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PROYECTO DE TP
Expediente 2124-D-2008
Sumario: ENFERMEDAD FIBROQUISTICA (MUCOVISCIDOSIS): PROVISION DE MEDICAMENTOS, INSUMOS Y VITAMINAS COMPLEMENTARIAS PARA SU DIAGNOSTICO Y TRATAMIENTO.
Fecha: 08/05/2008
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 40
El Senado y Cámara de Diputados...
Artículo 1: La presente Ley tiene
por objeto proveer de los medicamentos específicos, insumos necesarios y
vitaminas complementarias para el diagnóstico y uso exclusivo en el tratamiento
de la enfermedad Fibroquística (Mucovisodosis).
Artículo 2: Desígnese los insumos
mencionados en el artículo 1 a todos los Centros de Referencia y servicios
pertinentes nacionales, estatales, provinciales o municipales que atiendan esta
patología.
Artículo 3: El Ministerio de Salud
de la Nación será la Autoridad de Aplicación de la presente Ley.
Artículo 4: Invitase a las provincias
a adherir a la presente Ley.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
La Fibrosis
Quística (FQ) es una enfermedad genética caracterizada por afectación
pulmonar crónica, malabsorción de los alimentos y sudor salado. Se produce
como consecuencia de la mutación del gen que controla el ingreso y escape de
cloro y sodio (sal) a través de las paredes de las células y tejidos del cuerpo.
Se trata de una exocrinosis,
es decir que todas las glándulas exócrinas pueden estar afectadas, con
producción de moco anormal, viscoso y adherente, que obstruye los conductos de
las mismas y de esta manera interfiere con funciones vitales como la
respiración y la absorción de nutrientes. El grado de afectación del aparato
respiratorio define en gran parte el pronóstico.
Esta enfermedad la
padece todo niño que haya heredado de ambos padres el gen de la FQ. Ya
que es una enfermedad hereditaria recesiva, se requiere que ambos padres
transmitan el gen de la FQ para que su hijo sea afectado.
Según las estadísticas, si uno
de los padres es portador sano y el otro no, hay un 50% de posibilidades de que
sus hijos también sean heterocigotos.
En cambio si ambos padres son portadores sanos, hay un 25% de tener un
hijo homocigoto o FQ, un 25% de tener un hijo normal y el 50% restante sería
portador sano.
Recientes estadísticas señalan
que una de cada 25 personas es portadora del gen de la fibrosis quística, aunque
no padezca la enfermedad.
En la Argentina nacen de
300 a 400 niños por año con esta afección y sólo el 5% es detectado. Por ello
es conveniente realizar el análisis neonatal de fibrosis quística. De esta manera,
se evitará perder un alto porcentaje de afectados y se logrará la posibilidad de un
rápido tratamiento, reducir considerablemente los gastos del tratamiento y que el
afectado goce de una mejor calidad de vida.
Los síntomas con los que se
manifiesta esta enfermedad son: infecciones bronquiales recurrentes, tos crónica,
obstrucción bronquial persistente y/o recurrente, deposiciones anormales,
pastosas, con grasa, malolientes, dificultades en el aumento de peso, obstrucción
intestinal en el recién nacido, ictericia neonatal prolongado, prolapso rectal
recurrente, retraso de las deposiciones en el
período neonatal, cuando las pruebas
de pesquisa neonatal son anormales, sudor salado, afectación hepática.
Por tratarse de una enfermedad
en la que varios órganos y sistemas están involucrados y con intensidad variable,
las manifestaciones clínicas también varían en cuanto a gravedad y momento de
aparición.
Luego del diagnóstico, el paciente
debe ser derivado a un Centro de Referencia que cuente con profesionales
entrenados en el manejo de la enfermedad y que asegure la accesibilidad al
tratamiento.
En el momento actual no hay
tratamiento que cure el defecto básico. La corrección de la anomalía genética
que determina la enfermedad está en estudio y hay esperanza de lograrla.
Sin embargo, con un tratamiento
adecuado es posible obtener una expectativa de vida que cada día se acerca más
a la de la población no afectada.
Otro punto importante a
destacar es el aspecto socioeconómico, especialmente los referidos a la
accesibilidad al tratamiento. El nivel de cumplimiento de las indicaciones del
tratamiento suele ser la dificultad más frecuente y está condicionada por diversos
factores socio-familiares y de vinculación con el equipo de salud.
Por todo lo expuesto, insto a mis
pares a votar favorablemente este proyecto de Ley.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| GONZALEZ, NANCY SUSANA | CHUBUT | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| GARCIA DE MORENO, EVA | CHUBUT | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| MOREJON, MANUEL AMOR | CHUBUT | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |
Giro a comisiones en Senado
| Comisión |
|---|
| SALUD Y DEPORTE |
| TRABAJO Y PREVISION SOCIAL |
| PRESUPUESTO Y HACIENDA |
Trámite en comisión (Cámara de Diputados)
| Fecha | Movimiento | Resultado |
|---|---|---|
| 25/11/2008 | DICTAMEN | Aprobado por unanimidad con modificaciones |
Dictamen
| Cámara | Dictamen | Texto | Fecha |
|---|---|---|---|
| Diputados | Orden del Dia 1514/2008 | CON MODIFICACIONES | 09/12/2008 |
Trámite
| Cámara | Movimiento | Fecha | Resultado |
|---|---|---|---|
| Diputados | MOCION DE PREFERENCIA CON DICTAMEN (AFIRMATIVA) | 03/12/2008 | |
| Diputados | CONSIDERACION Y APROBACION | 10/12/2008 | MEDIA SANCION |
| Senado | PASA A SENADO - |