Proyectos »
PROYECTO DE TP
Expediente 3181-D-2008
Sumario: CREACION DEL PROGRAMA NACIONAL DE PREVENCION, CONTROL Y TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD CELIACA EN LA ORBITA DEL MINISTERIO DE SALUD DE LA NACION: OBJETIVOS; AUTORIDAD DE APLICACION, FUNCIONES; RECURSOS.
Fecha: 13/06/2008
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 66
El Senado y Cámara de Diputados...
Artículo 1°.- Créase el
Programa Nacional de Prevención, Control y Tratamiento de la
Enfermedad Celíaca, en la órbita del Ministerio de Salud de la
Nación.
Art. 2°.- El Programa
Nacional de Prevención, Control y Tratamiento de la Enfermedad
Celíaca tiene como objetivos:
a) Posibilitar el
diagnóstico precoz, detección y tratamiento de la enfermedad celíaca,
facilitando el acceso a los estudios necesarios a tal fin.
b) Confeccionar un
registro de productos alimenticios aptos para el consumo de los
enfermos celíacos, informando periódicamente sobre la actualización
de los listados de alimentos libres de gluten.
c) Prestar asistencia
alimentaria y/o farmacológica de manera gratuita a los enfermos
celíacos que no cuenten con los recursos necesarios para acceder al
tratamiento terapéutico requerido.
d) Disponer el dictado
de las medidas necesarias para la divulgación de la problemática
derivada de la enfermedad celíaca y sus complicaciones, de acuerdo
a los conocimientos científicamente aceptados, para conocimiento de
la comunidad.
e) Promover la
formación de profesionales de la salud especialistas en el tratamiento
de la enfermedad celíaca.
f) Apoyar y coordinar
toda actividad inherente a la celiaquía, con entidades privadas sin
fines de lucro, creadas o a formarse, siempre orientadas a tal fin.
Art. 3°.- La autoridad de
aplicación de la presente ley será el Ministerio de Salud de la Nación,
a través de la Superintendencia de Servicio de Salud.
Art. 4°.- A los efectos de
cumplir con los objetivos de la presente ley, la Autoridad de Aplicación
tendrá a su cargo las siguientes funciones y atribuciones:
a) Proveer los recursos
tecnológicos y humanos especializados necesarios para una mejor
asistencia de las personas celíacas.
b) Confeccionar los
protocolos y regular el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la
celiaquía en los centros de salud.
c) Celebrar convenios
con entes autárquicos provinciales, nacionales e internacionales,
públicos y privados, tendientes a la capacitación de recursos humanos
y/o la provisión de recursos técnicos, económicos o financieros, para
el logro del cumplimiento del presente programa.
d) Instrumentar, con la
intervención del organismo correspondiente, mecanismos de
supervisión de los alimentos destinados a pacientes celíacos,
mediante el control analítico de materias primas y productos
elaborados para verificar su composición y etiquetado. Las empresas
comerciales y toda otra forma de actividad que propendan a la
producción, fabricación y comercialización de alimentos con
farináceos derivados del trigo, avena, centeno y cebada deberán
imprimir un símbolo en sus rótulos, etiquetas, marbetes y/o
envoltorios, en forma visible y diferenciable que indiquen la expresión
SIN GLUTEN o SIN TACC, que resulten aptos para enfermos
celíacos.
e) Reglamentar la
venta de alimentos para celíacos en los supermercados,
disponiendo su exhibición y conservación en estantes o góndolas.
Asimismo, los establecimientos de venta de alimentos al público como
autoservicios, bufetes, drugtores, kioscos o bares y estaciones de
servicios con servi-compras, deberán contar con un stock mínimo de
provisión de productos aptos para enfermos celíacos.
f) Introducir programas
de autocontrol de materias primas y flujos de producción en la
industria alimentaria que garanticen la inexistencia de
contaminaciones cruzadas.
g) Instruir a los
laboratorios farmacéuticos nacionales a advertir, en los envases de
los medicamentos de uso frecuente para patologías generales, sobre
aquellos que puedan tener efectos adversos en pacientes
celíacos.
h) Promover, en forma
conjunta con el Ministerio de Educación de la Nación las siguientes
medidas:
1.- La oferta en
comedores escolares de dietas sin gluten o, en su defecto, la
autorización al alumno celíaco a llevar su propia comida, proveyendo
los centros educativos la infraestructura necesaria para su
conservación.
2.- El desarrollo de
programas de educación sobre la temática en escuelas y
universidades, dirigidos a educadores, padres, alumnos y otros
trabajadores que desempeñen sus tareas en establecimientos
educativos.
3.- Agregar a la currícula
de los docentes información acerca de la enfermedad celíaca y de sus
requerimientos dietéticos.
4.- La incorporación en
los programas de formación continua de los profesionales de la salud
de información específica sobre esta enfermedad.
i) Coordinar y regular a
través del órgano que crea conveniente, las medidas pertinentes que
tiendan a asegurar la entrega de dietas libres de gluten o comida
elaborada para niños y adultos celíacos, en todo establecimiento
público, donde se entreguen viandas de alimentos (colonias de
vacaciones, comedores en lugares de trabajo, geriátricos, hogares de
ancianos, establecimientos de salud, institutos de salud mental,
unidades e institutos penitenciarios, comisarías, etc.).
j) Arbitrar las medidas
conducentes a fin de que las prestaciones necesarias para el
diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca se encuentren
comprendidas en las obras sociales.
k) Desarrollar
campañas de promoción y detección con el propósito de concientizar
y sensibilizar a la población respecto de las características de la
enfermedad celíaca y de los hábitos y estilos de vida que quienes la
padecen, deben adoptar para una vida saludable.
I) Llevar un control
estadístico de la incidencia de la enfermedad celíaca en la población,
prestando colaboración científica y técnica a las autoridades sanitarias
de toda la Provincia.
m) Prever la ejecución
de un censo anual de pacientes celíacos con el fin de asistirlos en su
alimentación, siempre que se encuentren por debajo de la línea de la
pobreza.
n) Establecer un
sistema adecuado de orientación y contención psicológica, para el
paciente celíaco, su grupo familiar y su entorno social.
o) Instrumentar
actividades de capacitación de los enfermos celíacos y su grupo
familiar en la autoproducción y elaboración de alimentos aptos para su
consumo.
p) Realizar actividades
de coordinación y apoyo, en la implementación del Programa creado
por la presente ley, con asociaciones y entidades privadas, sin fines
de lucro, que basen su accionar en la atención y asistencia a
pacientes celíacos.
Art. 5°.- Los fondos que
demande la instrumentación de la presente ley se aplicarán a las
partidas presupuestarias que el Poder Ejecutivo establezca
anualmente en el presupuesto del Ministerio de Salud de la
Nación.
Art. 6°.- El Poder Ejecutivo
deberá reglamentar la presente ley en el término de noventa (90) días
de su promulgación.
Art. 7°.- Comuníquese.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
La creación por ley del
Programa Nacional de Prevención Control y Tratamiento de la
enfermedad celíaca, tiene por finalidad favorecer el acceso de las
personas celíacas a la detección, diagnóstico precoz y tratamiento de
la enfermedad, como así también al sistema sanitario y de control de
alimentos en todo el territorio del país.
La enfermedad celíaca o
enteropatía, consiste en una intolerancia permanente al gluten,
proteína presente en algunos cereales como el Trigo, Avena, Cebada
y Centeno (TACC) y produce en individuos predispuestos
genéticamente, una lesión severa en las vellosidades del intestino
delgado.
Es una enfermedad
genética que puede movilizar mecanismos de autoinmunidad. Puede
ser sintomática o asintomática y manifestarse a cualquier edad.
De esta forma, se produce
un defecto en la absorción y utilización de los nutrientes (proteínas,
grasas, hidratos de carbonos, sales minerales oligoelementos y
vitaminas), en todos los niveles del tracto digestivo con repercusiones
clínicas y funcionales muy variables.
El establecimiento de una
dieta exenta de gluten durante toda la vida es el único tratamiento
posible de esta enfermedad. En el caso de no cumplirse esta dieta el
enfermo celiaco aumenta el riesgo de padecer serios trastornos
nutricionales y los asociados a patologías autoinmunes. Destacamos
entre ellas a la desnutrición infantil y del adulto, anemias resistentes a
los tratamientos convencionales, amenorrea, abortos espontáneos e
infertilidad, dificultad en el amamantamiento del niño, así como
nacimientos de niños de bajo peso. Trastornos de la coagulación por
déficit de absorción de la vitamina K, signos carenciales en piel, tales
como piel seca, (susceptible de infecciones) caída del pelo, uñas
frágiles y quebradizas y lesiones en las mucosas.
También se ven facilitadas
las llamadas enfermedades autoinmunes (rara en niños pequeños,
mas observada en jóvenes y muy frecuentes en adultos) como
tiroiditis, hepatitis autoinmunes , dermatitis ampollar de Duhring,
artritis reumática, hepatitis crónicas que pueden evolucionar a la
cirrosis y eveutualmente cánceres del tracto digestivo, "pareciera que
una prolongada exposición al gluten en estos pacientes aumenta la
prevalencia a estas entidades".
Igualmente, se ha
detectado el denominado síndrome cerebeloso, atáxico y trastornos
de conducta como cuadros depresivos, psicóticos y autismo. Por
ultimo y por los serios defectos nutricionales se puede ver
enfermedades óseas como osteopenia y osteoporosis así como
facilidad para las fracturas ante traumas de poca importancia o
envergadura.
Uno de los aspectos más
graves que presenta la celiaquía, es que los síntomas anteriormente
enunciados generalmente son confundidos con una multiplicidad de
enfermedades infecciosas intestinales o gastrointestinales, lo que
explica que la mayoría de las veces se realice un diagnóstico
equivocado y con ello la permanencia y agudización de los
trastornos.
La celiaquía es
considerada la enfermedad intestinal crónica mas frecuente. Se
estima, que la frecuencia de aparición de la enfermedad celíaca está
en el orden de 1 cada 200 personas. Sin embargo actualmente se
calcula que 1 de cada 100 personas es celiaca (habría
aproximadamente 400.000 personas celiacos en Argentina). Por lo
tanto 400.000 familias deben adaptarse al estilo de vida del integrante
celíaco.
La celiaquía es hereditaria
y una vez diagnosticado un miembro de la familia debe estudiarse al
resto, realizándose los estudios de anticuerpos antes mencionados y
repitiendo los estudios periódicamente.
Lamentablemente, en
particular en sectores de bajos recursos, sin acceso a los métodos de
diagnóstico señalados previamente, la experiencia demuestra que
muchas veces la celiaquía se confunde con desnutrición. A los niños
nacidos en hogares carentes de recursos económicos se los suele
encasillar con un diagnóstico de desnutrición debido a su condición
social, sin tomar en cuenta que pueden tener problemas derivados de
otras enfermedades como la celiaquía.
La característica esencial
de la enfermedad celíaca es que no tiene cura, consistiendo el único
tratamiento posible para quienes la padecen el seguimiento de una
dieta sin gluten de por vida, que permite que el intestino vuelva a la
normalidad.
Para una persona a la que
se le ha diagnosticado celiaquía adaptarse a una dieta sin gluten
requiere un cambio de estilo de vida y de sus hábitos alimenticios. En
ese sentido, para los enfermos celíacos resulta de vital importancia
conocer el contenido nutricional de los productos que consumen, el
cual debe estar señalado claramente en el etiquetado del
producto.
Es en este punto en el cual
se presenta otro aspecto problemático: la falta de información
adecuada sobre los alimentos libres de gluten o la presencia de esta
proteína en forma oculta en algunos productos alimenticios.
Ante la amplia utilización
del gluten en la industria alimentaria, los pacientes necesitan listas
detalladas de los alimentos que deben evitar y el consejo de
especialistas familiarizados con los problemas de la enfermedad
celíaca.
El gluten esta presente en
el 70% de los alimentos manufacturados así como en aquellos
industrializados en donde se utiliza esta harina como aglutinante o
espesante y en el 100 % de los productos panificados con harina de
trigo. Pongamos como ejemplo productos habituales en el comercio
de la alimentación como salsas de tomates, postres lácteos, puré de
papas, golosinas, chocolates, embutidos, jugos de frutas y frutas
"naturales" en lata, sin que hasta hoy exista obligatoriedad en el
etiquetado por parte de los fabricantes de indicar la presencia de
gluten en estos alimentos. Sabemos que etiquetar un producto con
sus componente es un legítimo derecho del consumidor y por lo
mismo debe ser una obligación del fabricante, más aún teniendo en
cuenta que este tema en el celiaco puede ocasionar un grave
problema de salud.
Existen productos
sustitutivos que se comercializan como alimentos sin gluten pero en
ocasiones hay evidencia de que algunos de estos productos tienen
trazas de gluten que son perjudiciales para estos enfermos.
Agreguemos que estos
productos exentes de gluten tienen un precio por demás elevado que
los alimentos convencionales, lo que significa, sin duda alguna, una
dificultad añadida para el celiaco. Estos productos son considerados
comúnmente como de primera necesidad: Harinas, pan, pastas y
galletas. Por citar algunos en diferencia de precios.
Por otra parte los enfermos
celiacos en etapa escolar aumentan las dificultades para que los
mismos cumplan con la dieta en los comedores escolares ya que hoy
no existe obligatoriedad por parte de los responsables de dichos
establecimientos de proporcionarles un régimen dietético adecuado a
la celiaquía y estos deberán llevar la comida preparada al
establecimiento. En síntesis, el régimen dietético de los que la
padecen es fácil de indicar y difícil de cumplir.
Por todo lo expuesto,
considero que la creación por ley del Programa Nacional de
Prevención, Control y Tratamiento de la Enfermedad Celíaca, significa
implementar una política pública con permanencia en el tiempo y que
responda en forma adecuada a las necesidades y demandas de los
enfermos celiacos con vistas a favorecer su normal inserción en la
vida social.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| ALFARO, GERMAN ENRIQUE | TUCUMAN | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |
| PRESUPUESTO Y HACIENDA |
Dictamen
| Cámara | Dictamen | Texto | Fecha |
|---|---|---|---|
| Diputados | Orden del Dia 2192/2009 | CON MODIFICACIONES; LA COMISION HA TENIDO A LA VISTA LOS EXPEDIENTES 2178-D-08, 3181-D-08, 0193-D-09, 1416-D-09, 2278-D-09, 1826-D-08 Y 1679-D-09 | 11/11/2009 |