El Senado y Cámara de Diputados...

Artículo 1º.- Establécese que debe otorgarse el Certificado de Discapacidad de forma permanente a toda persona que posea diagnóstico de certeza de Fibrosis Quística, independientemente del grado/puntaje que tengan los pacientes en la clasificación de Shwachman al momento de ser evaluados.

Artículo 2º.- Son beneficiarios de esta ley, aquellas personas portadoras de la enfermedad mencionada en el Artículo 1º.

Artículo 3º.- Se invita a todas las jurisdicciones a adherir a la presente ley.

Artículo 4º.- La autoridad de aplicación de la presente ley es el Ministerio de Salud de la Nación.

Artículo 5º.- El Poder Ejecutivo Nacional reglamentará la presente, dentro de los noventa (90) días contados a partir de su promulgación.

Artículo 6º.- Comuníquese al Poder Ejecutivo Nacional.

Señor presidente:

La Fibrosis Quística (FQ) originalmente denominada "Fibrosis quística del Páncreas o Mucoviscidosis" (del latín muccus "moco" y viscosus "pegajoso"), es una enfermedad genética que afecta al organismo en forma generalizada y produce muerte prematura. Obviamente, se transmite mediante los genes de padres a hijos y se caracteriza clínicamente por una disfunción de las glándulas exócrinas del organismo como ser las sudoríparas, bronquiales, hepáticas, salivales, pancreáticas, intestinales, etc.

Un niño nace con ésta enfermedad, sí y solo sí, ambos padres son portadores sanos de FQ. Es la enfermedad genética más frecuente en la raza blanca y la incidencia en la Argentina supera a la media en América Latina, sabiendo que 1(una) de cada 30(treinta) personas posee la mutación genética, debido a que la constitución de la población en nuestro país es mayoritariamente caucásica.

Un GEN es la unidad biológica de la herencia, es decir, lleva todas las características de nuestro organismo como por ejemplo: el color de los ojos, la estatura, el grupo sanguíneo, etc. La falla en el gen se llama mutación, y se trata de la alteración permanente e inmodificable, hasta hoy, de un gen. Se conocen hasta el día de la fecha más de 700 mutaciones conocidas del gen que origina la FQ.

En los portadores de FQ, el moco es más espeso que lo habitual, por lo que se tapan los bronquios, acumulando gérmenes que darán origen a infecciones recurrentes. La lesión del pulmón se va instaurando en forma progresiva y por mecanismos muy complejos, que acaban dañando la arquitectura pulmonar. Se alteran física y químicamente las secreciones de las glándulas exócrinas, produciendo un espesamiento significativo, que dificulta la producción de enzimas del páncreas, etc.

En las células, se altera el transporte de las soluciones salinas del interior al exterior de las mismas, produciendo desequilibrio hidroelectrolítico. Afecta a diferentes órganos con aumento de la concentración de sal en el sudor, por lo que se utiliza el Test del Sudor para tener alta sospecha de la enfermedad, siendo el diagnóstico de certeza la confirmación de la mutación del gen.

La FQ aún no tiene cura, sin embargo hoy en día, existen tratamientos con los que se puede desarrollar una vida prácticamente normal prolongando significativamente la expectativa de vida. En los países más desarrollados, la expectativa y la calidad de vida es mayor que en los subdesarrollados, lo que implica la gran importancia que tiene el tratamiento y la asistencia permanente de estos pacientes con tratamientos que, además, son muy onerosos.

La FQ es una enfermedad multisistémica por lo que su tratamiento es complejo, riguroso y delicado, con un costo insostenible para cualquier particular. El estado de salud y la calidad de vida de los pacientes afectados depende inexorablemente de un tratamiento correcto y de una dedicación permanente tanto del paciente como de su familia. Sin embargo, la utilización de la "Tabla de Shwachman" para certificar la discapacidad, determina que si al momento de la evaluación el estado de salud es "bueno", entonces NO corresponde otorgar dicho certificado. Lo que no contempla este método es que el buen estado de salud que puede presentar ocasionalmente un paciente es consecuencia directa de un tratamiento riguroso y acertado, por lo que no parece lógico tener que dejar que el paciente desmejore para que se le extienda el antedicho certificado, máxime teniendo en consideración que el deterioro producido en el organismo es irreversible.

Es por todo lo expuesto Señor Presidente, que solicito ser acompañada en esta iniciativa.