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PROYECTO DE TP
Expediente 3147-D-2010
Sumario: ESTABLECER EL SERVICIO ASISTENCIA E INFORMACION A MUJERES EN ESTADO DE GRAVIDEZ CON DIAGNOSTICO DE ANOMALIAS EN EL PERIODO PRENATAL.
Fecha: 11/05/2010
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 52
El Senado y Cámara de Diputados...
SERVICIO DE ASISTENCIA E
INFORMACIÓN A MUJERES EN ESTADO DE GRAVIDEZ CON DIAGNÓSTICO DE
ANOMALÍAS EN EL PERÍODO PRENATAL
Artículo 1°.- La presente ley tiene por
objeto establecer el servicio de asistencia e información a las mujeres en estado de
gravidez con diagnóstico de anomalías en el período prenatal.
Artículo 2°.- Las mujeres en estado de
gravidez que decidan someterse a pruebas genéticas prenatales deben recibir consejo
genético puntual, científico y no directivo, sobre las anomalías que se vayan a cribar y
sobre la exactitud de dichas pruebas.
El consejo debe ser proporcionado por
profesionales de la salud que estén cualificados para obtener e interpretar tales
pruebas.
El consentimiento informado será un
componente esencial y obligatorio en todo tipo de pruebas genéticas.
Artículo 3°.- Entiéndase por anomalía en
el período prenatal cualquier anomalía en la salud del niño o la niña por nacer,
identificada a través de pruebas genéticas prenatales o procedimientos de rastreo
prenatal.
Artículo 4°.- La Autoridad de Aplicación de
la presente ley será el Ministerio de Salud de la Nación.
Artículo 5°.- La Autoridad de Aplicación, a
los efectos de asegurar el sistema de asistencia e información referido en la presente
ley, debe velar por la implementación y el cumplimiento de, como mínimo, las
siguientes medidas:
a) Asegurar que las madres reciban
información científica y actualizada sobre la exactitud de la prueba empleada.
b) Mejorar los datos disponibles
mediante la incorporación de la información obtenida directamente a través de las
pruebas prenatales dentro de los programas estatales de vigilancia de los defectos
congénitos y de condiciones diagnosticadas en el período prenatal ya existente.
c) Aumentar el número de derivaciones
de las mujeres en estado de gravidez hacia profesionales que ofrezcan servicios de
asistencia e información a madres con diagnóstico de anomalías en el período
prenatal, así como proporcionar información actualizada y basada en conocimientos
científicos sobre el potencial de desarrollo, esperanza y calidad de vida de un niño o
una niña nacidos con alguna anomalía diagnosticada en el período prenatal.
d) Proporcionar redes de apoyo a través
de un Programa de Contención, Asistencia e Información a la madre, su familia y a
todos los profesionales de la salud.
Artículo 6°.- Las medidas a implementar
en los casos de diagnóstico de anomalías en el período prenatal, que se corresponden
con la actuación en el ámbito de la salud de un paciente, deben contar con el
consentimiento libre y voluntario del afectado, con posterioridad a haber sido recibida
la información y la valoración de las opciones propias del caso.
El paciente tiene derecho a revocar
libremente por escrito su consentimiento en cualquier momento.
Artículo 7°.- El facultativo proporcionará
al paciente, antes de recabar su consentimiento escrito, la siguiente información:
a) Las consecuencias relevantes o de
importancia que la intervención origina con seguridad.
b) Los riesgos relacionados con las
circunstancias personales o profesionales del paciente.
c) Los riesgos probables en condiciones
normales, conforme a la experiencia y al estado de la ciencia o directamente
relacionados con el tipo de intervención.
d) Las contraindicaciones.
Artículo 8°.- La autoridad de aplicación
deberá capacitar y/o disponer los medios de capacitación necesarios a los efectos de
procurar la atención especializada que impone la presente ley.
Artículo 9°.- Los gastos que demande el
funcionamiento del Servicio serán imputados a la partida presupuestaria
correspondiente.
Artículo 10°.- El Poder Ejecutivo
reglamentará la presente ley dentro de los noventa (90) días de su promulgación.
Artículo 11°.- Comuníquese al Poder
Ejecutivo.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
Este proyecto ha sido concebido para
mejorar la información y los servicios de apoyo a las mujeres en estado de gravidez,
tras el diagnóstico de anomalías en el período prenatal.
Un alto porcentaje de personas con
capacidades diferentes ve sus derechos humanos seriamente afectados por los avances
de la Biomedicina y por las potenciales nuevas formas de discriminación que podrían
tener lugar en nombre del progreso científico y técnico.
En función del uso que se haga de la
Genética, ésta servirá no sólo para tratar la enfermedad o la deficiencia, sino para
impedir toda vida que no se considere "normal". Por ello es importante que se
establezcan límites dirigidos a garantizar que el desarrollo de las aplicaciones de la
biomedicina sea respetuoso con los derechos y con la dignidad de los seres
humanos.
Actualmente es frecuente que se produzca
la interrupción selectiva de embarazos sobre la base de exploraciones prenatales y
pruebas genéticas destinadas a detectar características percibidas como "anormales"
e indeseables, en lo que podría considerarse un nuevo tipo de eugenesia y un claro
atentado a la diversidad humana.
Es posible que la genética permita ayudar
a reparar capacidades diferentes, enfermedades o defectos, así como a disminuir el
sufrimiento, pero... ¿quién decide lo que es capacidad diferente, enfermedad o
defecto que necesite ser reparado? ¿Quién decide lo que es sufrimiento? ¿Quién decide
cuál sería el método correcto de reparación? ¿Cómo afectaría esto a las estructuras
sociales?
A continuación transcribiremos algunos
conceptos del Dr. Jesús Florez en su libro "A la vera de nuestros caminos. Evocaciones
sobre la Discapacidad" -Fundación Síndrome de Down de Cantabria- sobre el derecho a
la vida de seres humanos que, diagnosticados prenatalmente, muestran alguna
capacidad física o intelectual diferente; algunos conceptos sumamente valiosos se
transcriben a continuación.
"...Personalmente vivo muy de cerca la
crudeza de esta realidad cuando los diagnósticos tienen que ver con el síndrome de
Down por cuanto toda la tecnología y las habilidades profesionales de genetistas y
ginecólogos se esfuerzan por diagnosticar con más precocidad y más precisión el
Síndrome de Down durante las primeras semanas del embarazo. Como tantas veces
sucede, el problema no está en el desarrollo tecnológico -en este caso el diagnóstico-
sino en el uso que de él hacemos. Ya está hecho el diagnóstico y ahora ¿Qué?
Los profesionales relacionados con el
diagnóstico prenatal, en una amplia proporción, promueven abierta o sutilmente el
aborto del niño ó niña por nacer con Síndrome de Down ú otras patologías genéticas
congénitas; transmiten una información negativa y desfasada sobre este síndrome,
adoptan una actitud velada o claramente hostil contra las madres que deciden
mantener su embarazo, no les hablan de la opción de la adopción, y no les ponen en
contacto con grupos que pueden ayudarles en un momento tan difícil.
Aceptar al hijo nacido, aun cuando
presente problemas, es en mi opinión un acto de justicia y de amor, las dos
condiciones indispensables para que en la sociedad prevalezcan la paz y el
progreso..."
Al hacer referencia a "prueba prenatal" el
proyecto refiere a cualquier prueba diagnóstica o de rastreo ofrecida a las mujeres en
estado de gravidez; también a las mujeres en estado de gravidez que demandan
cuidados prenatales rutinarios cuya administración se haga a petición o
recomendación del profesional interviniente sobre la base del historial médico,
contexto familiar, resultados de pruebas anteriores, u otros factores de riesgo.
La autoridad máxima de Salud de la Nación
deberá disponer de Servicios Específicos de Información y Apoyo Interdisciplinarios -
médico, psicólogo, trabajador social, etc.- capacitado para autorizar y supervisar
ciertas acciones.
Se dispone también que al recibir un
resultado positivo en una prueba prenatal sobre cualquier anomalía, se proporcione al
paciente:
-Información escrita actualizada y
científica que recoja la esperanza de vida, curso clínico, desarrollo intelectual y
funcional, y opciones terapéuticas para un niño o una niña por nacer diagnosticado o
nacido con anomalías diagnosticadas en el período prenatal.
Derivación a Servicios de Información y
Apoyo, que incluyan líneas de teléfono informativas específicas sobre las anomalías
diagnosticadas en el período prenatal, centros de recursos u oficinas de datos, y otros
programas educativos y de apoyo vigentes en todo el Territorio Nacional.
Este proyecto exige un consejo genético
no directivo, incorpora la necesidad de consentimiento informado por escrito para
"procedimientos de diagnóstico invasores", consentimiento que puede revocarse en
cualquier momento. Una vez recibida la información, el consentimiento debe ser libre
y voluntario.
Este proyecto incluye el derecho a la
información, que deberá ser verdadera y se comunicará al paciente de forma
comprensible y adecuada a sus necesidades, y le ayudará a tomar decisiones de
acuerdo con su propia y libre voluntad.
Se lo entiende como acto de decisión
voluntaria realizado por una persona competente, por el cual acepta o rechaza las
acciones diagnósticas o terapéuticas sugeridas por sus médicos, fundado en la
comprensión de la información revelada respecto de los riesgos y beneficios que le
pueden ocasionar.
Debe tomarse en consideración que los
avances en la medicina permiten vislumbrar la solución en muchas situaciones
consideradas como irreversibles, pero ahora los conocimientos de la Biología Celular y
Molecular, el Genoma Humano, la Terapia Génica y la Biotecnología deben ponerse al
servicio de las personas con capacidades diferentes ó anomalías genéticas.
Por todo lo expuesto es que solicito a mis
pares me acompañen en la aprobación del presente proyecto.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| BIANCHI, IVANA MARIA | SAN LUIS | PERONISMO FEDERAL |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |
| FAMILIA, MUJER, NIÑEZ Y ADOLESCENCIA |
| PRESUPUESTO Y HACIENDA |
Trámite
| Cámara | Movimiento | Fecha | Resultado |
|---|---|---|---|
| Diputados | REPRODUCIDO POR EXPEDIENTE 8480-D-14 |