La Cámara de Diputados de la Nación

RESUELVE:

Declarar de Interés de esta Honorable Cámara el Proyecto "Braille - Lazo Rojo para la Prevenciòn del HIV-SIDA en las personas ciegas y disminuidas visuales" desarrollado por la Asociaciòn Civil Casa del Paso del Peregrino.

Señor presidente:

PROYECTO BRAILLE - LAZO ROJO.PARA LA PREVENCIÓN DEL HIV-SIDA EN LAS PERSONAS CIEGAS Y DISMINUIDAS VISUALES. UNA PROPUESTA DE PARTICIPACIÓN COMUNITARIA, se basa en la experiencia ya desarrollada con la primera fase de BRAILLE LAZO ROJO, implementado como propuesta asociada entre la Asociación Civil Casa del Paso del Peregrino, Secretaria de Desarrollo Social-Área Discapacidad- del Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, Proyecto LUSIDA, Ministerio de Salud de la Nación, Fondo Mundial de Lucha contra el Sida, la Malaria y la Tuberculosis, Feria del Desarrollo - Banco Mundial-, Biblioteca Argentina para Ciegos, entre otros actores involucrados. En esa primera fase se generó un equipo de trabajo comprometido en la doble situación de ciegos y personas viviendo con VIH, que se capacitó en la lectura del alfabeto Braille y seleccionó los contenidos preventivos a difundir. Se elaboró y distribuyó material de prevención del VIH-SIDA impreso en BRAILLE, material sonoro y en tinta para ser ampliado en magnificador de caracteres, así como un programa de capacitación específico que fue utilizado en instituciones que trabajan con la problemática.

La Población con la que se trabaja son personas ciegas y disminuidas visuales insertas en el sistema educativo formal y no formal: adolescentes, jóvenes y adultos.

El Material editado hasta el momento en Braille es el siguiente:

• Manual de Prevención

• Ley Nacional de Sida y su Decreto Reglamentario - Ley 23.798

• Declaración de PVVS, Montreal, Canadá 1998

• Resumen Directrices Internacionales de Derechos Humanos y VIH/SIDA

El proyecto tiene impacto nacional y se desarrollará a través de escuelas, centros educativos, institutos de formación docente en educación especial y otras organizaciones de la sociedad civil vinculadas al tema en las siguientes localidades : Córdoba Capital, Mar del Plata, Rosario, La Plata (Ciudad de la Plata y

Gonnet), La Matanza y Mendoza (Godoy Cruz y Malargue).

En esta etapa la propuesta se orienta a fortalecer la experiencia adquirida y aprovechar la capacidad instalada para transferir estas herramientas a Escuelas de Educación Especial, Escuelas Integradoras, Bibliotecas Populares y Anexos para Personas con Necesidades Especiales y organizaciones que trabajan con personas ciegas y disminuidas visuales en el interior del país, mediante una propuesta educativa integrada que contempla múltiples opciones de aplicación, según las necesidades locales.

Las estrategias de prevención del VIH-SIDA implementadas hasta el momento en Argentina han dejado sin cobertura a las personas ciegas (muchas de ellas afectadas por el CMV), de baja visión y con necesidades especiales.

Por otra parte, los proyectos de prevención desarrollados en el sistema educativo, dirigidos en general a estudiantes secundarios, ofrecen una visión del problema enmarcada fundamentalmente en los aspectos sanitarios del SIDA, sin profundizar en las dimensiones sociales ni en el enfoque desde los derechos humanos.

Sin embargo, la Ley Nacional de SIDA y su decreto reglamentario promueven el acceso de toda la población a la prevención, lo que obliga al Estado y a la sociedad en su conjunto a emprender acciones en consecuencia, en el marco de las directrices de derechos humanos y VIH-SIDA de las Naciones Unidas, el Pacto de San José de Costa Rica, los tratados de no discriminación y las normas sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad. Esta deuda pendiente implica esfuerzos especiales para brindar herramientas preventivas a todas las personas de acuerdo a los requerimientos de los grupos poblacionales específicos, como lo son las personas ciegas y disminuídas visuales.

Según un estudio realizado en Francia (Boulet, 1996) sobre población ciega el 82% de los encuestados pensaba que contaba con una información preventiva pobre e insuficiente con respecto al HIV-SIDA, y deseaba recibir una información más amplia y adaptada, el 72% recibió con entusiasmo la propuesta de acceder a material adaptado a su discapacidad y el 69% estaba a favor de esta propuesta porque facilitaba el diálogo dentro de la familia.

En India (Saravanamuthu, 1994) se desarrolló un proyecto destinado a entrenar a las personas ciegas como promotores de prevención, utilizando como estrategia educativa la entrega de material bilingüe y el audio grabado, junto con charlas informativas sobre el uso apropiado del preservativo, así como la distribución regular de los mismos entre la población ciega. Como resultados se observó el incremento del uso de preservativo y el aumento de demanda de tratamientos por ETS en esta población.

El acceso a la información, como derecho fundamental de todo ser humano, se ve restringido entre las personas que por circunstancias físicas puntuales encuentran grandes trabas para gozar de las mismas oportunidades. Esta discriminación encubierta o por omisión, tiene un impacto especial sobre las personas ciegas y aquellas que han perdido su visión a causa de la retinitis por Citomegalovirus (CMV) u otras infecciones asociadas a fases avanzadas de la infección por HIV.

Estas cuestiones dieron fundamento al Proyecto BRAILLE LAZO ROJO, cuyo desarrollo implicó una alianza entre la Asociación Civil Casa del Paso del Peregrino, con la participación del Estado (Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires) y de organizaciones vinculadas a la problemática de la ceguera, AC), la Editora Nacional BRAILLE y del Libro Parlante y la Comisión Nacional Asesora en Discapacidades.

El proyecto involucra a personas que viven con HIV, quienes se capacitaron en lectura BRAILLE, y a personas ciegas y disminuidas visuales, quienes se formaron como promotores de prevención entre pares. Este equipo diseñó material preventivo impreso en braille, material sonoro y en tinta para ser ampliado en magnificador de caracteres, así como un programa de capacitación específico que fue utilizado en instituciones que trabajan con la problemática, dentro de la ciudad de Buenos Aires.

En esta segunda etapa del proyecto la propuesta es la de fortalecer la experiencia adquirida y aprovechar la capacidad instalada para transferir estas herramientas a organizaciones que trabajan con personas ciegas y disminuidas visuales en el interior del país, mediante una propuesta educativa integrada que contempla múltiples opciones de aplicación, según las necesidades locales, e incluye al sistema educativo formal (educación especial) y no formal (organizaciones de la sociedad civil vinculadas al tema).

En este sentido, consideramos que la educación en general y la educación sexual en particular, constituyen un medio para la integración desde los niveles básicos hasta el superior. Se debe promover una educación integral e interdisciplinaria, mediante la formación de los maestros de escuelas especiales para garantizar el acceso a la información y al cuidado y autocuidado de la salud de aquellas personas con discapacidad, reivindicando la incorporación de la sexualidad como una dimensión fundamental de las personas.

La población destinataria directa del proyecto son 600 estudiantes y 80 docentes de educación especial pertenecientes a las localidades seleccionadas. Los participantes son en su mayoría personas ciegas y disminuidas visuales vinculadas a 10 organizaciones locales que trabajan en el tema, los que se formarán como promotores de prevención del HIV - SIDA .

La entidad promotora deeste proyecto es La CASA DEL PASO DEL PEREGRINO, Asociación civil que nace por inquietud de un grupo de personas viviendo con Vih-Sida, a las que se sumaron otras sensibilizadas, con la intención de construir un albergue que contribuyera a paliar y disminuir la falta de un espacio en donde vivir. En ella trabajan personas viviendo con Vih-Sida, amigos, profesionales y técnicos compartiendo experiencias sin importar sero-status, sexo, religión, ideología política o filosófica, estado de salud, raza, nacionalidad, condición social u orientación sexual.

Desarrollan su actividad con la convicción de que el sida es una enfermedad de profunda raíz social y consideran que debe ser enfrentada como tal y desde una visión humanista.

CASA DEL PASO DEL PEREGRINO - Asociación Civil tiene su sede administrativa en la calle Mario Bravo 1129 9º de la Capital Federal

Es por lo expuesto que solicito a mis pares me acompañen en el presente proyecto..