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PROYECTO DE TP
Expediente 3901-D-2008
Sumario: EPIDERMOLISIS BULLOSA, EB: DECLARAR DE INTERES NACIONAL LA PROTECCION INTEGRAL DE LAS PERSONAS AFECTADAS POR ESTA ENFERMEDAD. COBERTURA ASISTENCIAL OBLIGATORIA.
Fecha: 18/07/2008
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 89
El Senado y Cámara de Diputados...
Capítulo I
Artículo 1º -
Declaración de interés nacional. Declárese de interés nacional la protección
integral de la salud psicofísica de las personas afectadas por Epidermolisis
Bullosa, en adelante denominada EB.
Artículo 2º - Objetivos.
La presente ley tendrá los siguientes objetivos:
a) Procurar la detección,
control y tratamiento integral de la EB;
b) Asegurar la atención
especializada de las personas que padezcan EB;
c) Estimular la investigación
y el estudio de la enfermedad;
d) Promover la planificación y
realización de acciones y medidas tendientes a permitir la integración social de
las personas afectadas por EB.
Capítulo II
Programa Nacional
de Protección a las personas afectadas de Epidermolisis Bullosa
Artículo 3º - Creación.
Créase, en la órbita del Ministerio de Salud de la Nación, el Programa Nacional
de Protección a las personas afectadas de Epidermolisis Bullosa.
Artículo 4º - Objetivos.
El el Programa Nacional de Protección a las personas afectadas de Epidermolisis
Bullosa, tendrá los siguientes objetivos:
a) Promover la investigación
y el estudio de la enfermedad denominada Epidermolisis Bullosa;
b) Organizar la permanente
publicación, difusión e intercambio de los avances alcanzados en el
conocimiento científico de la EB;
c) Desarrollar e implementar,
en coordinación con el Ministerio de Educación de la Nación, programas
educativos, formativos, de información y/o difusión de conocimientos sobre la
enfermedad, en las carreras de grado y posgrado de los profesionales y
auxiliares de la salud, de todas las universidades e instituciones educativas de
nivel terciario del país. Los programas deberán, en especial, contener
información, recomendaciones y/o guías didácticas sobre el manejo adecuado
del paciente con EB y sobre técnicas o procedimientos a emplear en las
curaciones que deben practicarse a los mismos;
d) Desarrollar e implementar,
en coordinación con el Ministerio de Educación de la Nación, programas de
capacitación destinados a educadores y personal de establecimientos escolares,
sobre las características de esta enfermedad, detección y cuidado adecuado
que debe brindarse a las personas afectadas por EB en el ámbito escolar;
e) Crear un registro de
protocolos y guías de actuación que faciliten la adecuada intervención de los
profesionales de la salud, sus auxiliares y demás personas vinculadas a la
atención de los afectados de EB. Este registro centralizará toda la información
científica y técnica relevante sobre la enfermedad, que suministren científicos,
académicos, autoridades sanitarias y de salud, tanto del sector público como
del privado de todo el país y el resultado de las consultas realizadas a
especialistas del exterior;
f) Promover la remisión y/o
envío de la información pertinente al registro que se crea por el inciso anterior,
estimulando el intercambio de conocimientos tanto en el orden nacional como
internacional;
g) Desarrollar e implementar
programas de orientación acerca del cuidado y contención psicológica del
paciente de EB, su grupo familiar y su entorno social, que asimismo promuevan
el intercambio de experiencias entre los afectados, sus familias y otros
integrantes de la comunidad en que aquellos habitan;
h) Promover y desarrollar
acciones tendientes a lograr la integración social de las personas que padecen
EB y de su grupo familiar, en particular aquellas tendientes a eliminar toda
clase de discriminación que pueda producirse en el medio educativo y/o social
frente al padecimiento de esta enfermedad. En especial, deberán desarrollarse
actividades de difusión dirigidas a la población en general, informando
acabadamente las características de la enfermedad en sus aspectos clínicos,
psicológicos, sociales y sus complicaciones, de acuerdo a conocimientos
científicamente aceptados;
i) Promover y coordinar el
desarrollo de actividades de mutuo apoyo, con asociaciones y entidades
privadas, sin fines de lucro, que basen su accionar en la atención y asistencia a
pacientes que padecen EB;
j) Promover la participación social y
el voluntariado para la asistencia de personas afectadas por EB.
k) Promover la participación
en el programa de organizaciones no gubernamentales especializadas en esta
enfermedad;
l) Posibilitar el diagnóstico y
tratamiento integral de las personas que padezcan EB, facilitando y/o
promoviendo el acceso a estudios necesarios a tal fin.
Artículo 5º - Autoridad
de aplicación. El Ministerio de Salud de la Nación será la autoridad de
aplicación de la presente ley y el organismo rector encargado de planificar,
ejecutar y fiscalizar las acciones del el Programa Nacional de Protección a las
personas afectadas de Epidermolisis Bullosa.
Artículo 6º - Misiones y
funciones de la autoridad de aplicación. A los efectos de cumplir con los
objetivos de la presente ley, la autoridad de aplicación tendrá entre otras las
siguientes misiones y funciones:
a) Coordinar acciones con
todas las jurisdicciones sanitarias del país, dando intervención al Consejo
Federal de Salud;
b) Organizar en cada
provincia el funcionamiento de por lo menos un centro especializado en esta
enfermedad;
c) Regular el diagnóstico y
tratamiento de las personas afectadas por EB, promoviendo asegurar: 1.
Controles médicos multidisciplinarios periódicos (dermatológicos,
oftalmológicos, gastroenterológicos, pediátricos, psiquiátricos, psicológicos,
odontológicos, quirúrgicos, entre otros); 2. La adquisición de los medicamentos
y materiales necesarios para mitigar sus efectos;
d) Elaborar guías
informativas para enfermeros, nutricionistas, kinesiólogos y toda otra persona
que intervenga en el proceso de cuidado y atención de quienes padecen esta
enfermedad;
e) Prestar asistencia a las
necesidades en materia de transporte y a los requerimientos especiales en
materia de alimentación, cuidado y hábitat, que poseen las personas afectadas
por EB;
f) Planificar, organizar y
ejecutar las tareas conducentes al cumplimiento de los objetivos de esta ley,
procurando coordinar acciones con otros ministerios, reparticiones públicas y/o
entidades privadas.
Capítulo III
Régimen de
cobertura asistencial obligatoria
Artículo 7º - Las personas
afectadas de EB gozarán de cobertura asistencial obligatoria que le asegure las
prestaciones básicas indispensables para la detección, el diagnóstico y el
tratamiento de la enfermedad.
Artículo 8º - Las obras
sociales, comprendiendo por tales las entidades enunciadas en el artículo 1º de
la ley 23.660, las entidades de medicina prepaga comprendidas en las
previsiones de la ley 24.754, las entidades mutuales, las asociaciones de obras
sociales y aquellas otras obras sociales que fuesen agentes del Sistema
Nacional del Seguro de Salud de conformidad a lo estatuido en la ley 23.661,
tendrán a su cargo con carácter obligatorio la cobertura total de las
prestaciones básicas que demanden las personas afectadas de EB que sean
beneficiarias de las mismas. Serán consideradas prestaciones básicas no solo
las relativas a la detección, el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad,
sino también las relacionadas a las especiales necesidades de cuidado,
transporte, hábitat, alimentación, etc. que padecen los afectados.
Artículo 9º - Las
personas beneficiarias de la presente ley, que carecieren de cobertura de las
entidades enunciadas en el artículo anterior, tendrán derecho al acceso a la
totalidad de las prestaciones básicas comprendidas en la presente norma, a
través de los organismos dependientes del Estado.
Artículo 10º - Las obras
sociales, las entidades de medicina prepaga, las mutuales, las asociaciones de
obras sociales, las demás obras sociales y todos aquellos organismos objeto de
la presente ley, deberán establecer los mecanismos necesarios para la
capacitación de sus agentes y la difusión a sus beneficiarios de todos los
servicios a los que pueden acceder los interesados, conforme el contenido de la
presente norma.
Artículo 11° - Las
entidades comprendidas en la presente ley brindarán las prestaciones básicas a
sus afiliados beneficiarios mediante servicios propios o contratados, que podrán
ser previamente evaluados por la autoridad de aplicación de acuerdo con los
criterios previstos en la reglamentación pertinente.
Artículo 12º - En
concordancia con lo normado por la ley 23.661, la Administración Nacional del
Seguro de Salud (ANSSAL) tendrá a su cargo la competencia, promoción e
integración del desarrollo de las prestaciones y la conducción y supervisión del
sistema de prestaciones establecido en la presente ley.
Artículo 13º -
Prestaciones básicas. Son las prestaciones preventivas y de rehabilitación,
indispensables para el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, y aquellas
prestaciones asistenciales que demanden las especiales necesidades de cuidado
de los afectados.
Artículo 14º -
Prestaciones preventivas y de detección. La madre y el niño tendrán
garantizados desde el momento de la concepción, los controles y atención
adecuados para su óptimo desarrollo físico, psíquico y social. En todos los
casos, estará a cargo de los organismos obligados por la presente ley la
realización del análisis genético y de cualquier otro necesario para la detección
de la enfermedad, siempre que el mismo fuere ordenado por el médico
tratante. Asimismo, detectada la enfermedad, se deberá contemplar el apoyo
psicológico adecuado al grupo familiar.
Artículo 15º -
Prestaciones de rehabilitación. Se entiende por prestaciones de
rehabilitación aquellas que mediante el desarrollo de un proceso continuo y
coordinado de metodologías y técnicas específicas, instrumentado por un
equipo multidisciplinario, tienen por objeto el tratamiento integral de la
enfermedad, para que la persona afectada con EB y su grupo familiar alcancen
el nivel psicofísico y social más adecuado para lograr su integración social,
utilizando para ello todos los recursos humanos y técnicos necesarios.
Comprende la totalidad de los tratamientos médicos, clínicos, psicológicos,
quirúrgicos, farmacológicos y cualquier otra práctica médica necesaria para la
atención multidisciplinaria e integral de la enfermedad y de las enfermedades
relacionadas.
Artículo 16º -
Prestaciones asistenciales. Se entiende por prestaciones asistenciales a
aquellas que tienen por finalidad la cobertura de los requerimientos especiales
básicos del paciente con EB y su grupo familiar (entre otros, hábitat,
alimentación, atención especializada, transporte) a los que se accede de
acuerdo con la situación sociofamiliar que posea el afectado.
Artículo 17º - Las
prestaciones básicas establecidas en los artículos anteriores quedarán
incorporadas al Programa Médico Obligatorio, sin perjuicio de la reglamentación
que deberá dictar la autoridad de aplicación.
Capítulo IV
Disposiciones
complementarias
Artículo 18º - Se invita a
las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a dictar normas que
establezcan principios análogos a los previstos en la presente ley, en el ámbito
de sus respectivas jurisdicciones.
Artículo 19° - De
forma.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
El derecho a la preservación de
la salud, derecho humano básico, es el corolario lógico del derecho a la vida,
primer derecho de la persona humana, preexistente a toda legislación positiva,
del cual depende el ejercicio de los restantes derechos de los que goza el
hombre. Tanto el derecho a la vida como el derecho a la salud se presentan así
en directa relación con el principio fundante de la dignidad inherente a la
persona humana, soporte y fin de los demás derechos amparados.
Basada en esta realidad innegable
y en el entendimiento de que "el hombre es el eje y centro de todo el sistema
jurídico y en tanto fin en sí mismo (más allá de su naturaleza trascendente), y
que su persona es inviolable y constituye un valor fundamental con respecto al
cual los restantes valores tienen siempre carácter instrumental" (1) , nuestra
Constitución Nacional y las leyes de la Nación han reconocido y garantizado el
derecho a la salud, estructurando un sistema cuya finalidad intenta proteger y
dar efectividad a los mismos.
En este sentido, la Constitución
Nacional refiere en particular, al derecho a un ambiente sano, equilibrado, apto
para el desarrollo humano (art. 41); el art. 42, en materia del reconocimiento y
protección del derecho de los consumidores y usuarios, menciona la protección
de la salud; el art. 75 en su inc. 19 alude a políticas conducentes al desarrollo
humano y en el inc. 23 a medidas de acción positiva que garanticen la igualdad
real de trato y pleno goce de ejercicio de los derechos reconocidos, en
particular, entre otros, respecto de los niños.
Por otra parte, la ley nacional de
obras sociales determina que tales organismos destinarán recursos, en forma
prioritaria, a prestaciones de salud (artículo 3, Ley 23.660) como asimismo a
otras prestaciones sociales.
En sentido concordante, la ley
23.661 que crea el Sistema Nacional de Seguros de Salud, establece como
objetivo el proveer el otorgamiento de prestaciones de salud igualitarias,
integrales y humanizadas, tendientes a la promoción, protección, recuperación
y rehabilitación de la salud, que respondan al mejor nivel de calidad disponible
(art. 2). En cumplimiento del Decreto 492/95, el Ministerio de Salud y Acción
Social aprueba a través de la Secretaría de Políticas de Salud y Regulación
Sanitaria el programa de prestaciones médicos asistenciales bajo la
denominación de Programa Médico Obligatorio -PMO-, en el cual se establece
un listado de prestaciones que obligatoriamente deben brindar los Agentes del
Sistema Nacional de Seguros de Salud a sus beneficiarios.
La ley 24.754 prescribe que las
empresas o entidades que presten servicios de medicina prepaga deberán
incluir, como mínimo, en sus planes de cobertura médica asistencial las mismas
"prestaciones obligatorias" dispuestas para las obras sociales, conforme lo
establecido por las leyes 23.660, 23.661 y 24.455 y sus respectivas
reglamentaciones.
Por lo demás, debe recordarse que
estos principios referentes al derecho a la salud se encuentran consagrados en
todos los tratados de derechos humanos que ahora gozan de jerarquía
constitucional, en virtud de lo prescripto en el artículo 75 inciso 22 de la
Constitución Nacional, e implican para el Estado nacional la asunción de
compromisos explícitos ante la comunidad internacional.
En este orden de ideas y teniendo
en consideración que el derecho a la salud, en su acepción actual (según la
Organización Mundial de la Salud) se identifica no ya con la ausencia de
enfermedad sino con el concepto mucho más amplio de bienestar psicofísico
integral de la persona, y que el mentado derecho no puede verse como un
derecho abstracto, teórico, sino que exige el análisis directo de qué problemas
emergen de la realidad social para individualizarlos y subsumirlos en dicha
perspectiva, y atendiendo a su universalidad y a su calidad primordial, es que
se considera aquí la instauración de un régimen jurídico que responda al
propósito integral de la protección de la salud de las personas afectadas por
Epidermolisis Bullosa.
La EB, también denominada piel
de mariposa o piel de cristal, es una enfermedad genética que produce en
quienes afecta una extrema fragilidad de la piel. Ésta se desprende al más leve
de los roces y el efecto es una piel tan delicada como las alas de una mariposa.
Los afectados deben someterse a un proceso intenso de curas cada día de su
vida por ser una enfermedad crónica y a veces invalidante desde el punto de
vista físico y psicológico.
La EB no es una enfermedad
contagiosa, ni afecta el desarrollo neuronal de quienes la padecen.
Esta enfermedad se manifiesta en
el momento del nacimiento o durante el período de lactancia, siendo su
característica más importante la aparición en la piel y en las mucosas de
erupciones en forma de ampollas o vesículas con contenido de líquido seroso-
hemático, de manera espontánea o al mínimo traumatismo o roce. Al romperse
estas ampollas dejan lesiones parecidas a quemaduras, de tamaño variable y de
cicatrización tórpida. Su evolución produce multitud de cicatrices e importantes
retracciones en la piel que provocan discapacidad funcional: en los casos más
avanzados se produce en los niños que la padecen, el recogimiento de los pies
y manos para lo que se requieren cirugías reconstructivas.
Las lesiones pueden aparecer
también en la mucosa interna y en la cavidad bucal, provocando dificultades en
la ingesta de alimentos y complicaciones en el tracto intestinal. Ello apareja
dificultades nutricionales con un importante retraso en el desarrollo, problemas
de la visión y dentales. Estos pacientes suelen presentar por ello problemas
hematológicos como anemia severa que, además de provocar un retraso en la
cicatrización de las heridas, provoca una descalcificación ósea. Asimismo, las
dificultades alimenticias conllevan a complicaciones severas que derivas en
infecciones secundarias y deterioro general de la salud del afectado.
Como los casos registrados son
pocos, se tarda en diagnosticarla y por falta de información en el manejo de los
pacientes, a veces se aplican cuidados inconvenientes y agravantes. Aquellos
que padecen esta enfermedad requieren una atención y cuidado especial y la
intervención oportuna en el tratamiento de muchas complicaciones, algunas de
las cuales son potencialmente amenazadoras para la vida.
En lo que respecta al tratamiento
de los pacientes con EB, la especial alimentación, los estudios y controles
periódicos, la medicación específica (en algunos casos proveniente del exterior,
con los consecuentes costos elevados) correspondiente a un tratamiento
crónico y prolongado, deviene a menudo imposible de afrontar por las familias
que ven a sus hijos afectados por este mal. A ello debe sumarse que la especial
condición de los niños con EB requiere de una especial preparación y cuidado
por parte de aquellos que los tienen a su cargo, ya que el mínimo roce o golpe
puede generar dolorosas lesiones o ampollas, lo que acarrea como
consecuencia que sean los progenitores los que generalmente se hagan cargo
de ese cuidado, situación que dificultada sumamente sus posibilidades de
trabajar. Por estos motivos, la cobertura total de las prestaciones que requiera
la atención del afectado por EB se presenta como necesaria y debe
garantizarse.
Asimismo, la información relativa a
la enfermedad y sus manifestaciones se presenta como necesaria, pues
permitiría diagnosticarla precozmente, posibilitando el establecimiento de un
inmediato tratamiento y el manejo adecuado del paciente.
Por lo demás, y más allá del
tratamiento de las dolencias físicas que afectan en forma permanente la calidad
de vida del paciente con EB, es necesario poner especial atención en las
consecuencias psicológicas que la enfermedad produce. La piel tiene un rol
preferencial en la comunicación interpersonal a través de la imagen visual y la
percepción táctil, encontrándose aquellos que padecen EB expuestos al rechazo
social que suele aparecer ante la exposición de las lesiones cutáneas,
circunstancia particularmente traumática para los pacientes de corta edad. De
ahí que las campañas de información y la capacitación de los docentes sean
una herramienta valiosa a la hora de paliar la marginación que la enfermedad
puede provocar.
La realidad descripta pone de
manifiesto la necesidad de prestar especial atención al logro de mejor calidad
de vida y disminución de los padecimientos de los enfermos de EB, apoyando la
investigación sobre la enfermedad y asimismo la contención de la carga física y
emocional de las personas afectadas y su grupo familiar al proveerles de
consejos, guías y apoyo.
De lo expresado surge claramente
el imperativo humanitario de garantizar el derecho humano a la salud, que en el
caso de las personas afectas por EB, por las particularidades de la enfermedad,
por falta de información, investigación, tratamiento adecuado de los pacientes y
cobertura, aparece olvidado y por lo tanto vulnerado. Este imperativo
humanitario -que es un deber de solidaridad del Estado- debe concretarse en
garantías legales de protección y adecuada regulación al efecto, dando
cumplimiento así a expresos mandatos constitucionales, en especial el referido
a la tutela y protección especial de un sector de la infancia, particularmente
vulnerable en estos casos -artículo 75 inciso 23, Constitución Nacional-.
Por lo demás, debe tenerse
presente que en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación se han creado
otros programas nacionales referidos a enfermedades específicas, con el objeto
de dar particular tutela a los que las padecen, de ahí que la propuesta de
creación de un el Programa Nacional de Protección a las personas afectadas de
Epidermolisis Bullosa puede inscribirse en ese marco. De hecho, la cantidad de
casos, la crueldad con que la enfermedad se manifiesta y la franja etaria a la
cual pertenecen gran parte de los afectados -la niñez-, justifica plenamente la
puesta en marcha del Programa.
Por los motivos aquí expuestos,
creemos necesario implementar en nuestro país un programa nacional cuyo
objeto sea promover la investigación, la información y la difusión de la
enfermedad como asimismo la capacitación de las personas que deban tratar
con afectados por la enfermedad, y garantizar la cobertura total del
diagnóstico, el tratamiento integral y la provisión de medicamentos a los
pacientes con EB.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| MARTIN, MARIA ELENA | SANTA FE | PARTIDO SOCIALISTA |
| NAIM, LIDIA LUCIA | BUENOS AIRES | SOLIDARIDAD E IGUALDAD (SI) - ARI (T.D.F.) |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |
| PRESUPUESTO Y HACIENDA |
Trámite en comisión (Cámara de Diputados)
| Fecha | Movimiento | Resultado |
|---|---|---|
| 17/11/2009 | ANÁLISIS DE PROYECTOS DE COMPETENCIA MIXTA | Aprobado por unanimidad en la parte de su competencia sin modificaciones |
| 17/11/2009 | DICTAMEN | Aprobados con modificaciones unificados en un solo dictamen |
Dictamen
| Cámara | Dictamen | Texto | Fecha |
|---|---|---|---|
| Diputados | Orden del Dia 2344/2009 - DICTAMEN CONJUNTO DE LOS EXPEDIENTES 3040-D-2008, 0128-CD-2009, 3901-D-2008, 0239-D-2009, 0240-D-2009, 0241-D-2009, 0568-D-2009 y 2988-D-2009 | CON MODIFICACIONES; LA COMISION HA TENIDO A LA VISTA LOS EXPEDIENTES 6490-D-08 Y 0934-D-08 | 25/11/2009 |
Trámite
| Cámara | Movimiento | Fecha | Resultado |
|---|---|---|---|
| Diputados | SOLICITUD DE SER COFIRMANTE DE LA DIPUTADA NAIM (A SUS ANTECEDENTES) | 03/09/2008 | |
| Diputados | MOCION DE PREFERENCIA PARA LA PROXIMA SESION CON DICTAMEN (AFIRMATIVA) | 03/09/2008 | |
| Diputados | RESOLUCION DE PRESIDENCIA - AMPLIACION DE GIRO A LA COMISION DE PRESUPUESTO Y HACIENDA. | 18/11/2009 | |
| Diputados | CONSIDERACION Y APROBACION CONJUNTAMENTE PARA LOS EXPEDIENTES 3040-D-2008, 0128-CD-2009, 3901-D-2008, 0239-D-2009, 0240-D-2009, 0241-D-2009, 0568-D-2009 y 2988-D-2009 | 25/11/2009 | MEDIA SANCION |
| Senado | PASA A SENADO - CONJUNTAMENTE PARA LOS EXPEDIENTES 3040-D-2008, 0128-CD-2009, 3901-D-2008, 0239-D-2009, 0240-D-2009, 0241-D-2009, 0568-D-2009 y 2988-D-2009 | ||
| Senado | MOCION DE PREFERENCIA PARA LA PROXIMA SESION CON DICTAMEN (AFIRMATIVA) CONJUNTAMENTE PARA LOS EXPEDIENTES 3040-D-2008, 0128-CD-2009, 3901-D-2008, 0239-D-2009, 0240-D-2009, 0241-D-2009, 0568-D-2009 y 2988-D-2009 | 01/06/2011 | |
| Senado | MOCION SOBRE TABLAS (AFIRMATIVA) CONJUNTAMENTE PARA LOS EXPEDIENTES 3040-D-2008, 0128-CD-2009, 3901-D-2008, 0239-D-2009, 0240-D-2009, 0241-D-2009, 0568-D-2009 y 2988-D-2009 | 29/06/2011 | |
| Senado | CONSIDERACION Y SANCION CONJUNTAMENTE PARA LOS EXPEDIENTES 3040-D-2008, 0128-CD-2009, 3901-D-2008, 0239-D-2009, 0240-D-2009, 0241-D-2009, 0568-D-2009 y 2988-D-2009 | 29/06/2011 | SANCIONADO |