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PROYECTO DE TP
Expediente 3903-D-2009
Sumario: REGISTRO POBLACIONAL DE CANCER: CREACION EN EL AMBITO DEL MINISTERIO DE SALUD DE LA NACION.
Fecha: 18/08/2009
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 95
El Senado y Cámara de Diputados...
Registro Poblacional de
Cáncer
Artículo 1.- Creación: Créase el
Registro Poblacional de Cáncer que funcionará bajo la órbita del Ministerio de
Salud de la Nación.
Artículo 2.- Objetivos del
Registro: El Registro Poblacional de Cáncer tiene los siguientes objetivos:
a) Conocer la incidencia, la
prevalencia de los distintos tipos de cánceres y su tendencia epidemiológica,
clasificada por localización anatómica, grupos de edad, sexo, área geográfica y
toda otra caracterización que pueda resultar de utilidad.
b) Contribuir al desarrollo de la
investigación sobre el cáncer.
c) Generar información orientada a
la toma de decisiones para la prevención y tratamiento del cáncer.
d) Elaborar estadísticas sobre
incidencia, prevalencia, supervivencia y mortalidad de cáncer.
Artículo 3.-Funciones del
Registro: Son funciones del Registro Poblacional de Cáncer:
a) La obtención de la descripción
clínica de la extensión de la enfermedad, la información que identifica al
paciente, la enfermedad y el hospital público o instituto privado de donde surge
la información.
b) El procesamiento, análisis y
evaluación de la información obtenida sobre los casos de cáncer.
c) La custodia de los datos clínicos
epidemiológicos y demográficos, en el marco de la normativa vigente en materia
de protección de datos de personales.
d) El control del acceso a la
información contenida en las bases de datos.
e) Facilitar la información que resulte
necesaria para la planificación de los servicios sanitarios y la evaluación de la
atención sanitaria.
Artículo 4.- Fuentes de
información.- Son fuentes de información del Registro Poblacional de
Cáncer:
a) Las historias clínicas de los
pacientes oncológicos.
b) Los informes de anatomía
patológica.
c) Los datos aportados por el
sistema público de salud.
d) Los Programas de detección
temprana del cáncer.
e) Los datos aportados sobre
personas que padecieron la enfermedad ya fallecidas.
f) Los datos aportados por los
registros jurisdiccionales existentes.
Artículo 5.- De los datos: Sin
perjuicio la información complementaria que pueda requerir el Registro
Poblacional de Cáncer, es obligación la recolección de los siguientes datos:
a) edad, sexo, fecha y lugar de
nacimiento, residencia y ocupación del paciente.
b) detalles clínicos,
anatomopatológicos del tumor, método para el diagnóstico y estudio de la
enfermedad.
c) complicaciones, exposición a
agentes tóxicos, hábitos de vida, antecedentes familiares
d) establecimiento que realizó la
detección,
e) lugar de recurrencia-
seguimiento.
Artículo 6.- Responsables: Son
responsables de suministrar la información establecida en el artículo 4 de la
presente ley:
a) los directores de los
establecimientos sanitarios públicos o privados,
b) los profesionales de la salud que
diagnostiquen, traten o realicen seguimiento de pacientes oncológicos,
c) los directores o responsables de
los registros jurisdiccionales que aporten datos.
Artículo 7.- Acceso y
confidencialidad: Los datos que recave el Registro Poblacional de Cáncer son
de carácter personal quedando sujetos a lo establecido por el Art. 8 y Art. 5 inc.
b de la ley 25.326. La confidencialidad y seguridad de los datos se encuentra
amparada por lo dispuesto en los artículos 9 y 10 de la ley 25.326.
A los efectos de asegurar la
confidencialidad de los datos de las personas involucradas, el Registro
Poblacional de Cáncer debe establecer un método de disociación de los datos
de identificación personal de los datos de carácter clínico.
Los datos personales objeto de
tratamiento sólo pueden ser cedidos a otras Administraciones Públicas para el
cumplimiento de los fines directamente relacionados con la salud pública o para
su tratamiento posterior con fines históricos, estadísticos o científicos.
Artículo 8.- La autoridad de
aplicación promoverá la realización de acuerdos con los registros
jurisdiccionales a los efectos de que brinden los datos a que refiere el inc. f) del
artículo 4 de la presente ley.
Artículo 9.- De forma
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
En una publicación sobre cáncer se
hace así notar que en los registros de los países más evolucionados en los
controles de las enfermedades generales, por cada 100.000 habitantes que se
aumente en esta población; habrá que calcular 300 nuevos casos de cáncer, de
los cuales 100 van a curar y 200 no. Expresado esto mismo con otras
estadísticas podemos decir de cada 5 personas que nacen hoy y disfrutan de
una salud normal, una de ellas desarrollará un cáncer en su vida futura (1) .
En Argentina se produjeron 57.651
defunciones por tumores malignos durante el año 2007 (2) .
En 1946 se da inicio al mayor
impulso para el establecimiento de registros de Cáncer a nivel Mundial. En
1965, la Organización Mundial de la Salud crea la Asociación Internacional de
Investigación sobre el Cáncer (IARC) y en 1966 se crea la Asociación
Internacional de Registros de Cáncer (IACR). Estas instituciones, considerando
al cáncer como uno de los mayores problemas de la salud pública en el mundo,
propician a los países el desarrollo de los Registros Poblacionales de
Cáncer.
Un elemento básico de la
planificación sanitaria es la existencia de un sistema de información que elabore
los datos para evaluar los progresos en el control de la enfermedad, conocer las
necesidades asistenciales de los pacientes y la utilización de los servicios
sanitarios de una área geográfica. La fuente de información de la incidencia del
cáncer es, por excelencia, el registro poblacional (RCP). Este se puede definir
como un sistema de información que se alimenta de la recolección de datos
continuada y sistemática sobre todos los casos nuevos de cáncer que aparecen
en una área geográfica determinada, se realiza el tratamiento y elabora
resultados obtenidos a partir de estos datos.
El análisis de la incidencia es una
herramienta fundamental para estimar la magnitud y distribución de un
problema de salud. Desde el punto de vista de la organización sanitaria,
proporciona los datos necesarios para evaluar las necesidades asistenciales,
planificar el uso de recursos y plantear estrategias preventivas prioritarias, como
las campañas de diagnóstico precoz. Desde el punto de vista científico, el
análisis de la incidencia es a su vez básico para generar hipótesis etiológicas,
objetivo señalado ya desde sus primeras ediciones en las publicaciones de
referencia sobre incidencia del cáncer (3) .
El Registro de Tumores o Registro
de Cáncer es la fuente de datos básica para el análisis de la incidencia de esta
enfermedad.
Para garantizar la calidad y la
comparabilidad de los datos de los registros de cáncer se han desarrollado
normas internacionales que abastan los sistemas de operación, la definición de
casos y la elaboración de resultados (4) .
Por último y como hemos señalado
existen entidades supranacionales como la Asociación Internacional de
Registros de Cáncer (IACR, International Association of Cancer Registries) el
Centro Internacional de Investigación contra el cáncer (CIIC) quienes junto a la
Organización Panamericana de la Salud (OPS) el 23 y 24 de abril pasado en
Quito, Ecuador se reunieron con el objetivo de discutir y empezar a diseñar un
plan de trabajo colaborativo para mejorar el registro de cáncer en las
Américas.
La legislación sobre registro de
tumores o de cáncer ha sido adoptada por muchos países de América Latina y
de Europa -actualmente está en debate del parlamento europeo una norma
para mejorar los registros de los estados parte- con el objetivo de que la
información recabada sirva no sólo para la investigación epidemiológica, sino
para la toma de decisiones en políticas públicas destinadas: a nivel individual al
diagnóstico y tratamiento y a nivel colectivo a acciones de promoción y
prevención.
Este proyecto de ley que sometemos
a tratamiento creemos será decisivo para conocer los resultados clínicos
obtenidos en nuestro país y facilitará la comparación entre países de forma
normalizada, pues disponer de registros poblacionales convierte la planificación
sanitaria de la atención oncológica.
Por todo lo expuesto solicito la
aprobación del presente proyecto de ley.
Firmante | Distrito | Bloque |
---|---|---|
FEIN, MONICA HAYDE | SANTA FE | PARTIDO SOCIALISTA |
Giro a comisiones en Diputados
Comisión |
---|
ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |
ASUNTOS CONSTITUCIONALES |