Proyectos »
PROYECTO DE TP
Expediente 3580-D-2008
Sumario: PEDIDO DE INFORMES AL PODER EJECUTIVO SOBRE LA CANTIDAD DE PACIENTES DE LA POBLACION INFANTIL QUE PADECE DE "TRASTORNO GENERALIZADO DE LA CONDUCTA CON ESPECTRO AUTISTA".
Fecha: 02/07/2008
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 78
La Cámara de Diputados de la Nación
RESUELVE:
Solicitar al Poder
Ejecutivo y por su intermedio a quien corresponda, a través de los
organismos pertinentes se sirva informar a este cuerpo los siguientes
interrogantes:
1)¿Existen estadísticas
sobre la cantidad de pacientes de la población infantil que padece de
TRASTORNO GENERALIZADO DE LA CONDUCTA CON ESPECTRO
AUTISTA dentro del territorio de la Republica Argentina?.
2)¿Los integrantes del
sistema nacional de salud, Obras Sociales, prepagas, hospitales
públicos brindan a los mismos una cobertura integral de acuerdo con
los requerimientos para dicha patología?
3)¿ En la atención
integral se contempla la contención familiar y del paciente que
padece de este trastorno?
4)¿Existe un programa
de capacitación para la inclusión en el medio de las personas que
padecen dicha enfermedad?
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
A fin de tomar una real
dimensión del problema de esta patología, se realiza a continuación
una descripción de la misma:
Cuando hablamos de
Trastorno generalizado del desarrollo (TGD) nos referimos a una
serie de entidades con tres grupos de manifestaciones comunes a
todas ellas:
1. Trastorno de la
relación social;
2. Trastorno de la
comunicación, incluyendo
expresión y
comprensión del lenguaje; y
3. Falta de flexibilidad
mental, que condiciona un espectro restringido de conductas y una
limitación en las actividades que requieren cierto grado de
imaginación.
Los TGD
fueron incluidos inicialmente en las clasificaciones internacionales de
enfermedades como pervasive developmental disorder, traducido
posteriormente a Trastornos profundos del desarrollo y más tarde a
Trastornos generalizados del
desarrollo.
Los TGD incluyen el
Trastorno autista, el Trastorno de Rett, el Trastorno desarrollo no
especificado, siendo el nexo común de todos ellos las
trescaracterísticas citadas anteriormente. Sin embargo el Trastorno
de Rett, por sus características clínicas y evolutivas, se aparta
bastante del resto de trastornos. El Trastorno desintegrativo infantil,
tiene como característica
determinante la
existencia de un periodo de desarrollo normal que alcanza por lo
menos hasta los dos años, a partir de ahí y antes de los 10
años
comienza una pérdida
clínicamente significativa de las habilidades adquiridas
anteriormente, tanto en el lenguaje, como sociales, en el juego,
motoras o esfinterianas. A veces es difícil de diferenciar con el
trastorno autista en los casos en los que existe una regresión
después de un periodo de normalidad, cuyo inicio es difícil de
precisar. En cuanto al Trastorno de Asperger también es difícil de
diferenciarlo del trastorno autista; según los criterios del DSM-IV la
diferencia viene dada por las habilidades en el lenguaje, mejor
desarrolladas en el Trastorno de Asperger pero con alteraciones en
el mismo bien definidas. A veces es difícil diferenciarlo del autismo
defuncionamiento elevado. El Trastorno generalizado del desarrollo
no especificado (TGD-NE), a diferencia de los demás carece de
criterios positivos para su diagnóstico, apareciendo como un
diagnóstico residual, limitándose a dar cabida a trastornos que
cumplen las características principales pero que no cumplen los
criterios propios de estos trastornos. A pesar de estos problemas los
TGD-NE tienen un gran interés por dos motivos. En primer lugar es
la categoría más frecuente, puesto que permite ubicar muchos
pacientes que no cumplen estrictamente todos los criterios del
Trastorno autista o del Trastorno de Asperger; y en segundo lugar
porque puede ofrecer una visión global del espectro autista más
comprensiva y ajustada a la realidad clínica.
El autismo es un
trastorno generalizado del desarrollo, de inicio precoz, que presenta
alteraciones en:
1. La relación
social;
2. La
comunicación/lenguaje; y
3. Espectro restringido
de conductas e intereses. Constituye una de las alteraciones más
graves del desarrollo, la conducta y la comunicación.
El autismo fue descrito
por el psiquiatra austríaco Leo Kanner en 1943, y a pesar de las
investigaciones realizadas desde entonces sus causas no se han
determinado con
exactitud y el diagnóstico continúa siendo clínico, esto unido al
desconocimiento general de la enfermedad ha hecho que los autistas
hayan sido incorrectamente tratados en muchos casos. Podemos
considerar al autismo como una disfunción del sistema nervioso
central que ocasiona una serie de síntomas clínicos que son los que
se tienen en cuenta
para
realizar el diagnóstico. Para complicar más el tema se sabe que
niños con anomalías genéticas, rubeola congénita, esclerosis
tuberosa, malformación cerebral u otras entidades pueden cursar
con autismo. Por lo que se presupone que en unos años el autismo
será una descripción de la conducta que irá asociado a diversas
patologías concretas, es decir será un diagnóstico conductual.
En la actualidad se
tiende a considerar el autismo como un espectro amplio de
trastornos que comparten aspectos comunes, pero ante los cuales
está por definir de forma definitiva cuáles son los subtipos que lo
integran. La prevalencia del autismo es incierta debido a las
grandes dificultades que existen para su diagnóstico y varía mucho
según se consideren únicamente formas puras de autismo o bien se
acepten niños que cumplan criterios suficientes pero no todos.
Los diferentes estudios
realizados ofrecen cifras que oscilan entre 2 y 5 casos por 10.000
individuos, y otros entre 0,33 y 5 casos por 1.000 niños, siendo
entre tres y cuatro veces más frecuente en niños que en niñas. Hay
que indicar también que el riesgo de recurrencia para una familia
con un niño autista de etiología desconocida es del 8,6%.
El autismo, por
definición, se inicia antes de los 3 años, aunque en muchas
ocasiones los niños llegan a la consulta mucho más tarde. Podríamos
distinguir dos grupos de niños: uno en los que la sintomatología es
precoz ya desde el nacimiento; y otro en los que los niños fueron
normales al nacimiento y comenzaron a presentar síntomas
característicos a partir de los 18 meses, acentuándose a partir del
año y medio o dos, que es cuando el
niño debe evolucionar
rápidamente en la adquisición del lenguaje. Precisamente el retraso
o la anomalía en la adquisición del lenguaje es el motivo más
frecuente de consulta
de los niños que al final
son diagnosticados de autismo. Hay que tener en cuenta que esta
regresión a veces coincide con acontecimientos en la vida del niño
que pueden atribuírseles un mecanismo causal pero que no es así,
son hechos coincidentes en el tiempo.
De todas maneras
también hay que tener en cuenta los factores ambientales que
podrían influir sobre el niño con una
predisposición
genética.
Se van a ir describiendo
las características del Trastorno autista siguiendo las directrices
diagnósticas del DSM-IV, siendo lo más prácticos posibles poniendo
ejemplos vividos en la consulta.
Alteración cualitativa de
la interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes
características:
-Importante alteración
del uso de múltiples comportamientos no verbales, como son
contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos
reguladores de la interacción social.
-Incapacidad para
desarrollar relaciones con compañeros adecuadas al nivel de
desarrollo.
-Ausencia de la
tendencia espontánea para compartir con otras personas disfrutes,
intereses y objetivos.
-Falta de reciprocidad
social o emocional El síntoma más típico del autismo es la falta de
reciprocidad en la relación social.
Las claves de la
empatía están ausentes o son rudimentarias, con incapacidad para
compartir las sensaciones que experimenta con sus semejantes por
lo que su alegría o enfado pueden aparentar ser enigmáticos. Una
característica de estos niños es su mirada, que suele recorrer el
espacio prescindiendo de la mirada de las otras personas. El
contacto, que puede
existir en algunos
casos, es frío y fugaz sin contenido comunicativo. La forma de mirar
dota a su cara de un aspecto inexpresivo o enigmático,
imposibilitando el conocimiento de lo que ocurre en su interior.
La alteración en la
mirada no suele ser motivo de consulta. Existe, en la mayoría de los
casos, una ausencia de expresión facial ya sea en situaciones
agradables o desagradable.
Por lo general prefieren
a los adultos en vez de a los niños, posiblemente por la mayor
tolerancia de los primeros con el comportamiento autista.
Generalmente van a la
suya y no comparten nada con los demás.
Existe un completo
desinterés por las personas de su alrededor, que son ignoradas o
tratadas como objetos. El autista utiliza al adulto como un medio
mecánico que le satisfaga sus deseos.
En otros casos puede
producirse una repetición constante de preguntas con el fin de
mantener una interacción social en movimiento. Y, aunque no es
frecuente, hay niños que tienen tendencia a invadir el campo del
otro, acercándose demasiado, tocándoles inapropiadamente,
besándolos u oliéndolos. A otros les encanta que ser afectuosos
incluso con desconocidos.
Alteración cualitativa de
la comunicación manifestada al menos por dos de las siguientes
características:
-Retraso o ausencia
total del desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de intentos
para compensarlo mediante modos alternativos de comunicación,
tales como gestos o mímica)
-En sujetos con un
habla adecuada, alteración importante de la capacidad para iniciar o
mantener una conversación con otros
-Utilización
estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrásico
-Ausencia de juego
realista espontáneo, variado, o de juego imitativo social propio del
nivel de desarrollo.
El trastorno del
lenguaje es la causa más frecuente de consulta médica en los niños
autistas y va desde la ausencia del lenguaje en un niño de 2-3
años
hasta la alteración en la
comprensión y la pragmática del lenguaje, es decir en su uso social.
Muchos de ellos tienen una jerga que imita el lenguaje del adulto,
pero sin contenido semántico y son incluso capaces de decir
palabras o frases sofisticadas, pero totalmente fuera de contexto.
Carecen del uso social del lenguaje.
Los trastornos del
lenguaje que podemos encontrar en el autismo son: la agnosia
auditiva verbal, el síndrome fonológico-sintántico, el síndrome léxico-
sintáctico, -trastorno semántico-pragmático, trastorno de la
prosodia, mutismo selectivo, -alteración en el turno de palabra,
alteración en el inicio de la conversación, -alteración en el lenguaje
figurado, hiperlexia.
Las manifestaciones de
un niño autista en cuanto al juego es el empobrecimiento del mismo.
En general lo que hacen es manipular los juguetes en vez de jugar
con ellos; a veces los acumulan o realizan maniobras con ellos
imitadas; se sienten bien jugando solos.
Patrones de
comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y
estereotipados y restrictivos de interés que resulta anormal, seaen
su intensidad, sea en su objetivo:-preocupación absorbente por uno
o más patrones estereotipados y restrictivos de interés que resulta
anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo -adhesión
aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no
funcionales-manierismos motores estereotipados y repetitivos -
preocupación persistente por parte de objetos
Son inflexibles a rutinas
o rituales específicos. A veces llevan cosas como"amuletos" de las
que no se pueden separar, sin dotarles de ninguna función que en la
de ser algo que le pertenece.
El niño autista no
admite cambios de su rutina, todo estará bien si se hace a su
manera, pero sino todo son problemas con peleas, gritos y
comportamientos agresivos o autoagresivos, todo ello representando
la gran ansiedad de estos niños ante los cambios. En general parece
como si el niño se sintiera amenazado ante cualquier cambio que se
produce en su vida habitual. La obsesión por el orden conduce a
conductas ritualistas, patrones
comportamentales
repetitivos que se aproximan mucho a la conducta del trastorno
obsesivo-compulsivo, siendo a veces difícil de diferenciar un
trastorno obsesivo-compulsivo y un trastorno de
Asperger.
Todo esto lo sufre la
familia del autista que debe de girar en torno al niño, siendo él quien
determina lo que se va a hacer, lo que se va a comer, etc. Las
estereotipias están presentes en todos los niños autistas y en todas
las edades y a veces son difíciles de diferenciar de las conductas
obsesivas. Pueden consistir en andar de puntillas o contraer los
músculos cuando se excitan. Otras veces tienen carácter rítmico
como mecerse en la cama mientras concilian el sueño, balancearse
de un pie a otro, patear, dar golpes repetidamente, girar sobre sí
mismos, correr en círculos, abrir y cerrar una puerta. Las
estereotipias manuales consisten en aplaudir, entrecruzar los dedos,
aletear con las manos, o coger los objetos mediante un patrón
peculiar de movimiento.
Una explicación a todas
estas actividades es que cumplen la función de autoestimulación en
relación con una posible alteración de los neurotransmisores en los
ganglios basales.
La preocupación
persistente por parte de objetos la vemos en la atracción que tienen
por las cosas que giran, como los ventiladores, la lavadora o las
ruedas de los coches.
Antes que nada habría
que plantearse ¿quién diagnostica al niño con un trastorno
generalizado del desarrollo?
La persona que más
conoce al niño, dejando a parte a su familia, es su pediatra, pero la
dificultad que conlleva la sospecha de este tipo de problemas y su
desconocimiento hace que en muchas ocasiones el diagnóstico se
haga tardíamente y lleguen a la consulta del neuropediatra cuando
ya han pasado por otros especialistas como otros pediatras,
otorrinolaríngologos, oftalmólogos,
psicólogos, logopedas,
etc.
Mayoritariamente son
los profesionales de las guarderías o colegios los que dan la voz de
alarma, muchas veces sin repercusión ya que los padres hacen caso
y no consultan adecuadamente ya que es información que a nadie le
gusta oírse de su hijo.
Como en casi todas las
patologías, el diagnóstico precoz es esencial para aplicar un
tratamiento correcto y eficaz. Sin embargo, en el caso del autismo
esto es complicado ya que no existe una prueba biológica que nos lo
de, siendo por tanto un diagnóstico estrictamente clínico. Debido a
esto se produce una peregrinación de los padres de un niño autista
por diversos especialistas hasta encontrar la ayuda adecuada.
El papel de
neuropediatra es realizar un diagnóstico adecuado lo antes posible,
descartando una serie de problemas o enfermedades que puedan
relacionarse con el espectro autista. Para ello se necesita un
conocimiento adecuado de los TGD y un elevado grado de sospecha
ante los distintos y variados motivos de consulta de los niños que al
final van a ser diagnosticados de un TGD. Entre éstos los más
frecuentes son: los problemas del lenguaje, las alteraciones en la
relación social o aislamiento, el comportamiento "raro", los
problemas de visión y el retraso escolar.
El curso de trastorno
autista es continuo. Un pronóstico favorable está relacionado con: la
ausencia de patología neurológica concreta, un nivel normal de
inteligencia, el desarrollo del lenguaje antes de los 5 años, las
habilidades, la ausencia de crisis epilépticas y el ambiente donde el
niño se desarrolla. Precisan una estructura y una disciplina
coherente con una intervención temprana que implique la familia
para minimizar las rabietas, favorecer la interacción social y laterapia
del lenguaje. La educación de un autista difiere enormemente de la
de un niño normal, pues a sus dificultades para adquirir lenguaje y
comunicarse, hay que unir, el retraso mental en la mayoría de los
casos.
Aunque algunos niños
autistas pueden llegar a integrarse en colegios normales, e incluso
desarrollar ciertas actividades profesionales, la mayoría sigue
necesitando cuidados especiales en la edad adulta. Muy raras veces
llegan a ser totalmente independientes y necesitan un ambiente que
continúe con el orden establecido en la etapa escolar.
Por todo lo expuesto, y
la importancia de estas patologías en la población infantil, solicito a
los Sres. Diputados me acompañen en la aprobación del presente
pedido de informes.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| BIANCHI, IVANA MARIA | SAN LUIS | FRENTE JUSTICIA UNION Y LIBERTAD - FREJULI |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |