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PROYECTO DE TP
Expediente 3215-D-2014
Sumario: SOLICITAR AL PODER EJECUTIVO NACIONAL DISPONGA LA REGLAMENTACION DE LA LEY 26689, DE CUIDADO DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES.
Fecha: 07/05/2014
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 39
La Cámara de Diputados de la Nación
RESUELVE:
Dirigirse al Poder Ejecutivo
Nacional a fin de solicitarle que de conformidad con lo dispuesto en el
artículo 99°, inc. 2°, de la Constitución Nacional, proceda a la
reglamentación de la Ley 26.689 la cual promueve el cuidado integral de
la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes (EPOF).
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
La ley 26.689, que promueve
el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco
frecuentes (EPOF), fue sancionada el 29 de junio de 2011 y publicada en
el Boletín Oficial el 3 de agosto del mismo año. No obstante ello, han
pasado más de dos años y la ley aún no ha sido reglamentada, privando a
las personas que las padecen de una atención médica adecuada y una
mejor calidad de vida.
Dicha norma prevé la
creación de un Plan de Asistencia Integral, la creación del Registro
Nacional de EPOF y los centros de referencia nacionales y regionales.
Determina también la obligatoriedad de la cobertura asistencial de quienes
padecen esas patologías, la promoción del trabajo interdisciplinario en los
centros de salud, el fortalecimiento de los programas de Pesquisa
Neonatal y Detección de Enfermedades Congénitas, como así también
promueve la investigación y desarrollo de medicamentos y productos
médicos.
Las enfermedades poco
frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número limitado de
personas con respecto a la población en general. Se consideran EPOF
cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son de
origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden
producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad de ellas son
graves y pueden poner en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las
diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada: alrededor del 30%
de los niños o niñas que las padecen pueden morir antes de cumplir los 5
años de edad.
Si bien son de muy baja
prevalencia, se calcula que la suma de ellas afecta entre el seis (6) y el
ocho (8) por ciento de la población argentina, de acuerdo con
estimaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS) llegando a
afectar a aproximadamente 3.200.000 personas.
Estas enfermedades suelen,
en la mayoría de los casos, diagnosticarse tardíamente llevando esto a
que a los pacientes no se les brinde el tratamiento adecuado para su
enfermedad y en muchos casos a una mala praxis, que deriva a su vez, en
altos niveles de discapacidad. Máxime cuando en la mayoría de los casos
se necesitan tratamientos y cuidados de por vida.
Muchos de los pacientes con
enfermedades poco frecuentes no pueden trabajar, por ende, tampoco
afrontar el costo de una prepaga, de la medicación (que en muchos casos
tiene un costo muy elevado), o realizar los tratamientos adecuados.
Además, dado que las prepagas no cubren preexistencias, los pacientes
que poseen diagnóstico, tampoco están cubiertos a pesar de poder
pagarlas.
Todo esto lleva a que las
familias que padecen estas enfermedades inviertan tiempo y recursos
económicos en atender su problema, llegando incluso a verse en la
obligación de realizar demandas judiciales para obtener la cobertura
médica que por derecho les corresponde.
Mediante la resolución
0015/2013, la Defensoría del Pueblo de la Nación ha recomendado al
Ministerio de Salud de la Nación la reglamentación de esta ley y su
inclusión en el programa médico obligatorio de las obras sociales y
empresas de medicina prepaga.
Dicha reglamentación
fundamentalmente pondría en funcionamiento el texto de la ley,
implicando el comienzo de la solución a esta problemática, generando
asimismo, un abanico de herramientas que serían fundamentales para
abarcar correctamente y de manera integral esta temática.
Es por todo lo expuesto, que
solicito a mis pares me acompañen en este proyecto de resolución.
Firmante | Distrito | Bloque |
---|---|---|
TONELLI, PABLO GABRIEL | CIUDAD de BUENOS AIRES | UNION PRO |
SCHMIDT LIERMANN, CORNELIA | CIUDAD de BUENOS AIRES | UNION PRO |
BALDASSI, HECTOR W. | CORDOBA | UNION PRO |
TORRES DEL SEL, MIGUEL IGNACIO | SANTA FE | UNION PRO |
BULLRICH, PATRICIA | CIUDAD de BUENOS AIRES | UNION PRO |
Giro a comisiones en Diputados
Comisión |
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