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PROYECTO DE TP
Expediente 3223-D-2007
Sumario: DECLARAR DE INTERES DE LA H CAMARA LA FUNCION SOCIAL SIN FINES DE LUCRO QUE CUMPLE LA "FUNDACION GEISER", PERMITIENDO MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE QUIENES VIVEN CON ENFERMEDADES RARAS EN NUESTRO PAIS Y EN LATINOAMERICA.
Fecha: 29/06/2007
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 80
La Cámara de Diputados de la Nación
DECLARA:
De interés de esta
Honorable Cámara de Diputados, la función social y sin fines de lucro
que cumple la Fundación GEISER, que permite mejorar la calidad de
vida de todas las personas que viven con enfermedades raras en
nuestro país y en Latinoamérica.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
Las enfermedades raras se definen en
primer lugar por la reducida frecuencia de ocurrencia en la población.
Se entiende como enfermedad rara
aquella cuya prevalencia en la población general es inferior a 1 en 20.000
personas para USA o 5 en 10.000 para la Unión Europea. Existen entre 5.000 a
8.000 patologías descriptas y catalogadas bajo esta definición, las cuales están
sujetas a variabilidad geográfica, social y temporal.
Una enfermedad considerada rara en
un lugar del mundo puede ser no-rara en otro; igualmente, una enfermedad rara
en un estrato social puede ser relativamente frecuente en otro. Como ejemplo de
ello, la enfermedad de Chagas, causada por el parásito protozoario Tripanosoma
Cruzi y transmitida por la vinchuca, es considerada rara en Europa, y la
Borreliosis, enfermedad causada por el microorganismo Borrelia Burdogferii y
transmitida por insectos hematófagos en América del Norte, es considerada rara
en Mendoza. La poliomielitis, enfermedad transmitida por virus que afectan a las
neuronas motoras de la médula espinal, era frecuente en el pasado hasta que se
implementó el uso de la vacuna Sabin.
Hay causas genéticas y causas
adquiridas de enfermedades raras. Si se suma la prevalencia de cada una de las
más de 6.000 enfermedades raras catalogadas, se establece que una de cada
quince personas puede sufrir una de estas enfermedades a lo largo de la vida.
Para las personas con enfermedades
raras, esta infrecuencia produce una situación adversa, a nivel médico, psicológico
y social. Al ser tan poco frecuentes, muchas de estas enfermedades presentan un
mayor grado de incertidumbre y/o desinformación tanto para el paciente, como
para el profesional.
En muchos casos, la rareza se traduce
en dificultades operativas para elaborar un diagnóstico certero, ofrecer un
tratamiento adecuado, o prevenir eficazmente la aparición de complicaciones o
nuevos casos y para desarrollar proyectos de investigación sobre la enfermedad.
Debido a la baja frecuencia de estas enfermedades raras, los profesionales
médicos, inclusive especialistas, ven una cada mucho tiempo y en la mayoría de
los casos, ninguna a lo largo de su ejercicio profesional.
Aparte de las circunstancias
específicas de cada patología, los enfermos poco frecuentes sufren otros
problemas, precisamente por la característica de la baja incidencia:
- Desconocimiento acerca del origen
de la enfermedad, desconcierto y desorientación en el momento del diagnóstico.
- Rechazo social y pérdida de la
autoestima.
- Desinformación sobre cuidados,
complicaciones posibles, tratamientos y ayudas técnicas que puedan facilitar su
vida.
- Aislamiento y falta de contacto con
otras personas afectadas.
- Desinformación sobre especialistas
o centros médicos.
- Falta de protocolo de la
enfermedad.
- Falta de ayudas económicas.
- Falta de cobertura legal para
fomentar la investigación sobre genética, ensayos clínicos y nuevos tratamientos.
- Falta de medicamentos específicos
para tratar la enfermedad.
Actualmente las complejidades
existentes en nuestra sociedad dan origen a nuevos problemas de carácter
sanitario, vinculados con la atención de problemas no tradicionales, para los que
es insuficiente el abordaje convencional.
Se sabe que los pacientes de
enfermedades raras y sus familias son más activos que las personas que padecen
otras enfermedades crónicas en cuanto a la forma de afrontar su propia
enfermedad. Esto es un ejemplo de lo que llamamos resiliencia.
Esta resiliencia se expresa en que
habitualmente saben tanto de su enfermedad o de ciertos aspectos de la misma
como el profesional
Muchas veces son quienes dirigen su propio tratamiento. Su situación de
exclusión del sistema de salud y la experiencia adquirida por el manejo de la
enfermedad en la vida diaria les ha llevado a la creación de numerosas
organizaciones de enfermos.
Las organizaciones se constituyen no
solo como una estrategia, sino que son un cambio en la forma de relacionarse con
la vida, enriqueciendo a las personas que la forman y a la comunidad.
Las organizaciones acompañan al
afectado y a su familia durante toda su vida. Contribuyen a concentrar
conocimiento y experiencia, participan en el acceso a los tratamientos y a las
investigaciones. Son espacios que favorecen la adquisición de actitudes de
resiliencia, ya que contienen y aceptan a quien se une conteniéndolo en sus
condiciones.
Es aquí, frente a esta necesidad, que
nace en el año 2.002 la Fundación Geiser en nuestro país. Fue creada por un
grupo de personas con experiencia personal y profesional acerca de la vivencia y
significado de estar atravesado por una enfermedad rara en el contexto
latinoamericano.
Tiene como misión mejorar la calidad
de vida de todas las personas que viven con enfermedades raras en Latino
América.
Geiser es una la primera Organización
en Latino América sin fines de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las
personas que viven con enfermedades raras.
Como organización para pacientes con
enfermedades raras, Geiser actualmente trabaja como facilitadora y co-
constructora de una legislación que recepte la identidad social común de los
afectados en Latino América, comenzando por Argentina, país donde se inicia.
Entre los objetivos que persigue Geiser
en nuestro país podemos destacar:
- Generar enlaces que estimulen y
fortalezcan la formación de grupos de pacientes con enfermedades raras.
- Favorecer la creación de alianzas
nacionales.
- Impulsar una legislación orgánica
de las enfermedades raras y las drogas huérfanas en nuestro continente.
- Sensibilizar a la sociedad y a las
instituciones nacionales e internacionales acerca de las ER en general.
- Concientizar sobre la situación
especial que viven los afectados en Latinoamérica y la importancia de la ayuda
internacional.
- Mejorar el acceso a la información,
tratamiento, atención sanitaria, y apoyo a las personas con enfermedades
raras.
- Promover buenas prácticas en
estos campos.
- Incentivar la investigación científica
y clínica en enfermedades raras.
- Desarrollar medicamentos
huérfanos y tratamientos para las enfermedades raras.
- Mejorar la calidad de vida por medio
del apoyo al paciente, en el área física, psicológica, educativa y social
- Favorecer la organización y el
trabajo en red con las organizaciones de distintas enfermedades raras y el resto
del sistema sanitario.
- Actuar de enlace de los pacientes
entre sí, entre pacientes y especialistas, entre pacientes y centros nacionales e
internacionales.
- Dar soporte psicológico a los
pacientes y sus familias.
- Dar soporte técnico a las
agrupaciones de afectados.
- Asesorar y trabajar en conjunto con
el sector público.
Geiser viene trabajando en este tema
tan importante desde al año 2002, destacándose entre sus actividades más
importantes
- En febrero de 2002 se creó el Foro
Virtual de enfermedades Raras, posicionado en los primeros lugares en los foros
de medicina de la empresa Melodysoft.
- Como una de las tareas tendientes
a la sensibilización, se presentó un póster sobre Enfermedades Raras en el XV
Congreso Argentino de Flebología y Linfología - II Congreso Internacional de
Microcirculación (20 al 23 de mayo de 2003).
- Organizaron la Primera Jornada
Nacional sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas, y el Primer Encuentro
de pacientes y familiares con profesionales (2002).
- A partir de la I Jornada, y hasta la
actualidad, participan quincenalmente en uno de los programas radiales de mayor
audiencia en la Provincia de Mendoza y tienen presencia mensual en un programa
de interés general de uno de los dos canales de aire de la provincia.
- En octubre de 2002 fueron invitados
por la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad de Mendoza a participar en
la cátedra de Farmacología para exponer sobre enfermedades raras y drogas
huérfanas.
- En diciembre impartieron talleres a
padres de afectados para enseñar a usar las herramientas de comunicación a
través de internet.
- En febrero de 2004 presentaron una
ponencia en el II Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y
Enfermedades Raras en Sevilla España.
- Dictaron un curso de postgrado
para los farmacéuticos de la COFAM (Colegio de Farmacéuticos de Mendoza).
- Organizaron un Foro Multisectorial
con afectados y organizaciones, sobre Enfermedes Raras.
- Realizaron la II Jornada Nacional
sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas, contando con la presencia del
Presidente de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), Dn.
Moisés Abascal y destacados profesionales del país.
- Dictaron una conferencia sobre
Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas en la Universidad de Belgrano: .Nuevos
Espacios para la Salud, las Enfermedades Raras en Argentina.
- Participaron en el Congreso
Internacional Mednet 2004, con un trabajo sobre la utilización de internet en el
ámbito de las Enfermedades raras.
- En diciembre de 2004 AMOI hizo
entrega a GEISER de la escultura que les representa a modo de reconocimiento
por el trabajo realizado en forma mancomunada.
- La publicación española Papeles de
FEDER, correspondiente al mes de febrero de 2005, sobre enfermedades raras en
Ibero América dedica su informe central al trabajo de la Fundación GEISER, con
especial mención de la ll Jornada Nacional.
- En reconocimiento a su trabajo
institucional, por lo que implica ser pioneros en América Latina en abordar la
misión que los ocupa, han sido honrados con la mutua membresía con
EURORDIS, siendo la única organización miembro en América Latina.
Por los motivos expuestos, solicito a
mis pares y al Señor Presidente la aprobación de este Proyecto de
Declaración.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| GENEM, AMANDA SUSANA | MENDOZA | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| GUTIERREZ, GRACIELA BEATRIZ | SANTA CRUZ | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |