La Cámara de Diputados de la Nación

RESUELVE:

Expresar beneplácito por el 15º aniversario de la Asociación Civil Miastenia Gravis Rosario (AMIGRO) ocurrido el día 19 de mayo de 2012.

Señor presidente:

Traemos a consideración de este honorable cuerpo un proyecto de resolución que tiene por objeto expresar beneplácito en ocasión de conmemorarse el 15° aniversario de vida de la Asociación Civil Miastenia Gravis Rosario (AMIGRO) -Personería Jurídica 847/00.-

Se trata de una organización que tiene por objeto brindar ayuda a quienes padecen esta compleja enfermedad. Quien actualmente preside la entidad, Graciela Nocera, fue una de las persona que comenzó a dar impulso a este proyecto cuando a su marido le diagnosticaron que padecía "Miastenia Gravis". Ella sostiene: "No quiero que nadie pase lo que pasó mi familia".

Así nació AMIGRO con el firme propósito de ayudar y contener a todos los enfermos de "Miastenia Gravis" y a sus familiares. Es preciso señalar que estos últimos también están contemplados entre los destinatarios de las importantes funciones que desarrolla esta asociación, ya que a ellos también se les brinda toda la contención e información necesaria.

La descripción científica de esta dolencia, indica que "la MIASTENIA GRAVIS (M.G) es una enfermedad neuromuscular crónica autoinmune, que causa extrema debilidad de los músculos voluntarios del cuerpo, fatiga que aumenta con la actividad y mejora con el reposo. Puede afectar a cualquier individuo de cualquier raza o condición social. Se ve más frecuentemente en mujeres jóvenes y hombres de edad. No es hereditaria ni contagiosa. La M.G. puede involucrar a un solo músculo o a un grupo muscular. Los músculos que controlan la masticación, deglución y el movimiento ocular son los más

frecuentemente afectados, seguidos por los músculos que controlan los brazos y piernas. Los músculos respiratorios también pueden ser afectados."

La enfermedad es conocida desde 1672 cuando Thomas Willis, un médico inglés, la describe por primera vez. Los síntomas iniciales son: visión doble, párpados caídos, pérdida de la expresión facial y dificultad para articular palabras

Muchas veces resulta dificultoso diagnosticar la enfermedad atento a que los síntomas iniciales son frecuentemente confundidos con estrés, anemia, trastornos emocionales, además de otras enfermedades neuromusculares, lo que dificulta su abordaje en forma precoz.

Si bien aún no se ha encontrado cura para la MG, los avances científicos en la investigación mundial aportan permanentemente tratamientos de avanzada, que logran mejorar notablemente la calidad de vida de todas las personas con esta enfermedad.

Bajo el lema "Unirnos es un comienzo, mantenernos unidos es un progreso, ¡Trabajar juntos es un éxito!", AMIGRO viene trabajando a destajo desde hace 15 años, ofreciendo a la comunidad información sobre Miastenia Gravis, orientación frente a diferentes dificultades y entrega de medicación. Asimismo brinda asesoramiento legal a los pacientes y sus familiares y vela por el cumplimiento de la entrega de medicamentos por efectores tanto públicos como privados.

Asimismo, en forma periódica ofrece apoyo psicológico individual y/o familiar, y trabaja en la organización de eventos (congresos, seminarios, encuentros nacionales de pacientes, charlas informativas, mateadas, te-show, actividades recreativas y otras)

"Las personas a veces se acercan porque no saben lo que les pasa, entonces nosotros tratamos de orientarlos y mandarlos con un médico especialista en el tema. O el mismo médico los manda a que busquen ayuda en nuestra asociación", explica Nocera. Y agrega: "El apoyo no es sólo para el paciente, sino también para sus familiares y el entorno"

Es menester destacar que AMIGRO cuenta con el reconocimiento de la Facultad de Ciencias Medicas de la Universidad Nacional de Rosario por Resolución Nº 5012/06 y fue declarada Entidad de Bien Público por Decreto Nº 35.918/11.

Por las razones expuestas solicito a mis pares me acompañen en el tratamiento y posterior aprobación del presente proyecto.