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PROYECTO DE TP
Expediente 2122-D-2013
Sumario: EXPRESAR BENEPLACITO Y ADHESION EN OCASION DE CELEBRARSE EL 17 DE ABRIL DE 2013, EL "DIA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA".
Fecha: 17/04/2013
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 30
La Cámara de Diputados de la Nación
DECLARA:
SU BENEPLÁCITO Y ADHESIÓN
EN OCASIÓN DE CELEBRARSE EL 17 DE ABRIL DE 2013, el "DIA
MUNDIAL DE LA HEMOFILIA".
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
El Día Mundial de la Hemofilia
fue establecido por la FMH en 1989 en honor de Frank Schnabel, fundador
de la Federación Mundial de la Hemofilia, que nació este día.
La misma se trata de una
patología hereditaria que produce anomalías en la coagulación de la
sangre. La falta de un factor de coagulación ocasiona que las personas
con hemofilia padezcan hemorragias más prolongadas que las personas
cuyos factores de coagulación tienen niveles normales.
Las características de esta
patología provocan que el paciente hemofílico esté pendiente de
transfusiones de sangre, con el riesgo que ello conlleva.
Gracias al perfeccionamiento
de las técnicas de detección, las transfusiones hoy en día son más
seguras que nunca, aunque pueden ocasionar riesgos para el receptor
como reacciones alérgicas e infecciones. Aunque la posibilidad de
contraer SIDA o hepatitis por las transfusiones es remota, los médicos
son muy conscientes de estos riesgos e indican transfusiones cuando no
existe otra alternativa.
Al tratarse de una enfermedad
hereditaria aún no existe un tratamiento que cure la enfermedad pero las
investigaciones respecto a la terapia genética constituyen una posibilidad
muy interesante para la solución de la hemofilia, ya sea de manera total o
parcial.
La brecha a salvar no es otra que la
actual falta de acceso al tratamiento del 75% de las 400.000 personas que en
todo el mundo padecen este trastorno de la coagulación de la sangre que, sin
tratamiento, puede llevar a la muerte.
"La realidad es que la mayoría de
las personas con hemofilia en el mundo no recibe diagnóstico, tratamiento y
control adecuado para sus padecimientos. Esto es importante tanto en lugares
donde ya existe un buen tratamiento que es necesario preservar, como en los
que el tratamiento necesita mejorarse", declaró Mark Skinner, presidente de la
Federación Mundial de Hemofilia (FMH).
La Fundación de la Hemofilia de la
Argentina brinda asistencia médica a más de 2000 pacientes. En la Argentina
se calcula que son más de 2 mil las personas las que conviven con esta
enfermedad "La Argentina posee las tasas de tratamiento de la hemofilia más
altas de la región", afirma el doctor Paul Giangrande, director del Centro de
Hemofilia de Oxford, Inglaterra, que comentó que en la actualidad se están
estudiando concentrados antihemofílicos con efectos más duraderos, que
permitirán reducir la frecuencia con que los pacientes deben recibir estos
productos. Hoy los pacientes deben inyectarse los concentrados de dos a tres
veces por semana (información según la FMH).
Por todo lo expuesto, solicito a mis
pares acompañen este proyecto.
Firmante | Distrito | Bloque |
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GRANADOS, DULCE | BUENOS AIRES | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
Giro a comisiones en Diputados
Comisión |
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ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |