La Cámara de Diputados de la Nación

DECLARA:

Expresar su beneplácito por la realización de las Jornadas Nacionales sobre Síndrome de X Frágil, que se llevarán a cabo los días 25 y 26 de Septiembre en la ciudad de Buenos Aires.

Señor presidente:

El Síndrome X Frágil es la primera causa de retraso mental hereditaria, de origen genético, padecida aproximadamente por 1 de cada 2.500 varones y 1 de cada 8.000 mujeres, siendo que 1 de cada 250 mujeres son portadoras del gen que lo produce. Lamentablemente en nuestro país aún son muy pocos los casos que están diagnosticados y/o saben que son portadores y por ende, que pueden transmitir la enfermedad.

La "Agrupación de Padres Síndrome de X Frágil de la Argentina" se conformó en 2009 (y actualmente es integrada por más de 100 familias en todo el país) con el objeto de dar a conocer este Síndrome a la sociedad y a los profesionales de la salud y la educación, dar contención a las familias con hijos afectados y llevar adelante proyectos que ayuden a obtener una mejor calidad de vida para quienes lo padecen y sus familias. Desde el año 2011 forman parte de las Clínicas Internacionales de Síndrome X Frágil, dirigidas por la National Fragile X Foundation de USA, siendo el referente médico en Argentina la Dra. Liliana Alba, directora del CENAGEM (Centro Nacional de Genética Médica).

Dicha agrupación es la organizadora de las Jornadas Nacionales sobre Síndrome de X Frágil, que se llevarán a cabo los días 25 y 26 de Septiembre 2014 en el Salón del Virrey en La Ventana de calle Balcarce 425 de la ciudad de Buenos Aires, y que contarán como principales disertantes a las doctoras Tracy Stackhouse y Sarah Schafgenaker, de la National Frangile X Foundation de USA. Participarán también la Dra. Liliana Alba, directora del CENAGEM y el Dr. Federico Micheli y su equipo del Hospital de Clínicas, especialistas en FRAXTAS y la Dra. Elizabeth Aimar, directora de la Red de Asistencia Legal y Social (RALS).

Teniendo en cuenta la importancia de acompañar las actividades de conocimiento y difusión sobre la temática del Síndrome de X Frágil, es que solicito a mis pares que acompañen el presente proyecto de Declaración.