La Cámara de Diputados de la Nación

DECLARA:

Que vería con agrado que el Poder Ejecutivo proceda a la reglamentación de la Ley Nº 26.689, de Promoción del cuidado integral de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes, sancionada el 29 de junio de 2011.-

Señor presidente:

La Ley N° 26.689 que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades poco Frecuentes (EPF) determina la obligatoriedad de la Cobertura Asistencial de quienes padecen estas patologías, la promoción del trabajo interdisciplinario en los centros de salud, el fortalecimiento de los programas de pesquisa neonatal y detección de enfermedades congénitas. También promueve la investigación y el desarrollo de medicamentos y productos médicos, entre otras cuestiones. Sin embargo, a dos años y medio de su sanción aún no ha sido reglamentada lo que impide que los pacientes puedan ejercer su derecho a la salud y deban recurrir muchas veces a la justicia para asegurarse el acceso a tratamientos y especialistas.

Las EPF son aquellas enfermedades que afectan a un número limitado de personas respecto a la población general, con una prevalencia igual o inferior a 1 persona cada 2.000 habitantes. Por lo general se trata de enfermedades debilitantes a largo plazo y potencialmente mortales (50% de los afectados tienen un pronóstico vital de riesgo). El 65% son graves y altamente discapacitantes. Debido a su baja prevalencia, los médicos expertos son también escasos, la oferta de asistencia es inadecuada y la investigación es limitada. Para las personas con enfermedades raras, esta infrecuencia conlleva numerosas consecuencias adversas, tanto a nivel médico como social.

Se estima que existen alrededor de 7 mil enfermedades poco frecuentes, de las cuales apenas 1.300 han sido investigadas. Se considera, sobre la base de la información de la OMS, que entre el 6 y el 8% de la población argentina tiene alguna de estas patologías, se presume un total de 3 millones de habitantes.

La gran mayoría de los pacientes deben transitar un largo y arduo camino hasta llegar al diagnóstico correcto. Por ejemplo, los síntomas muchas veces son similares a los de otras patologías más comunes, pero además, como explicó el doctor Hernán Amartino, neurólogo infantil y Jefe del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Universitario Austral, hay factores del sistema de salud actual que tienen relación con la gran cantidad de oportunidades que se pierden para diagnosticar a tiempo, tales como la formación médica, el modo de articulación de derivaciones, la disponibilidad de recursos tecnológicos y la devaluación del acto clínico (1) .

Es que llegar a descubrir qué EPF aqueja a un paciente requiere tiempo, dedicación y la posibilidad de contar con grupos multidisciplinarios de interconsulta. "En ese sentido, la creación de Centros de Referencia permitiría, ante la sospecha, derivar la consulta para que los especialistas puedan realizar un examen exhaustivo y más rápido, llegando así a un diagnóstico diferencial", recalcó Amartino y consideró que se necesitan espacios que valoren la tarea extra y "artesanal" que se requiere en estos casos.

Otra dificultad que deben enfrentar las personas con EPF es la ausencia, en muchos casos, de medicamentos específicos disponibles para los tratamientos. Son los llamados medicamentos "huérfanos". En general cuando existe un medicamento para tratar una enfermedad rara, éste es sumamente costoso para la salud pública y de difícil obtención. Es imprescindible la promoción "del desarrollo y la producción de medicamentos y productos médicos destinados a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación de las personas con EPF" como se estipula en la ley cuya reglamentación estamos solicitando. Asimismo, este problema se podría encarar poniendo en marcha la Ley 26.688 de Producción Pública de Medicamentos que indica en su art.6, inc. c) "Promover la investigación, desarrollo y producción de medicamentos huérfanos"; que tampoco se ha reglamentado.

La Federación Argentina de Enfermedades poco Frecuentes logró reunir 80 mil firmas en dos meses en un petitorio para reglamentar la norma. Su presidenta Ana María Rodríguez subraya que, lo que implica la ausencia de regulación es "la falta de acceso al diagnóstico temprano, a especialistas o tratamientos adecuados. Pasaron dos años ya y los afectados siguen buscando una solución, muchos de ellos generando discapacidades y secuelas que serán irreversibles; muchos otros han fallecido" (2) .

"Al seguir sin reglamentar, y sin ningún paso en dirección al cumplimiento de su espíritu, los pacientes continúan a la deriva, deben recurrir a la judicialización de su salud para acceder a prestaciones básicas como estudios, medicación, rehabilitación y otros componentes del tratamiento. Gran número de obras sociales y prepagas niegan la cobertura de las EPF, ya que no están expresamente incluidas en el Plan Médico Obligatorio (PMO), porque no se creó un listado oficial. Así, no sólo se les niega el derecho que la ley ya les concedió, también se empeora su condición, obligándolos a luchar con el sistema además de con su patología", observó en la rueda de prensa María Inés Bianco, abogada especializada en salud (3) .

Diagnóstico tardío, escasez de especialistas, escasez de medicamentos, dificultad para acceder al tratamiento adecuado, discriminación y un gran impacto en las esferas social, económica, emocional y familiar, son algunas de las adversidades con las que hoy se enfrentan los más de 3 millones de argentinos que padecen una patología poco frecuente y por tanto no pueden gozar del derecho a la salud.

Por lo expuesto, solicito la aprobación del presente proyecto de declaración.