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PROYECTO DE TP
Expediente 2258-D-2010
Sumario: RETINOSIS PIGMENTARIA: REGIMEN PARA PROMOVER Y FORTALECER LA ATENCION MEDICA INTEGRAL, PREVENCION, DIAGNOSTICO Y TRATAMIENTO.
Fecha: 16/04/2010
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 35
El Senado y Cámara de Diputados...
Artículo. 1: La
presente ley tiene por objeto promover y fortalecer la
atención médica integral, prevención, diagnóstico y
tratamiento de la Retinosis Pigmentaria, designándosela a los
efectos de esta ley como enfermedad crónica.
Artículo 2º: Las
obras sociales y empresas de medicina prepaga, regidas por
leyes nacionales dentro del ámbito de la Superintendencia de
Servicios de Salud , deberán prestar obligatoriamente
cobertura sin límite, respecto de la totalidad de prestaciones
médicas y asistencia psicológica que demanden las personas
que padezcan esta enfermedad , las que quedan incorporadas
de pleno derecho al Programa Médico Obligatorio.
Artículo 3º:
Serán Autoridades de Aplicación de la presente ley el
Ministerio de Salud de la Nación en el ámbito de su
competencia; y en las provincias y la Ciudad de Buenos Aires
sus respectivas autoridades sanitarias.-
Artículo 4: El
Ministerio de Salud de la Nación deberá:
a) Analizar,
planificar, coordinar y ejecutar las acciones de prevención,
diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad.
b) Promover la
capacitación de profesionales y técnicos de la salud para una
adecuada atención.
c) Difundir entre
la población en general, las características y tratamientos de
esta enfermedad, a fin de informar y concientizar a las
familias respecto de esta patología para una adecuada
prevención, diagnóstico precoz y tratamiento.
Artículo 5º.- La
presente ley deberá ser reglamentada dentro del plazo de 60
días contados desde su promulgación.-
Artículo. 6: De
forma.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
La salud pública
constituye ,entre las ineludibles responsabilidades del Estado,
la que merece principal atención, dadas las características
de precariedad en que se encuentra la mayor parte de la
población en general como consecuencia de las insuficiencias
operativas que presenta el sistema nacional de salud.-
En este sentido,
la implementación del Programa Médico Obligatorio (PMO)
obedeció sin dudas a una política de estado y de interés
público en respuesta a objetivos de coyuntura , pero
también de carácter general , para sostener y mejorar el
sistema nacional de salud ante el fuerte impacto de la crisis
socioeconómica de nuestro país en las áreas de salud.-
El PMO significó
priorizar la prevención y la atención de la salud, asegurando
el acceso a los medicamentos y la recomposición de los
insumos críticos, para garantizar las prestaciones básicas y la
continuidad de los servicios de la seguridad social.-
El Estado
Nacional tiene a su cargo la responsabilidad de asegurar a la
población el acceso a los servicios de salud.-En
consecuencia, el sistema debe estar orientado a garantizar la
equidad, la universalidad y la solidaridad para la totalidad de
sus beneficiarios.-
En tal sentido, es
necesario acudir en resguardo de la mayor cantidad de
afecciones, como asimismo ampliar sustancialmente las
oportunidades para acceder a las prestaciones básicas para
el cuidado de la salud.-
La crisis
económica , de carácter mundial por cierto, instalada en la
Argentina desde hace tiempo ya, socava las reales
posibilidades de desarrollo, y pone en riesgo a la población
que no recibe -en algunos casos- ni los más elementales
cuidados para su salud , desprotegiendo nuestro más
preciado recurso, nuestra gente.-
Como
consecuencia de la ineficiencia e ineficacia en la asignación
de los recursos económicos en este sector, enormes
cantidades de
dinero se gastan
desordenadamente, deteriorándose sensiblemente la
inversión en instrumental , tecnología , insumos y
equipamiento, sin jerarquizar la prevención y atención sobre
los grupos más vulnerables.-
Asimismo, la
falta de financiación del sistema conlleva a una eventual
desaparición de los agentes de la salud, o al menos los
coloca en situación de verdadero riesgo.-
Estadísticamente
ha caído la consulta médica , lo que sumado a la falta de
prevención y menor acceso a los medicamentos e insumos,
etc., hacen necesario generar acciones para que obras
sociales y /o prepagas se vean obligadas a una atención
integral de la salud.-
Por tal motivo, a
través de este proyecto de ley propiciamos la cobertura de
prácticas, procedimientos, diagnóstico, tratamiento y
prevención de una enfermedad que afecta a un grupo poco
numeroso en cuanto a la menor incidencia, pero de total
exclusión y desprotección.-
Se trata de la
Retinosis Pigmentaria (RP), una enfermedad ocular que
produce una grave disminución de la capacidad visual, que
en muchos casos conduce a la ceguera por un conjunto de
degeneraciones progresivas de carácter hereditario que, de
manera difusa, afectan primariamente a la función de las
células fotorreceptoras y al epitelio pigmentario de la retina.
Aunque se nace
con la enfermedad es extraño que se manifieste antes de la
adolescencia y, prácticamente, siempre lo hace de forma
insidiosa, de tal modo que el enfermo no es consciente de su
enfermedad hasta que ésta se encuentra en fases muy
avanzadas.
Los síntomas
más frecuentes en las Retinosis Pigmentarias son:
* Ceguera
nocturna, deficiente adaptación a la oscuridad o lugares poco
iluminados.
* Campo de
visión limitado, pérdida de visión periférica. Para visualizar
objetos circundantes, el paciente necesita girar la cabeza. Es
la llamada visión "en túnel".
*
Deslumbramiento, molestias ante excesiva luminosidad,
haciéndose necesarias gafas de sol especiales.
Es muy
importante conocer datos de esta patología, dado que no
todas las Retinosis Pigmentarias son iguales ni conducen a la
misma pérdida de visión.
Entre algunos
datos estadísticos, es conocido que en España el número de
afectados supera los 15.000 individuos, estimándose en
480.000 los portadores del gen defectuoso y por tanto,
posibles transmisores de esta enfermedad.
La RP es la
distrofia retiniana más frecuente. Afecta a un 1/5000 de la
población mundial y varía de algunos países a otros según las
estadísticas.
Es la cuarta
causa más frecuente de ceguera en el mundo. En Inglaterra y
País de Gales es responsable de más del 6% de los casos de
ceguera registrados en personas menores de 65 años. Es
ligeramente más frecuente en varones, 55-63% del
total.
En Argentina se
estima que, según información de la Fundación de Retinosis
Pigmentaria, hay afectadas aproximadamente 9.000 personas
y la información sobre la patología es muy exigua, escapando
al conocimiento de la población sus síntomas y diagnóstico
preventivo. En Argentina, el Ministerio de Salud de la Nación,
no ha realizado una encuesta para determinar la cantidad
cierta de afectados, pero sería valiosísimo contar con datos
estadísticos precisos de esta patología, a fin de formular
programas de ayuda al paciente afectado.
La RP aún no ha
sido incluida dentro del Programa Médico Obligatorio (PMO),
por lo tanto toda persona que padece esta enfermedad debe
realizar largas esperas muchas de ellas sin resultado positivo,
para que Obras Sociales o Prepagas, reconozcan los gastos
que ocasiona su tratamiento.
En la actualidad,
aquellas familias de escasos recursos que lamentablemente
padecen Retinosis Pigmentaria se encuentran alejadas de la
posibilidad de acceder a una atención médica específica,
quedando una vez más marginadas del sistema de salud.
Por lo expresado,
Señor Presidente, solicito a mis pares quieran tener a bien
acompañar el presente proyecto de ley
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| CASTALDO, NORAH SUSANA | TUCUMAN | UCR |
| STORNI, SILVIA | CORDOBA | UCR |
| KENNY, EDUARDO ENRIQUE FEDERICO | LA PAMPA | UCR |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |
| PRESUPUESTO Y HACIENDA |