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PROYECTO DE TP
Expediente 2348-D-2012
Sumario: PROGRAMA NACIONAL DE PREVENCION, TRATAMIENTO Y SEGUIMIENTO DE LA ENFERMEDAD DENOMINADA RETINOBLASTOMA.
Fecha: 19/04/2012
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 32
El Senado y Cámara de Diputados...
ARTÍCULO 1°: Créase, con
carácter obligatorio, dentro del territorio nacional, el Programa Nacional de
Prevención, Tratamiento y Seguimiento de la enfermedad denominada
retinoblastoma.
ARTICULO 2º: Son beneficiarios del
Programa que se crea por esta ley, todo niño y niña recién nacido, dentro del
territorio nacional, a los que se le deberá realizar, en el momento de su nacimiento
y cada seis meses, antes de cumplir los dos años de vida, controles oftalmológicos
gratuitos con el objeto de proceder a la detección precoz, posterior tratamiento y
seguimiento de la mencionada enfermedad.
ARTICULO 3°: El objeto de la
presente Ley es disminuir el aumento, incidencia y secuelas que produce esta
enfermedad en la población de recién nacidos y niños menores de la República
Argentina
ARTICULO 4º: Tanto la obligatoriedad
de la ejecución de la práctica médica que se establece en el artículo anterior como,
asimismo, su posterior seguimiento, serán efectuados en todos los
establecimientos médicos asistenciales, nacionales y provinciales, públicos como
privados, en los que se atiendan partos o niños recién nacidos y aquellos que no
hubieren cumplido los dos años de edad.-
ARTICULO 5°: Los
establecimientos médicos asistenciales a los que se refieren el artículo anterior,
deberán realizar campañas de información, asesoramiento y concientización a los
padres, acerca de la importancia que reviste la evaluación periódica de sus hijos,
respecto de esta enfermedad retinoblastoma, por parte de los correspondientes
profesionales médicos oftalmólogos.-
ARTÍCULO 6°: La autoridad
de aplicación de la presente ley es el Ministerio de Salud de la Nación, quien
deberá implementar, entre otros aspectos, políticas públicas que articulen acciones
para prevenir, contener y garantizar la atención y rehabilitación de la totalidad de
la población argentina a la cual va dirigida esta ley.
ARTICULO 7°: El Poder
Ejecutivo Nacional reglamentará la presente Ley en el término de noventa (90)
días a partir del momento de su sanción.
ARTICULO 8°: Se invita a las
provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherirse a la presente Ley.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
El retinoblastoma es una enfermedad
por la que se forman células malignas (cancerosas) en los tejidos de la retina.
La retina es el tejido nervioso que
recubre el interior de la parte posterior del ojo. Detecta la luz y envía imágenes al
cerebro por medio del nervio óptico.
A pesar de que el retinoblastoma se puede presentar a cualquier edad, aparece
con mayor frecuencia en los niños menores de 5 años de edad, con más frecuencia
en menores de 2 años. El tumor puede estar situado en uno o en ambos ojos. El
retinoblastoma normalmente no se extiende del ojo a los tejidos cercanos o a otras
partes del cuerpo.
El retinoblastoma a veces es
provocado por una mutación en un gen transmitida de padres a hijos.
En ciertas ocasiones el retinoblastoma
es hereditario (se transmite de padres a hijos). El retinoblastoma ocasionado por
mutaciones hereditarias de un gen se llama retinoblastoma hereditario.
Habitualmente se manifiesta a una edad más temprana que el retinoblastoma no
hereditario. El retinoblastoma que se presenta en un solo ojo no suele ser
hereditario. Se piensa que el retinoblastoma que se forma en ambos ojos es
hereditario.
Cuando el retinoblastoma hereditario
se forma primero en un solo ojo, existe la probabilidad de que se forme más
adelante en el otro ojo. Una vez que se diagnostica el retinoblastoma en un ojo, se
deben realizar exámenes periódicos de seguimiento en el ojo sano cada 2 a 4
meses durante por lo menos 28 meses. Después de finalizado el tratamiento del
retinoblastoma, es importante que los exámenes de seguimiento continúen hasta
que el niño cumpla 5 años de edad.
El tratamiento para ambos tipos de
retinoblastoma debe incluir orientación genética (conversación con un profesional
capacitado sobre enfermedades hereditarias). Los padres de un niño con
retinoblastoma deben hacer que un oftalmólogo (médico con capacitación especial
en enfermedades del ojo) realice un examen del ojo y obtener asesoramiento
genético para determinar si ellos mismos deben ser examinados para saber si
tienen el gen que causa el retinoblastoma, y conocer el riesgo de que los
hermanos del niño enfermen de retinoblastoma. Los hermanos del niño se deben
someter a exámenes oculares periódicos realizados por un oftalmólogo hasta que
cumplan 5 años.
Un niño que padece de
retinoblastoma hereditario tiene riesgo de padecer retinoblastoma trilateral y otros
cánceres.
Los niños que padecen retinoblastoma
hereditario son vulnerables a padecer tumores pineales en el cerebro. Esto se
llama retinoblastoma trilateral y habitualmente se presenta más de 20 meses
después de que se diagnostica un retinoblastoma. Se pueden recomendar
exámenes de detección mediante IRM (imágenes por resonancia magnética) cada
seis meses durante cinco años para un niño con retinoblastoma hereditario o con
retinoblastoma en un solo ojo y antecedentes familiares de la enfermedad. No se
deben usar exploraciones por TC (tomografía computarizada) para los exámenes
de detección de rutina para evitar exponer al niño a radiación ionizante. El
retinoblastoma hereditario aumenta también el riesgo del niño de padecer otros
tipos de cáncer como osteosarcoma, sarcoma de tejido blando o melanoma en
años posteriores. Los exámenes de seguimiento sistemáticos son
importantes.
Entre los signos posibles de
retinoblastoma se incluyen "pupila blanca" y dolor o enrojecimiento ocular.
Estos y otros síntomas pueden ser
causados por retinoblastoma. Existe la posibilidad de que otras enfermedades
ocasionen los mismos síntomas. Se debe acudir a un médico si se presenta
cualquiera de los problemas siguientes:
La pupila del ojo tiene aspecto
blanco en lugar de rojo con el brillo de la luz. Esto se puede observar en
fotografías del niño tomadas con flash.
Los ojos parecen estar mirando en
direcciones diferentes.
Dolor o enrojecimiento en el
ojo.
Para detectar (encontrar) y
diagnosticar el retinoblastoma, se utilizan pruebas que examinan la retina.
Se pueden utilizar las pruebas y los
procedimientos siguientes:
Examen físico y antecedentes:
examen del cuerpo para verificar signos generales de salud, incluso el control de
signos de enfermedad, como tumores o todo lo que tenga apariencia inusual. Se
tomará también los antecedentes del paciente en relación con los hábitos de salud,
las enfermedades y los tratamientos anteriores. El médico preguntará si hay
antecedentes familiares de retinoblastoma.
Examen ocular con pupila dilatada:
examen del ojo en el cual se dilata la pupila (se abre más) con gotas medicinales
para los ojos que permiten al médico mirar la retina a través del cristalino y la
pupila. Se examina con una luz el interior del ojo, que comprende la retina y el
nervio óptico. Según la edad del niño, este examen se puede hacer con
anestesia.
Ecografía: procedimiento en el cual
se rebotan ondas sonoras de alta energía (ultrasónicas) en tejidos u órganos
internos y crean ecos. Los ecos forman una imagen de los tejidos corporales que
se llama ecograma.
Exploración por TC (exploración por
TAC): procedimiento mediante el cual se toma una serie de fotografías detalladas
del interior del cuerpo, como el ojo, desde ángulos diferentes. Las imágenes son
creadas por una computadora conectada a una máquina de rayos X. Se puede
inyectar un tinte en una vena o se ingiere, a fin de que los órganos o los tejidos se
destaquen más claramente. Este procedimiento se denomina también tomografía
computada, tomografía computadorizada o tomografía axial computarizada.
Imágenes por resonancia magnética
(IRM): procedimiento que utiliza un imán, ondas de radio y una computadora para
crear fotografías detalladas de áreas internas del cuerpo, como el ojo. Este
procedimiento se denomina también imágenes por resonancia magnética nuclear
(IRMN).
El retinoblastoma suele diagnosticarse
sin necesidad de biopsia (extirpación de células o tejidos para observarlos bajo un
microscopio y determinar si existen signos de cáncer).
Ciertos factores afectan el pronóstico
(probabilidad de recuperación) y las opciones de tratamiento.
El pronóstico (posibilidad de
recuperación) y las opciones de tratamiento dependen de lo siguiente:
El estadio del cáncer.
La edad del paciente.
Posibilidad de que se salve la visión
en un ojo o en ambos.
El tamaño y la cantidad de
tumores.
Si el paciente sufre de
glaucoma.
Si el retinoblastoma es
trilateral.
El objeto que persigue el presente
proyecto de ley es el que sea implementado, con carácter obligatorio, que toda
niña o niño recién nacido en nuestro territorio nacional, pueda ser evaluado por
aquellos profesionales médicos oftalmólogos, ello persiguiendo un necesario
propósito como es el de tener un diagnostico precoz de la enfermedad
denominada retinoblastoma que no es mas que tumores cancerosos en sus ojos,
para actuar, luego, en consecuencia, garantizándose, con el descubrimiento
temprano de dicho padecimiento, el mejorar su calidad de vida, pudiéndole salvar
su visión, utilizando un tratamiento adecuado y un permanente y necesario
seguimiento de dicho mal.
Que el artículo 1° de la Ley 26279
dispone: "A todo niño/a al nacer en la República Argentina se le practicarán las
determinaciones y posterior tratamiento de fenilcetonuria, hipotiroidismo neonatal,
fibrosis quística, galactocemia, hiperplasia suprarenal congénita, deficiencia de
biotidinasa, retinopatía del prematuro, .....". (el subrayado me pertenece).
Que sin perjuicio de que se encuentra
establecido por ley nacional el examen de retina en un recién nacido en
condiciones prematuras, no se ha previsto una evaluación oftálmica en niños
nacidos en condiciones normales (embarazo a término).
Sin embargo, y a esto apunta el
presente proyecto, existe una enfermedad igual de frecuente que la fenilcetonuria
(uno de cada 15.000 recién nacidos la padece), para la cual no hay un programa
oficial de detección precoz: El retinoblastoma, un tumor canceroso que se origina
en la retina del ojo del bebé.
El retinoblastoma se trata del tumor
ocular más frecuente en los niños pequeños, hasta el primero o segundo año de
nacidos, que en la Argentina se cura en el 95% de los casos si es tratado a tiempo.
Esta enfermedad tiene una forma típica de presentación: el fondo del ojo no está
de color negro, sino blanco en la pupila (esto se llama leucocoria) y la gente lo
relata como si fuera el ojo de un gato. No es permanente y depende del lado para
el que el niño mira y del que da la luz. También puede observarse un ojo desviado
o estrabismo que es la segunda manera más común en la que se presenta el
retinoblastoma. El ojo del niño puede desviarse hacia fuera o hacia la nariz. En la
mayoría de los casos se presenta en un solo ojo (retinoblastoma unilateral), sin
embargo, cerca del 29% puede presentarse en ambos ojos (retinoblastoma
bilateral).
Normalmente ocurre en niños
pequeños antes de los cinco años de edad y aunque el retinoblastoma inicia su
crecimiento desde el nacimiento dentro del ojo, puede progresar hacia otras partes
del cuerpo como son los huesos y el cerebro.
Que sin embargo, cuando los padres
o responsables del niño/a advierten la presencia de estos signos, en la generalidad
ya es demasiado tarde; por cuanto el tumor ha avanzado en forma acelerada
produciendo severos daños en la salud y visión de sus hijos.
Que el diagnóstico del retinoblastoma
es clínico. No es necesario quitar el ojo ni tomar una muestra del tumor para
determinar que se trata de esta enfermedad. Los estudios necesarios para el
diagnóstico son: exploración del fondo de ojo bajo dilatación pupilar (es el principal
y menos costoso), ultrasonido ocular, tomografía axial computada (TAC) o
resonancia magnética nuclear.
El tratamiento del retinoblastoma es
individualizado para cada paciente, dependiendo de la edad del niño, del
compromiso de uno o ambos ojos y si el cáncer se ha expandido o no a otras
partes del cuerpo. Que el objetivo del tratamiento desde los más a menos
importantes en escala son el de salvar la vida al paciente, conservar el ojo y la
visión y preservar la apariencia estética.
Que el retinoblastoma es una
enfermedad que amenaza la vida, pero rara vez es fatal si es diagnosticada
tempranamente y tratada en forma apropiada.
Es por ello que resulta conducente
proponer a la Honorable Cámara que se establezca en forma obligatoria y gratuita
para todos los niños y niñas recién nacidos en la provincia que los mismos sean
sometidos a una evaluación oftalmológica para descartar la aparición de esta
enfermedad y que dicha práctica médica a cargo de un oftalmólogo pediatra o
médico oftalmólogo sea de cumplimiento obligatoria en todos los hospitales, CAPS
y establecimientos privados en los que se atiendan partos o a recién nacidos
Que la detección precoz es garantía
de mayor sobrevida y mejor visión. Se ha comprobado que en Latinoamérica la
sobrevida en los niños es menor debido al diagnóstico tardío.
Que realizando el diagnóstico por
fundoscopía o imágenes resulta de mínima dificultad y costo. La realización del
llamado fondo de ojo en un recién nacido consiste en la dilatación pupilar y la
posterior observación clínica de la retina. Que esta práctica no insume mayores
gastos para la salud pública de la provincia y sí grandes beneficios por cuanto una
detección temprana de la enfermedad podría salvar no solo numerosas vidas sino
también la visión de los niños, mejorando la calidad de vida de los mismos.
Que sin perjuicio, también resulta
necesario proceder a brindar a los padres una adecuada información sobre esta
enfermedad y las consecuencias que podría acarrear a la salud de sus hijos en
caso de no someter tempranamente a los recién nacidos a la evaluación
oftálmica.
Es por ello que solicito a mis pares
acompañen con sus firmas la aprobación del presente proyecto de Ley, que sin
dudas beneficiara a todos los niños y niñas recién nacidos en la provincia de
Corrientes.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| PORTELA, AGUSTIN ALBERTO | CORRIENTES | UCR |
| FERNANDEZ, RODOLFO ALFREDO | CORRIENTES | UCR |
| ASPIAZU, LUCIO BERNARDO | CORRIENTES | UCR |
| FIAD, MARIO RAYMUNDO | JUJUY | UCR |
| SANTIN, EDUARDO | BUENOS AIRES | UCR |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |
| PRESUPUESTO Y HACIENDA |