La Cámara de Diputados de la Nación

DECLARA:

SU BENEPLÁCITO Y ADHESIÓN EN OCASIÓN DE CELEBRARSE EL 17 DE ABRIL DE 2013, el "DIA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA".

Señor presidente:

El Día Mundial de la Hemofilia fue establecido por la FMH en 1989 en honor de Frank Schnabel, fundador de la Federación Mundial de la Hemofilia, que nació este día.

La misma se trata de una patología hereditaria que produce anomalías en la coagulación de la sangre. La falta de un factor de coagulación ocasiona que las personas con hemofilia padezcan hemorragias más prolongadas que las personas cuyos factores de coagulación tienen niveles normales.

Las características de esta patología provocan que el paciente hemofílico esté pendiente de transfusiones de sangre, con el riesgo que ello conlleva.

Gracias al perfeccionamiento de las técnicas de detección, las transfusiones hoy en día son más seguras que nunca, aunque pueden ocasionar riesgos para el receptor como reacciones alérgicas e infecciones. Aunque la posibilidad de contraer SIDA o hepatitis por las transfusiones es remota, los médicos son muy conscientes de estos riesgos e indican transfusiones cuando no existe otra alternativa.

Al tratarse de una enfermedad hereditaria aún no existe un tratamiento que cure la enfermedad pero las investigaciones respecto a la terapia genética constituyen una posibilidad muy interesante para la solución de la hemofilia, ya sea de manera total o parcial.

La brecha a salvar no es otra que la actual falta de acceso al tratamiento del 75% de las 400.000 personas que en todo el mundo padecen este trastorno de la coagulación de la sangre que, sin tratamiento, puede llevar a la muerte.

"La realidad es que la mayoría de las personas con hemofilia en el mundo no recibe diagnóstico, tratamiento y control adecuado para sus padecimientos. Esto es importante tanto en lugares donde ya existe un buen tratamiento que es necesario preservar, como en los que el tratamiento necesita mejorarse", declaró Mark Skinner, presidente de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH).

La Fundación de la Hemofilia de la Argentina brinda asistencia médica a más de 2000 pacientes. En la Argentina se calcula que son más de 2 mil las personas las que conviven con esta enfermedad "La Argentina posee las tasas de tratamiento de la hemofilia más altas de la región", afirma el doctor Paul Giangrande, director del Centro de Hemofilia de Oxford, Inglaterra, que comentó que en la actualidad se están estudiando concentrados antihemofílicos con efectos más duraderos, que permitirán reducir la frecuencia con que los pacientes deben recibir estos productos. Hoy los pacientes deben inyectarse los concentrados de dos a tres veces por semana (información según la FMH).

Por todo lo expuesto, solicito a mis pares acompañen este proyecto.