La Cámara de Diputados de la Nación

RESUELVE:

Dirigirse al Poder Ejecutivo Nacional a los efectos de solicitarle que, de conformidad con lo dispuesto por el inciso 2° del artículo 99 de la Constitución Nacional proceda a la reglamentación de la ley 26.689 por la cual se promueve el cuidado de las personas con enfermedades poco frecuentes.

Señor presidente:

El Congreso de la Nación en el año 2011 sanciono la Ley 26.689, la cual promueve el cuidado integral de la salud a las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, dos años y medio después sigue sin reglamentarse.

Hemos adherido al Día mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se conmemora el último día del mes de febrero, para generar conciencia sobre estas enfermedades y mejorar el acceso al tratamiento, pero incoherentemente sigue sin reglamentarse.

La misma Ley 26.689, en su artículo 2° define a la enfermedad poco frecuente aquella cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil personas, referida a la situación epidemiológica nacional.

Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) son más de 8000, en su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Aunque su denominación refiere a la baja frecuencia, de dos o menos casos cada 2000 habitantes, en la Argentina afectan al menos a 3,2 millones de personas, ya que, en muchos casos, los pacientes no lo saben porque no tienen un diagnóstico.

La OMS estima que mundialmente hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas, cuya incidencia en la población mundial es entre el 6 y el 8%. Si bien se caracterizan por la baja prevalencia de cada una de ellas, la cantidad de afectados por dichas enfermedades en Argentina es de aproximadamente 3.200.000 personas. En nuestro país aún no existe un registro formal de enfermedades poco frecuentes.

A partir de estudios socioeconómicos realizados en los Estados Unidos y Europa sobre las EPoFs se ha comprobado que la asistencia integral al paciente en tiempo y forma genera un costo mucho menor para el sistema de salud a largo plazo, comparado con los gastos que debe afrontar en estudios, días de internación o prácticas innecesarias.

Uno de los mayores desafíos en la Argentina, es dimensionar el verdadero impacto socioeconómico de las EPoFs en relación al sistema sanitario dado que no existe una base de datos ni un registro nacional epidemiológico de éstas patologías.

Es por ello que considero de carácter urgente que se reglamente la Ley 26.689, para que se pongan en funcionamiento las premisas básicas que reconoció la mencionada ley, creando una política pública al respecto y reconociéndole la cobertura a las personas que las padecen por parte de los organismos medico asistenciales tanto públicos como privados.

Por todo lo expuesto, solicito la aprobación del presente proyecto.