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PROYECTO DE TP
Expediente 1803-D-2007
Sumario: CREACION DEL PROGRAMA NACIONAL DE PREVENCION Y ASISTENCIA DE LA ENFERMEDAD DEL "MAL DE ALZHEIMER".
Fecha: 26/04/2007
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 38
El Senado y Cámara de Diputados...
PREVENCIÓN, TRATAMIENTO,
ICLUSION SOCIAL DE PERSONAS AFECTADAS POR MAL DE ALZHEIMER, ASI
COMO LA ASISTENCIA A FAMILIARES DIRECTOS Y CONVIVIENTES
CAPITULO I OBJETO,
CREACIÓN
Articulo 1º- Objeto. La presente Ley
tiene como objeto la prevención, tratamiento, inclusión social de personas afectadas por el
mal de Alzheimer, así como la asistencia a los familiares directos y convivientes.
Artículo 2º- Crease en el ámbito del
Ministerio de Salud de la Nación, el Programa Nacional de Prevención y Asistencia de la
enfermedad de mal de Alzheimer para todo el territorio de la República Argentina.
CAPITULO II ACTIVIDADES
Articulo 3º- Dicho Programa tendrá
como funciones específicas:
1. Desarrollar campañas de difusión y
concientización social sobre la enfermedad de Mal Alzheimer, sus manifestaciones y
principales consecuencias para el enfermo y su grupo familiar.
2. Producir información y divulgarla, sobre
acciones para la prevención y diagnóstico temprano de dicha enfermedad, así como de los
avances médico científico en su tratamiento.
3. Contemplar la creación de centros
especializados para el tratamiento médico-psicológico del enfermo de Mal Alzheimer
4. Impulsar la creación de centros
especializados que contemplen la orientación, acompañamiento y asistencia psicológica a
grupos de personas a cargo del enfermo de Alzheimer
5. Incorporar dentro de los centros
especializados, actividades destinadas a la inclusión social del enfermo de Mal de
Alzheimer.
6. Crear un organismo destinado a la
fiscalización, verificación y control de los hogares geriátricos habilitados para el cuidado de
personas afectadas por el Mal de Alzheimer.
Artículo 4º- De la difusión: el Ministerio
de salud de la Nación implementará el desarrollo de campañas tendientes a difundir las
acciones de prevención, síntomas, y tratamientos disponibles para la enfermedad del Mal de
Alzheimer, a los efectos de orientar a las familias en el reconocimiento de esta enfermedad,
para la asistencia oportuna al enfermo.
Articulo 5º- El Ministerio de Salud y
Ambiente de la Nación elaborará cartillas informativas sobre los avances de la ciencia,
tratamientos, cursos y carreras disponibles a nivel nacional, y los logros que el programa
obtenga en su accionar a lo largo del país a fin de poder contar con la elaboración de
estadísticas que registren la realidad de nuestro país en esta temática y fomentar la
expansión de estas actividades. Estará también a cargo de la actualización constante de los
profesionales de la salud
Artículo 6º- De la prevención:
Impleméntese la realización del estudio genético correspondiente para la detección precoz de
esta enfermedad a toda persona que clínicamente cumpla criterios predisponentes a padecer
la enfermedad de Mal de Alzheimer. Dichos estudios se actualizarán de acuerdo los avances
médicos científicos sobre enfermedad de Alzheimer.
Artículo 7º- Del tratamiento: médico-
psicológico: Incorpórese al Programa Médico Obligatorio (PMO) la enfermedad de Alzheimer,
en todos los aspectos que hacen a la enfermedad: detección temprana; tratamiento
farmacológico como no farmacológico; asistencia al enfermo y al grupo familiar y otras
modalidades comprobadas que el tratamiento de la enfermedad pueda presentar.
Articulo 8º- El Programa creado en el
articulo 2 de la presente Ley, impulsará cursos de especialización, a través de convenios; con
centros de salud asistenciales, universidades, profesorados, institutos colegiados que estén
en relación con esta temática, asociaciones dedicadas a esta enfermedad; a fin de contar con
personal médico y asistencial capacitado en esta patología.
Artículo 9º- De la asistencia psicológica
a familiares: el Programa creado en el articulo 2 de la presente Ley implementará en el
marco de los centros de salud asistenciales de todo el país grupos terapéuticos de apoyo y
acompañamiento a familiares de enfermos de Mal de Alzheimer, fomentando su inserción
comunitaria y divulgando los alcances médicos científicos y terapéuticos para el tratamiento
de la enfermedad.
Artículo 10º- De la inclusión social:
dicho Programa, por medio de los grupos terapéuticos, desarrollara actividades del tipo
deportivas, recreativas y otras destinadas a fomentar el sentido de utilidad a la sociedad; con
el objetivo de cuidar la calidad de vida de los enfermos de Alzheimer y de su grupo
familiar
Artículo 11º- Fiscalización, verificación
y control: Créase dentro del Programa creado en el articulo 2 de la presente Ley, un
organismo destinado a la fiscalización, verificación y control de los hogares geriátricos
habilitados para el cuidado de estos pacientes. Dicho organismo estará a cargo de:
- Controles de higiene y cuidados personal de
los enfermos
- Control del suministro de medicación adecuada
de acuerdo a las necesidades de cada paciente
- Condiciones socio-sanitarias de la
institución
.
CAPITULO III - OTRAS
DISPOSICIONES
Artículo 12º- De la protección del
enfermo de Alzheimer.
Incorpórese como artículo 478 bis del Código
Civil el siguiente texto:
"Toda persona mayor de edad, cuyo diagnostico
presuntivo realizado por un organismo oficial sea de padecer enfermedad de Mal de
Alzheimer, puede designar mediante escritura pública a una o más personas mayores de
edad como sus propios curadores para tomar decisiones sobre actos que conciernan a su
persona, salud y bienes."
Articulo 13º- El Ministerio de Salud y
Ambiente de la Nación destinará centros de días, especializados en la atención y cuidados de
estos pacientes, con el objetivo de fomentar el más adecuado desempeño en su vida
cotidiana, mediante la implementación de actividades tendientes a alcanzar el máximo
desarrollo de acuerdo a sus posibilidades.
Articulo 14º- El Misterio de Salud y
Ambiente de la Nación creará talleres protegidos con el objetivo de fomentar habilidades para
lograr el mayor grado de independencia posible.
Articulo 15º- Invitase a las provincias a
adherir a la presente Ley.
Articulo 16º- Comuníquese al Poder
Ejecutivo.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
La enfermedad de Alzheimer (EA) es
actualmente uno de los tipos más comunes de demencia en todo el mundo y representa
entre el 50 y el 60% de todos los casos. Es la causa más frecuente de demencia entre las
personas ancianas. Se trata de una alteración neurodegenerativa, que suele aparecer a partir
de los 65 años, aunque también puede presentarse entre gente más joven. La Organización
Mundial de la Salud (OMS) definió esta enfermedad como una dolencia degenerativa cerebral
primaria, de causa desconocida.
En realidad, la EA constituye una
consecuencia del envejecimiento poblacional. La prevalencia en la población de más de 65
años es del 5-10 por ciento y esta cifra aumenta hasta el 50 por ciento en los mayores de 85
años. Sin embargo, también se han diagnosticado casos entre personas de menos de 50
años.
Los estudios epidemiológicos indican un
aumento de la incidencia de esta enfermedad, diagnosticada por vez primera en 1906, por el
médico alemán Alois Alzheimer (1864-1915). Según estimaciones globales, hay unos 12
millones de afectados en todo el mundo y los especialistas consideran que de no encontrarse
una cura efectiva para la enfermedad, esta cifra podría duplicarse en los próximos 25 años,
es decir que hacía el 2025 cerca de 22 millones de personas podrían presentar esta
enfermedad en el mundo.
A título de ejemplo, y a falta de
estadísticas en nuestro país, se sabe que la sufren más de 4.000.000 de personas en los
Estados Unidos, y que más de 20.000.000 de personas se ven involucradas en el cuidado de
los pacientes, entre familiares y no familiares. Según los datos aportados por la Asociación
Argentina de Alzheimer, la Argentina, tiene una problemática sanitaria en este tema
asimilable a la de los países industrializados
China, India y Latinoamérica
experimentarán el mayor crecimiento de enfermos de Alzheimer; en estos países se
encontrará el 70 por ciento de los afectados de todo el mundo.
La EA no sólo afecta al enfermo sino a
toda la familia. La familia es uno de los protagonistas mas involucrado. Un grupo que estaba
acostumbrado a convivir con una persona determinada, comienza a ver como esta persona
empieza a desmoronarse intelectualmente y a presentar conductas atípicas. Son los
trastornos cognitivos, los conductuales, la vida cotidiana, la implicancia social, económica,
biológica, filosófica las que plantean las premisas que hoy se deben discutir a partir de este
problema.
Los síntomas más comunes de la
enfermedad son alteraciones del estado de ánimo y de la conducta, pérdida de memoria,
dificultades de orientación, problemas del lenguaje y alteraciones cognitivas.
La pérdida de memoria llega hasta el no
reconocimiento de familiares o el olvido de habilidades normales para el individuo. Otros
síntomas son cambios en el comportamiento como arrebatos de violencia en gente que no
tiene un historial de estas características. En las fases finales se deteriora la musculatura y la
movilidad, pudiendo presentarse incontinencia de esfínteres (incontinencia urinaria y/o
incontinencia fecal) La Enfermedad de Alzheimer como todo síndrome demencial avanza
inexorablemente sobre el paciente volviéndolo paulatinamente más dependiente en sus
actividades de la vida diaria.
Queda claro que esta es una enfermedad
que no afecta solo al enfermo sino a todo su grupo familiar y a la sociedad entera. Por esta
razón es de suma importancia la atención, contención y orientación de los familiares de estos
pacientes. El estrés físico y emocional de cuidar a una persona con EA es
muy grande. El poder comprender sus propias emociones lo ayudarán a manejar los
problemas relacionados a los cuidados del paciente y los suyos. Algunas de las emociones
más comunes que pueda experimentar son: pena, culpa, enojo, ira, vergüenza, impotencia,
soledad. Por ello es importante que se informe sobre la enfermedad, para que de esta
manera pueda planificar los cuidados futuros, comparta sus problemas con otras familias del
grupo de apoyo, reconozca sus limitaciones y pueda sentirse acompañado en el proceso de
esta enfermedad.
Mundialmente esta es una
enfermedad en constante investigación y desarrollo de nuevos métodos para su detección
precoz y tratamiento. Existen algunos genes que se han asociado a mayor riesgo de
presentar la enfermedad. Sin embargo, la enfermedad se considera hereditaria en menos de
un 1% de los casos. En el resto de los casos la herencia influye junto con otros muchos
factores por lo que se considera 'multifactorial': esto implica que tener un antecedente
familiar de Alzheimer aumenta las posibilidades de ser diagnosticado de la enfermedad en el
futuro, pero no significa que se vaya a tener obligatoriamente.
Los avances médico científicos más
recientes apuntan al estudio del genotipo de apolipoproteina E (ApoE). Todos tenemos apoE
que ayuda a transportar el colesterol en la sangre. El gen de la apoE tiene tres formas: una
parece proteger a una persona de la enfermedad de Alzheimer, y otra parece que aumenta
las probabilidades del desarrollo de la enfermedad en la persona. Haber heredado un gen del
tipo 4 implica que se tienen más riesgo de desarrollar la enfermedad que no los que no lo
han heredado. Los que tienen un gen del tipo 2 tienen el efecto opuesto. Tener uno de estos
genes no es ni necesario ni suficiente para que aparezca la enfermedad, aunque es un factor
de riesgo.
No se sabe qué es lo que causa
exactamente el mal de Alzheimer. El envejecimiento del cerebro no se produce igual en todos
los enfermos. Hay factores genéticos, ambientales y sociales que parecen influir en el
desarrollo de demencia, pero no actúan por igual en todas las personas. Los dos factores de
riesgo más importantes son la edad y los antecedentes familiares, aunque se han estudiado
muchos otros.
La enfermedad afecta a las partes del
cerebro que controlan el pensamiento, la memoria y el lenguaje. Aunque cada día se sabe
más sobre la enfermedad, todavía se desconoce la causa exacta de la misma y hoy por hoy
no se dispone de un tratamiento eficaz. Se ha probado la eficacia de fármacos
anticolinesterásicos que tienen una acción inhibidora de la colinesterasa, la enzima
encargada de descomponer la acetilcolina, el neurotransmisor que falta en el Alzheimer y
que incide sustancialmente en la memoria y otras funciones cognitivas. Con todo esto se ha
mejorado el comportamiento del enfermo en cuanto a la apatía, la iniciativa y la capacidad
funcional y las alucinaciones, mejorando su calidad de vida. Sin embargo, es preciso remarcar
que en la actualidad la mejoría obtenida con dichos fármacos es discreta, es decir, no se ha
conseguido alterar el curso de la demencia subyacente.
A la hora de considerar criterios y/o
alternativas de abordaje en las demencias aparece una doble modalidad, por un lado el
tratamiento farmacológico y por otro el no farmacológico, pilar insustituible en las opciones
terapéuticas. La estimulación cognitiva resulta parte de esta alternativa no farmacológica,
sustentándose sobre el concepto científico de neuroplasticidad, entendiendo por ello: la
posibilidad adaptativa del SNC que le permite modificar su propia organización estructural y
su funcionamiento en respuesta a los acontecimientos del entorno. El supuesto fundamental
de la ciencia cognitiva de hoy es, que hay un sistema de maquinaria mental que produce
determinados patrones de ejecución observables cuando el sujeto realiza tareas que
requieren procesamiento cognitivo. De esta manera es que se supone que la plasticidad
cerebral en demencias degenerativas progresivas puede ser viable, no en el sentido estricto
de la búsqueda de rehabilitación, sino en retardar la perdida de funciones; basándose en el
caudal cognitivo preservado (que cuanto mayor es, mayor beneficios podría generar), no solo
en pos del mantenimiento de dominios, sino también en la búsqueda de mecanismos
compensatorios.
Pese a la carencias de medidas
estandarizadas que permitan cuantificar índices de detenimiento de funciones y/o mejoras de
pacientes con demencia sometidos a espacios de estimulación, ya nadie duda de los efectos
cualitativos benéficos de la intervención no farmacológica bajo la modalidad de estimulación o
entrenamiento intelectual, no solo para el propio paciente sino para el entorno directo, ya
que para estos últimos dichos abordajes organizados y sistematizados de manera integral,
logran generar aprendizajes sólidos de herramientas para superar las complicaciones que
plantea cada etapa en la evolución de la enfermedad.
El abordaje terapéutico de un paciente
con demencia requiere de una evaluación neurológica, psiquiátrica y neuropsicológica previa,
con una batería acorde, orientada no sólo a la precisión diagnóstica, sino al conocimiento de
las características diferenciales del paciente, estableciendo cuál es su capacidad preservada,
cuál la afectada, arribando a una medida estandarizada.
La evaluación debe contemplar no solo
aspectos neuropsicológicos, sino también funcionales (desempeño en el hogar) familiares,
conductuales e idiosincrásicos. Es esencial conocer la combinación específica del estado
premórbido, del déficit adquirido, las funciones conservadas y el entorno social del paciente.
Para poder avanzar en el
cuidado, la prevención y el tratamiento de estos pacientes, es fundamental que estén a cargo
de personal especializado en la enfermedad de mal de Alzheimer. Los profesionales a cargo
deben poder realizar diagnósticos presuntivos precoces, para que puedan preservar el mayor
tiempo posible aquellas funciones que, hasta ese momento no están afectadas.
Es fundamental para poder lograr estos
objetivos, campañas de difusión masivas; para que la población esté informada y tome
conciencia de esta enfermedad; ya que es el primer eslabón de esta cadena. Son los
familiares quienes van a poder detectar los primeros síntomas y realizar la consulta con
profesionales especializados para poder llegar al diagnóstico presuntivo del mal de Alzheimer
lo antes posible.
Considerando que es esta una
enfermedad que día a día va a afectando a una mayor cantidad de personas en el mundo y
en nuestro país, y por las razones expuestas, solicito a mis pares me acompañen en este
proyecto de Ley.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| GUTIERREZ, GRACIELA BEATRIZ | SANTA CRUZ | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| GENEM, AMANDA SUSANA | MENDOZA | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| CANELA, SUSANA MERCEDES | SALTA | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| GONZALEZ, NANCY SUSANA | CHUBUT | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| ROSSO, GRACIELA ZULEMA | BUENOS AIRES | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| SYLVESTRE BEGNIS, JUAN HECTOR | SANTA FE | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| DE LA BARRERA, GUILLERMO | CATAMARCA | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| LOVAGLIO SARAVIA, ANTONIO | SALTA | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| GARCIA DE MORENO, EVA | CHUBUT | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |
| LEGISLACION GENERAL |
| PRESUPUESTO Y HACIENDA |
Trámite en comisión (Cámara de Diputados)
| Fecha | Movimiento | Resultado |
|---|---|---|
| 18/09/2007 | ANÁLISIS DE PROYECTOS DE COMPETENCIA MIXTA | Aprobado con modificaciones unificados en un sólo dictamen |
| 08/11/2007 | ANÁLISIS DE PROYECTOS DE COMPETENCIA MIXTA | Aprobado con modificaciones unificados en un sólo dictamen |
| 14/11/2007 | ANÁLISIS DE PROYECTOS DE COMPETENCIA MIXTA | Aprobado con modificaciones unificados en un sólo dictamen |
| 14/11/2007 | DICTAMEN | Aprobados con modificaciones unificados en un solo dictamen con disidencias |
Dictamen
| Cámara | Dictamen | Texto | Fecha |
|---|---|---|---|
| Diputados | Orden del Dia 3304/2007 - DICTAMEN CONJUNTO DE LOS EXPEDIENTES 0435-D-2006, 0149-CD-2007 y 1803-D-2007 | CON MODIFICACIONES; CON 1 DISIDENCIA PARCIAL; LA COMISION HA TENIDO A LA VISTA EL EXPEDIENTE 0466-D-07 | 29/11/2007 |
Trámite
| Cámara | Movimiento | Fecha | Resultado |
|---|---|---|---|
| Diputados | RESOLUCION DE PRESIDENCIA - AMPLIACION DE GIRO A LA COMISION DE PRESUPUESTO Y HACIENDA. | 07/11/2007 | |
| Diputados | CONSIDERACION Y APROBACION CONJUNTAMENTE PARA LOS EXPEDIENTES 0435-D-2006, 0149-CD-2007 y 1803-D-2007 | 28/11/2007 | MEDIA SANCION |
| Senado | PASA A SENADO - CONJUNTAMENTE PARA LOS EXPEDIENTES 0435-D-2006, 0149-CD-2007 y 1803-D-2007 |