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PROYECTO DE TP
Expediente 2496-D-2008
Sumario: DECLARAR DE INTERES PARLAMENTARIO LAS "II JORNADAS NACIONALES Y I DEL CONO SUR SOBRE DEFECTOS DEL TUBO NEURAL", A REALIZARSE DEL 29 AL 30 DE MAYO DE 2008 EN LA CIUDAD AUTONOMA DE BUENOS AIRES.
Fecha: 21/05/2008
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 49
La Cámara de Diputados de la Nación
DECLARA:
De Interés Parlamentario las "II
Jornadas Nacionales y Primeras del Cono Sur sobre Defectos del Tubo Neural
(Prevención, Calidad de Vida y Derecho a la Información) organizadas por la
Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia (A.P.E.B.I) a realizarse los días 29
y 30 de mayo de 2008 en el Salón Azul de la Honorable Cámara de Senadores
de la Nación.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
El tubo neural es la parte del
embrión a partir de la cual se forma la mayor parte del Sistema Nervioso
Central, el cerebro y la médula espinal. Se forma en etapas tempranas de la
gestación, a partir de la placa neural, de la cual se forma el tubo neural. Si este
proceso no se realiza bien y el tubo neural no se cierra por completo, se
pueden producir malformaciones en el cerebro y/o en la médula espinal.
Los defectos del tubo neural más
habituales son la espina bífida y la anencefalia. La espina bífida afecta a la
columna vertebral y puede permanecer oculta o causar lesiones en la médula
espinal, lo que acarrea problemas motores y sensitivos, con diferente
compromiso visceral. Suele acompañarse de hidrocefalia (aumento de líquido
intracraneal). La anencefalia es un cuadro sumamente grave que en general
termina en un aborto, o a lo sumo en un nacimiento con una sobrevida de
escasas horas.
En principio, toda mujer en edad
fértil puede tener un embarazo con "Defectos del Cierre del Tubo Neural"
(DCTN). No es posible predecir cuales serán las mujeres que tendrán uno de
esos embarazos, ya que aproximadamente el noventa y cinco por ciento (95%)
de "Defectos del Cierre del Tubo Neural" (DCTN) ocurren en mujeres sin
historia personal o familiar de este tipo de defectos.
Sin embargo, existen algunos
factores conocidos que pueden elevar el riesgo: antecedentes de embarazos
previos con "Defectos del Cierre del Tubo Neural" (DCTN); uso de medicación
antiepiléptica; diabetes insulina-dependiente; obesidad ; exposición a altas
temperaturas, etc.
Diversos estudios internacionales
han demostrado que el consumo de ácido fólico antes del embarazo y durante
los tres primeros meses de gestación, previene aproximadamente un 70% de
los casos de DCTN.
El ácido fólico es una vitamina del
complejo B, una coenzima necesaria para la formación de proteínas
estructurales y hemoglobina; su insuficiencia en los seres humanos es muy
rara. Es esencial para la rápida división celular necesaria para producir los
tejidos y los órganos del embrión y del feto.
Aún no se conoce bien el modo en
que el ácido fólico previene los defectos del tubo neural. Algunos estudios
sugieren que puede corregir deficiencias nutricionales, mientras que otros
sugieren que puede ayudar a compensar ciertas ineficiencias genéticas en el
uso del folato de la dieta.
La deficiencia de ácido fólico en la
mujer, podría provocar nacimientos prematuros. Los estudios sugieren que el
ácido fólico puede ayudar a prevenir otras malformaciones fetales, como labio
leporino y paladar hendido, además de defectos cardíacos y de las
extremidades.
Existen dos formas de la vitamina:
el folato y el ácido fólico. El folato es la vitamina B que se encuentra de manera
natural en los alimentos. El ácido fólico no se encuentra en las fuentes
naturales de alimentos, es la forma sintética de la vitamina B, que se utiliza en
los suplementos vitamínicos y se añade a los alimentos enriquecidos. El ácido
fólico sintético es de más fácil absorción que el folato de los alimentos
naturales.
Si bien es cierto que es importante
tener una dieta saludable y que el consumo de alimentos enriquecidos
contribuye a la salud y a la prevención de defectos congénitos, en nuestro
medio los alimentos enriquecidos no cubren el 100% de las necesidades.
Los síntomas más frecuentes de la
falta de ácido fólico son la debilidad y el cansancio junto a un grado mayor de
irritabilidad e insomnio. Pero también pueden aparecer alteraciones de carácter
digestivo y aparición prematura de canas. La anemia también puede ser un
signo de su déficit.
Si una mujer tiene planes de
embarazarse, se advierte la necesidad de una adecuada prevención con ácido
fólico antes de la fecundación. Pero lamentablemente ocurren muchos
embarazos no planificados (aproximadamente el 50%), que hacen necesaria
una prevención de toda mujer en edad fértil.
Por esa razón, se recomienda su
uso si existe alguna posibilidad de que queden embarazadas, dado que el
Sistema Nervioso (tubo neural) ya se habrá formado en el momento en que la
mujer tome conocimiento de su embarazo.
Estudios más recientes sugieren
que el ácido fólico también podría ayudar a prevenir enfermedades cardiacas y
accidentes cerebro vasculares, que tendrían un nivel elevado en sangre de una
sustancia denominada homocisteína presentando mayor riesgo de enfermedad
cardiaca y accidente cerebro vascular.
El ácido fólico disminuye el nivel
de homocisteína en sangre, reduciéndose posiblemente el riesgo de
enfermedades cardiovasculares. Hay otros estudios (aún no comprobados) que
sugieren que el ácido fólico puede reducir también el riesgo de diversas formas
de cáncer, como el cáncer de colon y el cáncer de mama.
En las "Primeras Jornadas
Nacionales" sobre "Defectos del Cierre del Tubo Neural" realizadas en
noviembre del año 2005 en la Sala de Representantes de la Manzana de las
Luces, dependiente de la Secretaría de Cultura de la Presidencia de la Nación,
se sostuvo como eje central la necesidad de trabajar interdisciplinariamente a
fin de lograr una acción mas eficaz en la asistencia de personas con
mielomeningocele (MMC)
En esta oportunidad A.P.E.B.I
diagramó las II Jornadas ya con un alcance regional integrando a los países del
Cono Sur, con el propósito de que el eje principal radique en la etiología
multifactorial, las posibilidades de prevención y la mejoría en la calidad de vida
del paciente afectado.
La Asociación para Espina Bífida e
Hidrocefalia (A.P.E.B.I) es una Asociación Civil sin fines de lucro dedicada al
desarrollo de programas preventivos, asistenciales, recreativos, deportivos, de
resocialización y rehabilitación para personas que padecen mielomeningocele y
otras patologías neurológicas. Su misión es mejorar la calidad de vida de los
pacientes, sus grupos familiares y entorno social, estimulando la autonomía
progresiva y el máximo desarrollo de sus capacidades potenciales.
APEBI se encuentra realizando un
programa de investigación sobre prevención de "Defectos del Cierre del Tubo
Neural" (DCTN), a través de encuestas de campo a la población general
(mujeres en edad fértil) y una encuesta telefónica, a través del cual intentará
mejorar y fortalecer la Campaña de Prevención de "Defectos del Cierre del Tubo
Neural" (DCTN) a nivel nacional.
Actualmente se impone como
urgente la necesidad de poner en funcionamiento diversos planes preventivos
de probada eficacia en otros países en los que se ha logrado reducir en mas de
un 50 % la aparición de estas malformaciones congénitas, no obstante la
necesidad de actualización y divulgación de los avances científicos en las
diferentes especialidades que abarca la asistencia y rehabilitación de los
"Defectos del Cierre del Tubo Neural" (DCTN).
Argentina cuenta con recursos
humanos altamente calificados para atender esta temática, pese a lo cual
deben sortearse ciertas dificultades como ser la carencia de información general
agravada por la imposibilidad de dar a conocimiento público los trabajos
aislados o sectoriales de los profesionales cuya divulgación sería de enorme
valor científico y práctico.
Las conclusiones de las "II
Jornadas Nacionales" ofrecerán un punto de partida para la elaboración de un
"Proyecto de Ley de Prevención de Malformaciones Congénitas", que aborde
integralmente la problemática involucrando al Estado, sociedad científica,
organismos no gubernamentales y a la población en general con la finalidad de
reducir la incidencia de estas anomalías.
A tal efecto fueron invitados
panelistas de reconocida trayectoria a nivel internacional y se prevé la
exposición de los trabajos mas relevantes efectuados en las distintas regiones
de América, y en particular de nuestro país, como la investigación de campo
realizada por A.P.E.B.I en los últimos años sumada al trabajo del Centro
Nacional de Genética y de diversos grupos que estudian la incidencia de los
factores ambientales y regionales en la aparición de "Defectos del Cierre del
Tubo Neural" (DCTN).
En este punto importa destacar el
esfuerzo de los profesionales y las organizaciones que realizan su tarea en
forma solitaria y casi sin recursos, asistiendo a una población cuyas
características regionales hacen que la incidencia de los "Defectos del Cierre del
Tubo Neural" (DCTN) sea notoriamente superior a la media del país.
En el convencimiento de que estas
iniciativas coadyuvan al mejoramiento del sistema de salud, es que solicito a
mis pares la aprobación del presente proyecto.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| KENNY, EDUARDO ENRIQUE FEDERICO | LA PAMPA | UCR |
| KRONEBERGER, DANIEL RICARDO | LA PAMPA | UCR |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |