumentos implicados.
Respecto de estas
actividades cabe destacar:
Se alcanzaron
acuerdos-marco con todas las provincias, para la utilización de los
formularios de registro (Historia Clínica Perinatal-HCP y Carnet
correspondiente). Esta labor de organización de la información
perinatológica, que continúa en la actualidad, resulta fundamental ya
que cada jurisdicción adopta modalidades y jerarquiza determinados
aspectos adecuándolos a las necesidades locales, pero sosteniendo
en lo fundamental la estructura del sistema.
Se realizó un intenso
trabajo de motivación para incorporar la "cultura de la
sistematización" de los datos perinatológicos en los servicios
asistenciales. Esto incluyó la implementación de los distintos
formularios y la utilización de computadoras operadas por el propio
personal de los servicios, que en muchas ocasiones debió modificar
su perfil, hasta entonces exclusivamente asistencial.
La difusión alcanzada
por el SIP en Argentina fue posible gracias a la reconocida utilidad
del sistema para contribuir a mejorar la salud perinatal.
Es importante reconocer el apoyo permanente que el Centro Latino
Americano de Perinatología, Salud de la Mujer y Reproductiva (CLAP-
SMR OPS/OMS) y la Organización Panamericana de la Salud (OPS)
de
Argentina brindan al
país, poniendo a disposición las tecnologías, manuales de uso e
instancias de capacitación de recurso humano, canalizadas a través
de los organismos regionales de OPS. Este apoyo se materializó en
una labor que alcanzó al personal de la mayoría de las instituciones
que asisten el proceso reproductivo en la Argentina.
(SIP) Los autores del
Sistema Informático Perinatal fueron los Doctores Ricardo Schwarcz,
Ángel Gonzalo Díaz, Ricardo Fescina, Miguel Martell, José Luis Diaz
Rossello y el Ingeniero Franco Simini.
El SIP fue desarrollado
en el Centro Latino Americano de Perinatología, Salud de la Mujer y
Reproductiva (CLAP-SMR OPS/OMS) organismo con sede en la
Ciudad de Montevideo, República Oriental del Uruguay, que en el
año 2005 cumplió 35 años de existencia con una labor
ininterrumpida de cooperación técnica con los países de
Latinoamérica.
La CONVENCIÓN
SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD,
reconoce y ratifica los mismos derechos: Artículo 16 Protección
contra la explotación, la violencia y el abuso .... Los Estados Partes
tomarán todas las medidas pertinentes para promover la
recuperación física, cognitiva y psicológica, la rehabilitación y la
reintegración social de las personas con discapacidad que sean
víctimas de cualquier forma de explotación, violencia o abuso,
incluso mediante la prestación de servicios de protección. Dicha
recuperación e integración tendrán lugar en un entorno que sea
favorable para la salud, el bienestar, la autoestima, la dignidad y la
autonomía de la persona y que tenga en cuenta las necesidades
específicas del género y la edad...Artículo 22 Respeto de la
privacidad...2. Los Estados Partes protegerán la privacidad de la
información personal y relativa a la salud y a la rehabilitación de las
personas con discapacidad en igualdad de condiciones con las
demás...Artículo 25 SaludLos Estados Partes
reconocen que las
personas con discapacidad tienen derecho a gozar del más alto nivel
posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad. Los
Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para asegurar el
acceso de las personas con discapacidad a servicios de salud que
tengan en cuenta las cuestiones de género, incluida la rehabilitación
relacionada con la salud. En particular, los Estados Partes:
a)Proporcionarán a las personas con discapacidad programas y
atención de la salud gratuitos o a precios asequibles de la misma
variedad y calidad que a las demás personas, incluso en el ámbito
de la salud sexual y reproductiva, y programas de salud pública
dirigidos a la población;
b) Proporcionarán los
servicios de salud que necesiten las personas con discapacidad
específicamente como consecuencia de su discapacidad, incluidas la
pronta detección e intervención, cuando proceda, y servicios
destinados a prevenir y reducir al máximo la aparición de nuevas
discapacidades, incluidos los niños y las niñas y las personas
mayores;
c) Proporcionarán esos
servicios lo más cerca posible de las comunidades de las personas
con discapacidad, incluso en las zonas rurales;
d) Exigirán a los
profesionales de la salud que presten a las personas con
discapacidad atención de la misma calidad que a las demás personas
sobre la base de un consentimiento libre e informado, entre otras
formas mediante la sensibilización respecto de los derechos
humanos, la dignidad, la autonomía y las necesidades de las
personas con discapacidad a través de la capacitación y la
promulgación de normas éticas para la atención de la salud en los
ámbitos público y privado;
e) Prohibirán la
discriminación contra las personas con discapacidad en la prestación
de seguros de salud y de vida cuando éstos estén permitidos en la
legislación nacional, y
velarán por que esos seguros se presten de manera justa y
razonable;
f) Impedirán que se
nieguen, de manera discriminatoria, servicios de salud o de atención
de la salud o alimentos sólidos o líquidos por motivos de
discapacidad.
Por lo expuesto solicito
a mis pares me acompañen con la firma del presente proyecto.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| BIANCHI, IVANA MARIA | SAN LUIS | FRENTE JUSTICIA UNION Y LIBERTAD - FREJULI |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |