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PROYECTO DE TP
Expediente 2624-D-2009
Sumario: SOLICITAR AL PODER EJECUTIVO DISPONGA LAS MEDIDAS NECESARIAS PARA LA ADQUISICION DE UN EQUIPO LASER DE COLORANTE PULSADO, CON EL FIN DE DAR TRATAMIENTO A LAS PERSONAS QUE PADECEN LA ENFERMEDAD DENOMINADA MALFORMACION VASCULAR CAPILAR O MANCHA DE VINO OPORTO.
Fecha: 27/05/2009
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 55
La Cámara de Diputados de la Nación
RESUELVE:
Dirigirse al Poder Ejecutivo
Nacional a fin de solicitarle que por intermedio del organismo que
corresponda, evalué gestionar la adquisición de un equipo láser de colorante
pulsado, con el fin de dar tratamiento a las personas que padecen la
enfermedad denominada Malformación Vascular Capilar o Mancha de Vino
Oporto, ya que en ningún organismo publico de salud de la Nación Argentina,
se dispone del mencionado equipo.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
La Malformación Vascular
Capilar, conocida vulgarmente como Mancha de Vino Oporto (MVO), es
una enfermedad que afecta a entre tres y cinco niños por cada mil
nacimientos. En Argentina, de los 2100 niños que nacen por día 6
tienen esta patología. Por año, son 2190 criaturas que la tienen, según
cifras de la Asociación Argentina para el Tratamiento de las Mancha de
Vino Oporto ( www.mvo.mforos.com), organización conformada por
familiares y pacientes con este mal.
El láser para el
tratamiento de esta patología tiene una longitud de onda que es
absorbida específicamente por el pigmento rojo de la hemoglobina que
se encuentra dentro de los vasos sanguíneos. La selectiva absorción de
la luz láser por la hemoglobina provoca el calentamiento del vaso
consiguiéndose la destrucción térmica del mismo.
Lamentablemente luego
de varias sesiones que puede durar el tratamiento, está enfermedad
no terminaría ahí, porque esos vasos sanguíneos pueden volver a
reproducirse en la misma zona, para lo cual la persona durante todo el
resto de su vida, tendría que tener por lo menos una sesión anual para
mantener la enfermedad controlada.
El tratamiento debe
iniciarse en los primeros meses de vida del niño porque de esta
manera se obtienen los mejores resultados.
Por ahora los únicos
lugares donde se puede realizar el tratamiento es en Europa,
Norteamérica, y, en Latinoamérica en los países de Chile y Brasil.
La enfermedad produce
una coloración de la piel a tonos desde el rosado claro hasta el violeta
oscuro, consecuencia de que los vasos sanguíneos son incapaces de
tener una adecuada constricción y permanecer dilatados, es por ello
que esta enfermedad no solo afecta físicamente a las personas, sino
también de manera emocional, sobre todo a los niños y niñas que la
padecen.
Las MVO son a su vez
parte de algunos síndromes que implican un importante compromiso
de las funciones del organismo como el Sturge-Weber y Klippel-
Trénaunay.
El objetivo de este
proyecto es conseguir que los que están padeciendo la mencionada
enfermedad, puedan realizarse el tratamiento en nuestro país.
Actualmente, la posibilidad más cercana de tratamiento que hay para
esta enfermedad se encuentra en Chile o en Brasil, con costos por
sesión que ascienden a 9000 pesos (entre honorarios médicos,
pasajes, estadía y práctica en sí).
Sin el tratamiento, esta
enfermedad (que en general se manifiesta en la cara de los pacientes),
con el tiempo se profundiza, atrofia los tejidos, al igual que los
músculos y huesos, la mancha se torna de color azulada, toma relieve
y se generan nódulos que son altamente hemorrágicos.
Este
proyecto surge a partir de una nota enviada a mi despacho por un
grupo de padres fundadores de MADEVI (Asociación Argentina para el
tratamiento de la Mancha de Vino Oporto), en la cual además de
informarme sobre su meta, de juntar 347.800 pesos que cuesta el
equipo láser (por el motivo de no tener hasta el momento respuestas
de autoridades del Estado Nacional), en uno de sus párrafos, muy
acertadamente dicen: "El derecho a la salud es un derecho básico
inherente a todos los seres humanos, y el Estado es quien
tiene la responsabilidad primordial respecto de su promoción y
protección".
Teniendo en cuenta la
importancia de que nuestro país cuente con este equipo, dentro del
marco de una institución publica, es que solicito a mis pares el
acompañamiento de la presente iniciativa.
Firmante | Distrito | Bloque |
---|---|---|
ARETA, MARIA JOSEFA | CORRIENTES | FRENTE DE TODOS |
SCALESI, JUAN CARLOS | RIO NEGRO | CONSENSO FEDERAL |
PASTORIZA, MIRTA AMELIANA | SANTIAGO DEL ESTERO | FRENTE CIVICO POR SANTIAGO |
ALBARRACIN, JORGE LUIS | MENDOZA | CONSENSO FEDERAL |
KATZ, DANIEL | BUENOS AIRES | CONSENSO FEDERAL |
MONTERO, LAURA GISELA | MENDOZA | CONSENSO FEDERAL |
AUGSBURGER, SILVIA | SANTA FE | PARTIDO SOCIALISTA |
Giro a comisiones en Diputados
Comisión |
---|
ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |
Trámite en comisión (Cámara de Diputados)
Fecha | Movimiento | Resultado |
---|---|---|
04/08/2009 | DICTAMEN | Aprobado con modificaciones como proyecto de declaración |
Dictamen
Cámara | Dictamen | Texto | Fecha |
---|---|---|---|
Diputados | Orden del Dia 1829/2009 - DICTAMEN CONJUNTO DE LOS EXPEDIENTES 2307-D-2009 y 2624-D-2009 | CON MODIFICACIONES | 10/08/2009 |
Trámite
Cámara | Movimiento | Fecha | Resultado |
---|---|---|---|
Diputados | CONSIDERACION Y APROBACION CONJUNTAMENTE PARA LOS EXPEDIENTES 2307-D-2009 y 2624-D-2009 | 28/10/2009 | APROBADO |