El Senado y Cámara de Diputados...

Plan Asistencia Integral a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes

Artículo 1: El objeto de la presente ley es promover el cuidado integral de salud de las personas con enfermedades poco frecuentes y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias.

Artículo 2: A los efectos de la presente ley se consideran Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 en 5.000 (una en cinco mil personas).

Artículo 3: Crease el Plan Nacional de Asistencia Integral de Personas con EPF.

Este Plan tiene como objetivos:

a) Propiciar el acceso al cuidado de salud de las personas con EPF, incluyendo las acciones destinadas a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación, en el marco del cuidado integral de la salud de las personas.

b) Contribuir a la capacitación de profesionales de salud y otros agentes sociales, en todo lo referente al cuidado integral de salud y mejoría de calidad de vida de las personas con EPF, tanto en el marco de la estrategia de atención primaria de la salud como en la asistencia especializada,

c) Promover el desarrollo de centros y servicios de referencia regionales especializados en la atención de las personas con EPF, coordinados con establecimientos de salud de todos los niveles de complejidad.

d) Fortalecer o propiciar la creación de redes de servicios de salud interjurisdiccionales para la atención integral de personas con EPF, en términos de mejorar la accesibilidad en términos de calidad y equidad.

e) Propiciar la articulación con programas y acciones para la atención de personas con discapacidad, cuando correspondiere.

f) Promover la difusión de información, a usuarios, familiares, profesionales y técnicos de salud, a través del desarrollo de una Red Pública de Información en Enfermedades Poco Frecuentes, en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación, de acceso gratuito y conectada con otras redes de información nacionales e internacionales.

g) Promover la investigación en EPF, abordando los aspectos los aspectos clínicos, y sociales, con la participación de investigadores de las ciencias básicas, las ciencias médicas y las ciencias sociales.

h) Propiciar estudios epidemiológicos que den cuenta de la prevalencia de enfermedades poco frecuentes en nuestro país.

i) Promover la creación de registros de personas con EPF en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación, con el resguardo de protección de confidencialidad de datos personales.

j) Promover la asociatividad entre personas afectadas y sus familias, para mejorar el intercambio de información, experiencias y otras acciones que fortalezcan la capacidad de las personas afectadas y sus familias para mejorar su calidad de vida

k) Propiciar la participación de las asociaciones de personas con EPF y sus familiares en la formulación de políticas, estrategias y acciones relacionadas con su problemática,

l) Favorecer la participación de las asociaciones locales de EPF en redes internacionales de personas afectadas

Artículo 4: La Autoridad de Aplicación de la Presente Ley será el Ministerio de Salud de la Nación.

Artículo 5: Anualmente el Poder Ejecutivo debe incorporar en el proyecto de ley de Presupuesto las asignaciones presupuestarias correspondientes que permitan el cumplimiento de los objetivos definidos en el artículo 3º de la presente ley.

Artículo 6 Las Obras Sociales enmarcadas en las leyes 23.660 y 23.661, la Obra Social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, así como también todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que posean, deben brindar cobertura asistencial a las personas con EPF, incluyendo como mínimo las prestaciones que determine la Autoridad de Aplicación.

Artículo 7: El Ministerio de Salud de la Nación debe promover acuerdos con las autoridades jurisdiccionales, para proveer atención integral de la salud a las personas con EPF, que no estén comprendidas en el artículo 9º de la presente ley, conforme lo establezca la reglamentación.

Artículo 8. Invitase a las Provincias y Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir a la presente ley.

Artículo 9. Comuníquese al Poder Ejecutivo.

Señor presidente:

El proyecto de ley que presentamos se enmarca en el reconocimiento del Derecho a la Salud como uno de los derechos humanos fundamentales de todas las personas, con rango constitucional en nuestro país a partir de la ratificación de Tratados Internacionales de Derechos Humanos.

Asimismo, entendemos que el efectivo ejercicio del Derecho a la salud, conlleva la responsabilidad del Estado en la implementación de políticas públicas que promuevan la equidad en el acceso al cuidado integral de la salud de todas las personas, considerando las diferentes situaciones de vulnerabilidad que atraviesan.

En este contexto, las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes, presentan una vulnerabilidad particular en términos no sólo de acceso al cuidado de la salud, sino también de acceso a la información sobre su padecimiento y las alternativas que le permitan desarrollar una mejor calidad de vida.

Esta diferente vulnerabilidad de las personas que presentan enfermedades poco frecuentes, refuerza la vulnerabilidad socio- sanitaria, determinada por la desigualdad en términos de condiciones materiales de vida y de acceso al sistema de salud en general.

Los recorridos de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes y sus familiares en búsqueda de un diagnóstico y tratamiento adecuado para su padecimiento, la detección tardía, los abordajes fragmentados, sus implicancias en el desarrollo personal, laboral, familiar y social que se suceden, no es ajeno a los padecimientos de muchas personas con enfermedades de alta prevalencia. Tal como señalan los Dres. Maravillas Izquierdo Martínez Y Alfredo Avellaneda Fernández, especialistas en la temática, "Las enfermedades poco frecuentes a menudo aportan luz a las enfermedades frecuentes".

Desde una perspectiva histórica, la problemática de personas con enfermedades poco frecuentes, adquiere mayor visibilidad a partir de la década de 1960, en forma paralela a la problemática de enfermedades "huérfanas" de tratamiento. Si bien ambas cuestiones no son idénticas, encuentran puntos de contacto en la necesidad de impulsar en forma activa investigación y desarrollo de tratamientos específicos para grupos reducidos de la población.

Cabe mencionar, que a pesar de la baja prevalencia de estas enfermedades, que es lo que las define como una problemática particular, la magnitud del problema en términos poblacionales no es pequeña.

La Organización Mundial de la Salud menciona aproximadamente 5000 (cinco mil) enfermedades poco frecuentes, Si bien hasta la fecha, sólo algunas de las enfermedades poco frecuentes, han sido incluidas en la Clasificación Internacional de Enfermedades, (ICD, siglas en inglés) de la Organización Mundial de la Salud, se está trabajando en la próxima incorporación sistemática de enfermedades poco frecuentes.

En nuestro país, se están desarrollando diferentes líneas de investigación sobre esta temática, abordando tanto aspectos clínicos como el impacto en la situación de las familias con alguna persona afectada por enfermedades poco frecuentes. Dentro de ellas, mencionamos, el trabajo presentado en octubre de 2008, en el marco del XI Congreso Nacional de Pediatría Social "Las enfermedades poco frecuentes en la Argentina. Identificación de las dimensiones relevantes que conforman la problemática vivida por las familias", como parte de una investigación a cargo de Lijesthrom, M.; Armando, R; Robert, F.; Gonzalez Aguilar P.; Pachceo M. y Maier B. Este estudio coincide en identificar como problemas relevantes para las familias, tales como " lapso prolongado y dificultoso para llegar a un diagnóstico de certeza, dificultades para la realización de tratamientos, carencia de facilitadotes para el cuidado de la persona afectada, limitaciones y dificultades para obtener la cobertura de servicios de salud requeridos, limitaciones al acacesto de información necesaria para la convivencia con la enfermedad, carencia de facilitadotes para el cuidado de la persona afectada, posibilidad de asociación con otras familias afectadas"

Asimismo, en el marco de las políticas públicas, destacamos la reciente conformación de un Área de orientación a personas con Enfermedades poco Frecuentes en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación. Entendemos que esto conlleva un reconocimiento de la importancia de la problemática, aunque hasta el momento insuficiente para el abordaje de la complejidad de la misma.

Por último, consideramos relevante destacar el rol de las asociaciones de personas afectadas por enfermedades poco frecuentes y sus familiares, que constituyen un actor social relevante en este campo.

Considerando la complejidad de la problemática de personas con enfermedades poco frecuentes, de la cual reseñamos solo algunas cuestiones introductorias, planteamos la necesidad de impulsar un proyecto de ley de creación de un Plan Nacional de Asistencia integral de esta problemática, incluyendo aspectos vinculados a:

- Difusión de la información

- Accesibilidad a diagnóstico y tratamiento oportuno y de calidad

- Capacitación de profesionales de salud y otros agentes sociales

- Desarrollo de estudios epidemiológicos

- Promoción de la investigación clínica y social

- Fortalecimiento de redes de servicios de salud

- Participación de asociaciones de personas afectadas y familiares en la formulación e implementación de políticas públicas.

Al mismo tiempo, sabemos que la viabilidad de un Plan como el que proponemos, requiere ser enmarcado en la consolidación de un sistema de servicios de salud en nuestro país, con eje programático en el fortalecimiento de la red público estatal de servicios de salud y con orientación precisa en términos de derecho a la salud para toda la población.

Por lo expuesto y con la vocación de contribuir al desarrollo de un marco normativo, que precise responsabilidades, y promueva la equidad en las políticas públicas en términos de protección integral de derechos de las personas en situación de vulnerabilidad especial, solicitamos a nuestros pares nos acompañen en la sanción del presente proyecto.