La Cámara de Diputados de la Nación

RESUELVE:

Dirigirse al Poder Ejecutivo Nacional a fin de solicitarle que por intermedio del organismo que corresponda, evalué gestionar la adquisición de un equipo láser de colorante pulsado, con el fin de dar tratamiento a las personas que padecen la enfermedad denominada Malformación Vascular Capilar o Mancha de Vino Oporto, ya que en ningún organismo publico de salud de la Nación Argentina, se dispone del mencionado equipo.

Señor presidente:

La Malformación Vascular Capilar, conocida vulgarmente como Mancha de Vino Oporto (MVO), es una enfermedad que afecta a entre tres y cinco niños por cada mil nacimientos. En Argentina, de los 2100 niños que nacen por día 6 tienen esta patología. Por año, son 2190 criaturas que la tienen, según cifras de la Asociación Argentina para el Tratamiento de las Mancha de Vino Oporto ( www.mvo.mforos.com), organización conformada por familiares y pacientes con este mal.

El láser para el tratamiento de esta patología tiene una longitud de onda que es absorbida específicamente por el pigmento rojo de la hemoglobina que se encuentra dentro de los vasos sanguíneos. La selectiva absorción de la luz láser por la hemoglobina provoca el calentamiento del vaso consiguiéndose la destrucción térmica del mismo.

Lamentablemente luego de varias sesiones que puede durar el tratamiento, está enfermedad no terminaría ahí, porque esos vasos sanguíneos pueden volver a reproducirse en la misma zona, para lo cual la persona durante todo el resto de su vida, tendría que tener por lo menos una sesión anual para mantener la enfermedad controlada.

El tratamiento debe iniciarse en los primeros meses de vida del niño porque de esta manera se obtienen los mejores resultados.

Por ahora los únicos lugares donde se puede realizar el tratamiento es en Europa, Norteamérica, y, en Latinoamérica en los países de Chile y Brasil.

La enfermedad produce una coloración de la piel a tonos desde el rosado claro hasta el violeta oscuro, consecuencia de que los vasos sanguíneos son incapaces de tener una adecuada constricción y permanecer dilatados, es por ello que esta enfermedad no solo afecta físicamente a las personas, sino también de manera emocional, sobre todo a los niños y niñas que la padecen.

Las MVO son a su vez parte de algunos síndromes que implican un importante compromiso de las funciones del organismo como el Sturge-Weber y Klippel- Trénaunay.

El objetivo de este proyecto es conseguir que los que están padeciendo la mencionada enfermedad, puedan realizarse el tratamiento en nuestro país. Actualmente, la posibilidad más cercana de tratamiento que hay para esta enfermedad se encuentra en Chile o en Brasil, con costos por sesión que ascienden a 9000 pesos (entre honorarios médicos, pasajes, estadía y práctica en sí).

Sin el tratamiento, esta enfermedad (que en general se manifiesta en la cara de los pacientes), con el tiempo se profundiza, atrofia los tejidos, al igual que los músculos y huesos, la mancha se torna de color azulada, toma relieve y se generan nódulos que son altamente hemorrágicos.

Este proyecto surge a partir de una nota enviada a mi despacho por un grupo de padres fundadores de MADEVI (Asociación Argentina para el tratamiento de la Mancha de Vino Oporto), en la cual además de informarme sobre su meta, de juntar 347.800 pesos que cuesta el equipo láser (por el motivo de no tener hasta el momento respuestas de autoridades del Estado Nacional), en uno de sus párrafos, muy acertadamente dicen: "El derecho a la salud es un derecho básico inherente a todos los seres humanos, y el Estado es quien tiene la responsabilidad primordial respecto de su promoción y protección".

Teniendo en cuenta la importancia de que nuestro país cuente con este equipo, dentro del marco de una institución publica, es que solicito a mis pares el acompañamiento de la presente iniciativa.