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PROYECTO DE TP
Expediente 2125-D-2007
Sumario: ANEMIA BETA TALASEMIA Y TALASEMIA MAYOR: INCORPORACION AL PROGRAMA MEDICO OBLIGATORIO - PMO - DE LA COBERTURA INTEGRAL Y GRATUITA PARA LA PREVENCION, DETECCION Y TRATAMIENTO DE LAS PERSONAS QUE LA PADECEN.
Fecha: 10/05/2007
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 47
El Senado y Cámara de Diputados...
Beta Talasemia y Talasemia Mayor
ARTICULO 1.-
Incorpórese al Programa Médico Obligatorio (PMO) la cobertura integral y
gratuita para la prevención, detección y tratamiento de las personas que
padecen y/o padezcan anemia beta talasemia y la talasemia mayor.
ARTICULO 2.- El
Ministerio de Salud de la Nación, como autoridad de aplicación, deberá
reglamentar, en un plazo de sesenta días a partir de la publicación de la
presente, los tipos de práctica y condiciones, para que los pacientes
accedan a los tratamientos de la más actualizada y conveniente tecnología
y de óptima calidad para las patologías mencionadas en el Art. 1º
ARTICULO 3.-
Comuníquese al Poder Ejecutivo Nacional
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
La talasemia es un trastorno
hereditario que afecta a la producción de hemoglobina normal, que es la proteína
de los glóbulos rojos que transporta oxígeno a los tejidos. Una de cada 300
personas es portadora del gen que provoca la enfermedad, que se manifiesta en
diversas formas de anemia, cuya gravedad depende del número de genes que
resulten afectados. La beta talasemia es causada por ciertas mutaciones en la
cadena beta de la molécula de hemoglobina. La forma de alteración determina el
tipo de beta talasemia que sufre una persona.
Talasemia (del griego thalassa que
significa mar) es una enfermedad hereditaria en la que se produce un defecto en la
síntesis de la hemoglobina. El nombre es debido a que esta enfermedad fue
primeramente descrita en poblaciones costeras al Mediterráneo; por ello también
es conocida como "anemia del mediterráneo". Hoy por las migraciones y por causas
genéticas hereditarias, la talasemia se ha extendido por una amplia región
europea.
En nuestro país existe un gran
número de descendientes europeos, oriundos de las zonas endémicas, sobre todo
españoles e italianos, razón por la cual el número de personas portadoras del rasgo
talasémico es importante. La mayoría de estas personas desconocen su situación y
las posibles consecuencias que pueden traerle para su salud y su planificación
familiar.
Las talasemias son más difíciles de
diagnosticar que otros trastornos de la hemoglobina. El análisis de una gota de
sangre por electroforesis puede ser útil pero no concluyente. Por lo tanto, el
diagnóstico se basa habitualmente en patrones hereditarios y en análisis especiales
de hemoglobina. Por lo general, las personas que padecen talasemia no requieren
tratamiento alguno, pero aquellas con variantes graves pueden requerir un
trasplante de médula ósea.
Los huesos largos tienden a
debilitarse y fracturarse con gran facilidad. Los niños que padecen talasemia
pueden crecer con más lentitud y llegar a la pubertad más tarde de lo normal. Como
la absorción del hierro puede aumentar y se requieren transfusiones de sangre
frecuentes (las cuales suministran más hierro), es posible que se acumulen
cantidades excesivas de hierro y se depositen en la musculatura del corazón,
causando insuficiencia cardiaca.
Quienes padecen de beta talasemia
mayor, también llamada anemia de Cooley, en la que los dos genes padecen
alteraciones, necesitan frecuentes transfusiones de sangre y viven amenazados de
muerte. Durante los primeros años de vida, los pacientes que la sufren pueden
verse pálidos, ser irritables, volverse inapetentes y padecer infecciones recurrentes.
Sin tratamiento, aumenta el tamaño del hígado, del bazo y del corazón, y los huesos
se vuelven frágiles. Algunos pacientes jóvenes sufren insuficiencia cardiaca.
La Talasemia menor está presente desde el
nacimiento, permanece igual toda la vida, y puede transmitirse de padres a hijos. Esto significa
que es hereditaria. Por lo tanto, es muy importante saber si somos o no portadores
porque 2 personas con talasemia menor pueden tener hijos con Talasemia Mayor,
una enfermedad grave
Cuando una persona con beta-Talasemia
menor (1 gen talasémico y 1 gen normal) se casa con una persona no talasemica (2
genes normales) en promedio el 50% de sus hijos será portador de beta-Talasemia y
el otro 50% será normal.
En cambio, si ambos son portadores de beta-
Talasemia, las posibilidades de herencia en cada embarazo, son las siguientes:
1.- hijos absolutamente normales (los 2 genes
sanos) el 25%
2. hijos portadores de beta-Talasemia (1 gen sano
y 1 gen talasémico) el 50%
3. hijos con beta-Talasemia Mayor (2 genes
talasémicos) el 25%
Quienes sufren beta talasemia tienen el 50 por
ciento de probabilidades de transmitir el gen a sus hijos, quienes nacerían con la misma
enfermedad. La talasemia mayor, en cambio, se hereda vía un gen recesivo, lo que implica que
las dos copias del gen, una heredada de cada uno de los dos padres, ambos portadores
talasémicos, son necesarias para producir esta enfermedad.
Teniendo en nuestro país, los medios necesarios
para poder detectar si somos o no portadores talasémicos, considero de suma importancia que
la población tome conciencia de esta enfermedad para que de esta manera, pueda tomar sus
decisiones y hacer su planificación familiar, teniendo pleno conocimiento de su situación.
Por todo lo expuesto, pido a mis colegas me
acompañen en el presente proyecto
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| GENEM, AMANDA SUSANA | MENDOZA | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| BERRAUTE, ANA | SANTA FE | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| SOLANAS, RAUL PATRICIO | ENTRE RIOS | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| MOISES, MARIA CAROLINA | JUJUY | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| SYLVESTRE BEGNIS, JUAN HECTOR | SANTA FE | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| THOMAS, ENRIQUE LUIS | MENDOZA | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| LAURITTO, JOSE EDUARDO | ENTRE RIOS | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| GUTIERREZ, GRACIELA BEATRIZ | SANTA CRUZ | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| GONZALEZ, NANCY SUSANA | CHUBUT | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| LORENZO BOROCOTO, EDUARDO | CIUDAD de BUENOS AIRES | MOVIMIENTO INDEPENDIENTE |
| ARTOLA, ISABEL AMANDA | BUENOS AIRES | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| GARCIA DE MORENO, EVA | CHUBUT | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| LOPEZ, AMELIA DE LOS MILAGROS | CORDOBA | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |
Giro a comisiones en Senado
| Comisión |
|---|
| SALUD Y DEPORTE |
Trámite en comisión (Cámara de Diputados)
| Fecha | Movimiento | Resultado |
|---|---|---|
| 13/11/2007 | DICTAMEN | Aprobado con modificaciones con disidencias |
Dictamen
| Cámara | Dictamen | Texto | Fecha |
|---|---|---|---|
| Diputados | Orden del Dia 3277/2007 | CON MODIFICACIONES; CON 1 DISIDENCIA PARCIAL | 29/11/2007 |
Trámite
| Cámara | Movimiento | Fecha | Resultado |
|---|---|---|---|
| Diputados | MOCION DE PREFERENCIA PARA LA PROXIMA SESION CON DICTAMEN (AFIRMATIVA) | 14/11/2007 | |
| Diputados | CONSIDERACION Y APROBACION | 28/11/2007 | MEDIA SANCION |
| Diputados | INSERCION DE LA DIPUTADA GENEM | 28/11/2007 | |
| Senado | PASA A SENADO - |