![](/export/system/modules/ar.gob.hcdn.base/resources/img/home.jpg)
PROYECTO DE TP
Expediente 1573-D-2014
Sumario: DECLARAR DE INTERES DE LA HONORABLE CAMARA DE DIPUTADOS DE LA NACION LAS ACTIVIDADES QUE DESARROLLA LA "ASOCIACION ARGENTINA DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA (ELA)", CON SEDE EN LA CIUDAD AUTONOMA DE BUENOS AIRES.
Fecha: 27/03/2014
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 16
La Cámara de Diputados de la Nación
RESUELVE:
Declarar de interés
parlamentario las actividades que desarrolla la Asociación Argentina de
Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), con sede en la Ciudad Autónoma de
Buenos Aires y con diversas filiales en el país, tanto por su permanente lucha
contra esa enfermedad como también por el apoyo de toda índole que brinda a
los pacientes que la sufren y a sus familiares.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
La ELA (Esclerosis Lateral
Amiotrófica) es una enfermedad neuromuscular progresiva que afecta las
motoneuronas y a las vías de conexión entre el cerebro y la médula espinal. La
enfermedad afecta principalmente a los músculos voluntarios, es decir a
aquellos que el individuo controla mediante órdenes cerebrales. Cuando las
motoneuronas no funcionan adecuadamente, el cerebro no puede iniciar y
controlar el movimiento muscular. El mal no afecta en forma primaria a los
músculos de movimientos automáticos, como los del corazón, el aparato
digestivo o la vejiga, ni a los sentidos como la visión, la audición, el gusto y el
olfato. La ELA afecta a cada persona en forma diferente, y es difícil predecir
específicamente cuál va a ser la experiencia de cada paciente.
El inicio de la ELA es en ocasiones
tan sutil que los síntomas pueden pasar desapercibidos o confundirse con los
de otras enfermedades. La demora habitual en llegar al diagnóstico suele variar
entre 12 y 20 meses. Los síntomas iniciales pueden incluir movimientos
espontáneos, calambres o rigidez de los músculos; debilidad muscular que
afecta una pierna o un brazo; palabras arrastradas o nasales (disartria); o
dificultad para masticar o tragar (disfagia). Si estas dificultades avanzan hasta
generar una atrofia muscular (adelgazamiento marcado de los músculos), los
profesionales de la salud pueden sospechar que están frente a un caso de
ELA.
Si bien tradicionalmente se creía
que esta enfermedad no afectaba a la personalidad, las emociones ni las
funciones mentales, esa idea se ha modificado recientemente con estudios en
los procesos de pensamiento (cognición y conducta) de los pacientes con ELA.
De hecho, actualmente es sabido que la ELA no afecta en forma exclusiva al
sistema motor, ya que hay compromiso de otras esferas en menor
medida.
En la última década ha habido
importantes avances en la comprensión del cerebro, del sistema nervioso y de
la genética de la ELA. Los descubrimientos en estas áreas llevan a las personas
con ELA y a sus familiares la esperanza de que nuevos tratamientos se
desarrollen. Los investigadores actualmente saben algo de qué sucede en la
ELA, pero no comprenden en forma completa el porqué. De algún modo los
nervios que controlan el movimiento son incapaces de estimular la contracción
muscular y así el músculo se debilita. Otro de los objetivos en la investigación
actual de esta enfermedad es poder llegar al diagnóstico en forma más
temprana utilizando nuevas herramientas (biomarcadores).
La Asociación de Esclerosis Lateral
Amiotrófica de Argentina fue fundada por pacientes afectados por esta
enfermedad y sus familiares, con el objetivo de facilitar información, atención,
contención, orientación y asesoramiento a la sociedad acerca de la Esclerosis
Lateral Amiotrófica. Tiene por misión proteger los derechos de los pacientes,
estimular y promover la investigación, capacitar profesionales de la salud y
persuadir a las autoridades gubernamentales para que se adopten políticas en
busca de la cura de esta enfermedad degenerativa y terminal.
En mayo de 2008, este Congreso
sancionó la ley 26.378, que aprueba la Convención sobre los derechos de
las personas con discapacidad, que en su artículo 4° establece que "los
Estados Partes se comprometen a asegurar y promover el pleno ejercicio de
todos los derechos humanos y las libertades fundamentales de las personas con
discapacidad sin discriminación alguna por motivos de discapacidad. A tal fin,
los Estados Partes se comprometen a: a) Adoptar todas las medidas
legislativas, administrativas y de otra índole que sean pertinentes para hacer
efectivos los derechos reconocidos en la presente convención".
En sucesivos apartados del mismo
artículo, la Convención establece como carga "promover la formación de los
profesionales y el personal que trabajan con personas con discapacidad
respecto de los derechos reconocidos en la presente Convención, a fin de
prestar mejor la asistencia y los servicios garantizados por esos derechos", que
"los Estados Partes se comprometen a adoptar medidas hasta el máximo de sus
recursos disponibles" y que "en la elaboración y aplicación de legislación y
políticas para hacer efectiva la presente Convención, y en otros procesos de
adopción de decisiones sobre cuestiones relacionadas con las personas con
discapacidad, los Estados Partes celebrarán consultas estrechas y colaborarán
activamente con las personas con discapacidad, incluidos los niños y las niñas
con discapacidad, a través de las organizaciones que las representan".
Asimismo, esa norma establece en
su Artículo 8°, que "los Estados Partes se comprometen a adoptar medidas
inmediatas, efectivas y pertinentes para ... sensibilizar a la sociedad, incluso a
nivel familiar, para que tome mayor conciencia respecto de las personas con
discapacidad y fomentar el respeto de los derechos y la dignidad de estas
personas".
Dentro de ese escenario
Internacional y respecto de esta grave enfermedad, la Organización Mundial de
la Salud celebra el 21 de junio el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral
Amiotrófica. El objetivo de este día es hacer un llamado a los gobiernos para
que mejoren los servicios de salud ofrecidos a los pacientes y se incentive la
investigación sobre las causas, tratamiento y cura de la enfermedad.
Consecuentemente con lo
fundamentado anteriormente, es que nos parece justo que esta Cámara brinde
el debido reconocimiento institucional a la Asociación Argentina de Esclerosis
Lateral Amiotrófica, y de esta forma facilite la continuidad de su acción en
beneficio de quienes padecen esta enfermedad y de sus familiares.
Por todo lo expuesto es que
solicitamos la aprobación del presente proyecto.
Firmante | Distrito | Bloque |
---|---|---|
RIVAS, JORGE | BUENOS AIRES | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
MAGARIO, VERONICA MARIA | BUENOS AIRES | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
CONTRERA, MONICA GRACIELA | CHUBUT | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
AGUILAR, LINO WALTER | SAN LUIS | COMPROMISO FEDERAL |
ELORRIAGA, OSVALDO ENRIQUE | ENTRE RIOS | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
GOMEZ BULL, MAURICIO RICARDO | SANTA CRUZ | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
BIDEGAIN, GLORIA MERCEDES | BUENOS AIRES | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
BIANCHI, IVANA MARIA | SAN LUIS | COMPROMISO FEDERAL |
RIOS, LILIANA MARIA | ENTRE RIOS | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
PERIE, JULIA ARGENTINA | MISIONES | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
CICILIANI, ALICIA MABEL | SANTA FE | PARTIDO SOCIALISTA |
LEVERBERG, STELLA MARIS | MISIONES | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
KUNKEL, CARLOS MIGUEL | BUENOS AIRES | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
MADERA, TERESITA | LA RIOJA | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
GAILLARD, ANA CAROLINA | ENTRE RIOS | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
MONGELO, JOSE RICARDO | CHACO | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
ZABALZA, JUAN CARLOS | SANTA FE | PARTIDO SOCIALISTA |
LAGORIA, ELIA NELLY | CHUBUT | TRABAJO Y DIGNIDAD |
HELLER, CARLOS | CIUDAD de BUENOS AIRES | FRENTE NUEVO ENCUENTRO |
JUNIO, JUAN CARLOS ISAAC | CIUDAD de BUENOS AIRES | FRENTE NUEVO ENCUENTRO |
PLAINI, FRANCISCO OMAR | BUENOS AIRES | CULTURA, EDUCACION Y TRABAJO |
GARCIA, ANDREA FABIANA | BUENOS AIRES | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
VILARIÑO, JOSE ANTONIO | SALTA | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
SOLANAS, JULIO RODOLFO | ENTRE RIOS | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
BARRETO, JORGE RUBEN | ENTRE RIOS | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
BEDANO, NORA ESTHER | CORDOBA | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
GAILLARD, ANA CAROLINA | ENTRE RIOS | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
Giro a comisiones en Diputados
Comisión |
---|
ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |
Trámite en comisión (Cámara de Diputados)
Fecha | Movimiento | Resultado |
---|---|---|
10/06/2014 | DICTAMEN | Aprobado por unanimidad con modificaciones |
Dictamen
Cámara | Dictamen | Texto | Fecha |
---|---|---|---|
Diputados | Orden del Dia 0319/2014 | CON MODIFICACIONES; ARTICULO 108 DEL REGLAMENTO DE LA H. CAMARA DE DIPUTADOS DE LA NACION; ARTICULO 114 DEL REGLAMENTO DE LA H. CAMARA DE DIPUTADOS DE LA NACION, BAE 15/2014 | 18/06/2014 |
Trámite
Cámara | Movimiento | Fecha | Resultado |
---|---|---|---|
Diputados | SOLICITUD DE SER COFIRMANTE DEL DIPUTADO ZABALZA (A SUS ANTECEDENTES) | ||
Diputados | SOLICITUD DE SER COFIRMANTE DE LA DIPUTADA LAGORIA (A SUS ANTECEDENTES) | ||
Diputados | SOLICITUD DE SER COFIRMANTES DE LOS DIPUTADOS HELLER Y JUNIO (A SUS ANTECEDENTES) | ||
Diputados | SOLICITUD DE SER COFIRMANTE DEL DIPUTADO PLAINI (A SUS ANTECEDENTES) | ||
Diputados | SOLICITUD DE SER COFIRMANTE DE LA DIPUTADA GARCIA, ANDREA (A SUS ANTECEDENTES) | ||
Diputados | SOLICITUD DE SER COFIRMANTE DEL DIPUTADO VILARIÑO (A SUS ANTECEDENTES) | ||
Diputados | SOLICITUD DE SER COFIRMANTE DEL DIPUTADO JULIO SOLANAS (A SUS ANTECEDENTES) | ||
Diputados | SOLICITUD DE SER COFIRMANTE DEL DIPUTADO BARRETO (A SUS ANTECEDENTES) | ||
Diputados | SOLICITUD DE SER COFIRMANTE DE LA DIPUTADA BEDANO (A SUS ANTECEDENTES) | ||
Diputados | SOLICITUD DE SER COFIRMANTE DE LA DIPUTADA GAILLARD (A SUS ANTECEDENTES) | ||
Diputados | CONSIDERACION Y APROBACION | 04/06/2014 | APROBADO |
Diputados | APROBACION ARTICULO 114 DEL REGLAMENTO DE LA H CAMARA DE DIPUTADOS; COMUNICADO EL 06/08/2014 | APROBADO |