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PROYECTO DE TP
Expediente 1503-D-2010
Sumario: EXPRESAR BENEPLACITO POR LA PARTICIPACION DE EDUCADORES E INVESTIGADORES DEL "HOSPITAL ZONAL ANDRES ISOLA" Y DE LA ESCUELA DE EDUCACION ESPECIAL NUMERO 524 PARA CIEGOS Y DISMINUIDOS VISUALES DE PUERTO MADRYN, PROVINCIA DEL CHUBUT, EN LA "13 CONFERENCIA MUNDIAL SOBRE ATENCION TEMPRANA DE NIÑOS CON DISCAPACIDAD VISUAL", A REALIZARSE DEL 9 AL 13 DE AGOSTO DE 2010 EN TAILANDIA.
Fecha: 26/03/2010
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 22
La Cámara de Diputados de la Nación
RESUELVE:
Declarar su beneplácito por la
participación del equipo de educadores e investigadores del Hospital zonal Andrés
Isola y de la Escuela de Educación Especial nº 524 para ciegos y disminuidos
visuales de la ciudad de Puerto Madryn, en la 13º Conferencia Mundial sobre
Atención Temprana de Niños con Discapacidad Visual, organizado por el Consejo
Internacional para la Educación de Personas con Discapacidad Visual - ICEVI, a
realizarse del 9 al 13 de agosto del corriente, en la ciudad de Jomtien,
Tailandia.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
La retinopatía del prematuro (ROP) es
la principal causa de ceguera en la Argentina donde existen alrededor de 2.400 niños
por ROP, o sea que entre 40 y 50 niños por sobre millón de habitantes, quedan ciegos
cada año por este flagelo.
Ante este escenario, la 13º
Conferencia Mundial brindará a educadores, padres y personas con discapacidad
visual de todo el mundo, la oportunidad única de identificar y planificar estrategias
para mejorar la equidad y calidad educativa. La temática principal de la
conferencia, "Educación para Todos los Niños con Discapacidad Visual: Estrategias
y Desafíos," y refleja los fundamentos de la Campaña Global conjunta del Consejo
Internacional para la Educación de Personas con Discapacidad Visual - ICEVI y la
Unión Mundial de Ciegos. Esta campaña, avalada por la Convención de los
Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, confirma la
equidad educativa para todos los niños con ceguera o baja visión, promoviendo la
consolidación de estrategias para abordar los desafíos que implica la equidad
educativa.
Para desarrollar este tema general, el
Comité académico de la 13º Conferencia Mundial seleccionó una serie de
presentaciones las cuales inviten a la reflexión y presenten prácticas e
investigaciones innovadoras.
Objetivos de la 13º Conferencia
Mundial son:
- Facilitar el intercambio de
percepciones, experiencias, prácticas e investigaciones durante las interacciones formales e
informales.
- Brindar una visión internacional actual
de la igualdad de acceso a la educación de niños y jóvenes con discapacidad visual.
- Permitir a los participantes escuchar,
hacer preguntas y trabajar junto a expertos respetados internacionalmente en el campo de la
discapacidad visual en relación al tema de la conferencia.
Áreas temáticas de la 13º Conferencia
Mundial:
- Acceso a las tecnologías de la
información. Tecnología adaptada o asistida.
- Acceso a áreas curriculares y extra-
curriculares
- Modelos alternativos de educación para
adultos jóvenes
- Concientización sobre educación
- Cómo crear Equidad Educativa para
Mujeres y Niñas
- Intervención temprana
- Innovaciones en la provisión de
servicios de apoyo
- Prácticas de educación inclusiva
- Inclusión de niños con discapacidad
visual y discapacidades asociada
- Uso innovador de los recursos de la
comunidad
- Habilidades de la vida diaria incluyendo
orientación y movilidad y habilidades sociales
- Servicios de baja visión
- Alianzas nacionales y regionales
- Preparación del personal, educación
para maestros y otros profesionales
- Abordaje del analfabetismo en personas
adultas con discapacidad visual
- Trabajo con la Familia
El proyecto de investigación del
equipo de educadores del Hospital zonal Andrés Isola y de la Escuela de Educación
Especial nº 524 para ciegos y disminuidos visuales, se denomina: "Retinopatía y
Prematuridad: realidad y nuevos estudios en Argentina". La Investigación se
desarrolló en la ciudad de Puerto Madryn, provincia de Chubut, más
específicamente en el Hospital Zonal Andrés Isola y en la Escuela de Educación
Especial Nº 524 para ciegos y disminuidos visuales, ambas instituciones
dependientes de los Ministerios de Salud y Educación respectivamente.
Participaron como coordinadores
generales del proyecto el Dr. Alejandro Crugley. Oftalmopediatra, Jefe del Servicio
de oftalmología del Hospital Zonal Isola, la Profesora de ciegos y disminuidos
visuales María Inés Otero, estimuladora visual de la Escuela Nº 524 de ciegos y
disminuidos visuales, y el Licenciado Daniel Horacio Cangelosi, profesor de ciegos y
disminuidos visuales y Director de la Escuela Nº 524 de ciegos y disminuidos
visuales.
La investigación promueve su
principio de justificación sobre la base de que en el ámbito de la Educación Pública
de la provincia de Chubut, concretamente desde las escuelas de educación
especial que atiende las modalidades ciegos y disminuidos visuales, se ha
observado que una significativa parte de la matrícula escolar es de niños que
padecen retinopatía del prematuro. Cada año ingresan al sistema escolar niños
con lesiones en la retina de distinta intensidad, observándose que si la intervención
del equipo médico asistencial no se da en tiempo oportuno, puede potencializar la
pérdida de posibilidades para obtener un buen desarrollo de las funciones visuales
del niño.
La prematurez constituye uno de los
problemas más importantes que se deben afrontar hoy día en la medicina perinatal,
transformándose en motivo de especial preocupación para la salud pública, en
particular en aquellos países con mayores índices de pobreza, problemas sociales y
control inadecuado de la salud. Es la variable única que más se relaciona con la
morbilidad y mortalidad neonatal e infantil. Asimismo, incrementa sensiblemente el
riesgo de secuelas, en especial las que comprometen el neurodesarrollo. Entre ellas, se
destaca la retinopatía del prematuro (ROP), estimándose que la prevalencia de ROP
en Argentina triplica la publicada para países desarrollados a comienzos de la década
del 90. En nuestro país el 34 % de los niños que asisten a la Educación Especial por
discapacidad visual, son ciegos por Retinopatía del Prematuro.
En algunos estudios nacionales (1) se
concluyó que la frecuencia de niños con ROP o umbral (las formas graves) es muy
elevada, ya que el 19 % de los menores de 1.000 g, requirió tratamiento con láser.
También se ha observado un muy alto
número de pacientes (24%) mayores de 1.500 gramos y / o 32 semanas de edad
gestacional con Retinopatía del Prematuro. Las cifras de ROP umbral mostraron
una frecuencia tres veces más alta que la observada en otro estudio (CRYO-ROP),
realizado en EE.UU. en la década de 1990, que fue del 6%.
Si estimamos que el porcentaje
promedio de recién nacidos de muy bajo peso al nacer ( 1.500 g) es del 1,5% y
que este grupo tiene una supervivencia global del 60%, podemos inferir que no
menos de 600 / 800 prematuros por año desarrollarán rop estadio umbral en
nuestro país, donde se producen alrededor de 700.000 nacimientos anualmente.
dado que la retinopatía del prematuro la primera causa de ceguera infantil en el
ámbito mundial y nacional, los investigadores consideran que esta tendencia se
reiterará en la ciudad de puerto madryn, donde, entre los meses de enero del año
2007 y mayo del año 2008, nacieron un total de 104 niños prematuros, 96 de
ellos con un peso menor a los 1500 gramos y 8 de menos de 1000 gramos,
desarrollando rop siete de ellos.
Teniendo en cuenta los aportes
realizados por diversas investigaciones implementadas en países desarrollados y
otros en vías de desarrollo, en las que se concluye que la inmadurez en la retina,
la exposición al oxígeno, los recursos tecnológicos, humanos y la instrumentación
de proyectos de prevención de la Retinopatía del Prematuro, son factores
determinantes para que los bebés desarrollen la enfermedad, los investigadores
buscan determinar, a partir de la investigación, si en el Hospital Zonal Isola de la
ciudad de Puerto Madryn éstos factores se reproducen.
El proyecto de investigación que
plantean los investigadores está planteando en diferentes etapas ya que la
problemática se origina, en primera instancia, en el ámbito de la salud pública
(hospitales provinciales). La falta o inadecuado desarrollo de acciones concretas,
por ejemplo, en la prevención, replica fuertemente en el ámbito educativo con el
ingreso a las escuelas de niños con discapacidad visuales. Lo que es más
importante aún es que la intervención a tiempo en la detección de la ROP puede
marcar la diferencia entre tener visión o estar privada de ella. Los investigadores
proponen comenzar a tomar conciencia de la problemática social con la que la
sociedad se enfrenta y su trabajo podría ofrecer no sólo una reflexión en
profundidad sobre el tema, sino una real posibilidad de cambio en el futuro visual
de los niños nacidos antes de tiempo.
La experiencia de los investigadores
en el trabajo diario con niños, tanto en el ámbito educativo como en el de la salud
pública indicaba que, seguramente, un tema tan complejo, no podría tener
respuestas tan simples y determinantes en cuanto a la búsqueda de soluciones o
alternativas superadoras. Por tal motivo surge el presente proyecto de
investigación.
Sabemos que la ROP no es solamente
un diagnóstico médico, sino que implica para el niño afectado y su familia un largo
proceso que probablemente se prolongue durante los toda su vida de no tomarse
decisiones fundamentales para la inclusión social de éstos niños con limitación
visual.
A su vez los factores internos (familia)
y externos (sociedad) van a influir o condicionar positiva o negativamente en el
niño de acuerdo al abordaje que se realice, siendo los primeros años de vida,
fundamentales para ello. En tal sentido, uno de los objetivos de la investigación es
indagar en el seno de las familias cuyo niños han nacido en forma prematura,
desarrollado ROP, y han transitado por un proceso que culmina o comienza, según
desde donde se lo observe, con la incorporación del niños al sistema educativo
regular.
Las características generales del
proyecto de investigación son:
a) La retinopatía del prematuro
es la primera causa de ceguera infantil en el mundo y en la República Argentina (34
% de los niños asisten a la Educación Especial por discapacidad visual); sabemos que
nuestra provincia y nuestra ciudad no son ajenas a esta realidad.
Las Escuelas de Educación Especial
que atienden la modalidad ciegos y disminuidos visuales, dependientes del Ministerio
de Educación provincial, tienen una matrícula escolar compuesta por una cantidad
muy significativa de niños con retinopatía del prematuro, observándose que no
siempre se puede realizar una intervención oportuna debido a que los niños son
detectados tardíamente, con lo cual se produce la pérdida de posibilidades para
obtener un buen desarrollo de las funciones visuales del niño. En ocasiones la
intervención temprana marca la diferencia entre tener visión o estar privada de
ella.
b) Los profesores de ciegos no
intervienen, por ejemplo, en el proceso de estimulación visual con los niños
prematuros y con riesgo de retinopatía del prematuro, salvo cuando hacen su ingreso
en las escuelas especiales de la modalidad.
c) Experiencias de otros países
indican que la prevención es la mejor herramienta para evitar o disminuir
significativamente los casos de niños con retinopatía del prematuro.
d) La investigación podría
ofrecer no sólo una reflexión con profundidad sobre el tema sino una real posibilidad
de cambio en el futuro visual de los niños nacidos antes de tiempo y con posibilidades
de desarrollar ROP.
e) El impacto social deseado es
posible desde varios aspectos siendo uno de ellos el referido a la atención precoz de los
niños en el ámbito educativo a través de la estimulación visual temprana.
Como antecedentes de investigaciones
realizadas se puede mencionar el desarrollado en el ISFD N° 804 de la ciudad de
Esquel (2005/ 2006), a cargo del Médico Oftalmólogo José Soria y el Lic. Daniel
Cangelosi. La misma permitió lograr avances significativos en materia de déficit
visual en las escuelas produciendo un impacto de importancia que nos llevó a exponer
dicha investigación en el 12º Congreso Mundial de Discapacidad Visual desarrollado
en Kuala Lumpur - Malasia - además de haber sido seleccionados para el 8º
Congreso Mundial de Ceguera desarrollado en Corea (2007).
Otro aspecto a destacar es que, el
monitoreo del proyecto en general y del trabajo de campo en particular, es
acompañado por Mercé Leonhardt, psicóloga, investigadora, Coordinadora del
Servicio de Atención Temprana del Centro de Recursos Educativos Joan Amades de
la Organización Nacional de Ciegos de España (Barcelona) y creadora de la mayor
parte de las pruebas de valoración para bebés y niños ciegos. Dicha profesional cuenta
con una amplia trayectoria en el ámbito de la investigación con bebés
prematuros.
Teniendo en cuenta los antecedentes
profesionales internacionales de los integrantes del equipo coordinador, quienes han
viajado por algunos países de Latinoamérica y Asia exponiendo trabajos de
investigación, los mismos han recibido la invitación para participar y exponer los
resultados de la investigación en la 13º Conferencia Internacional organizada por
ICEVI a desarrollarse en Tailandia en el mes de agosto del año 2010. Dicho evento
será importante para buscar apoyo y financiamiento internacional para la compra de
aparatología adicional para el Hospital de la ciudad de Puerto Madryn.
En referencia a las instituciones
participantes y anfitrionas de la Conferencia Internacional organizada por ICEVI, se
pueden destacar: mencionar: Unión de Ciegos de Tailandia, el Ministerio de
Educación de Tailandia, la Oficina de la Comisión de Educación Superior de
Tailandia, la Universidad de Mahidol - Tailandia, Suan Dusit Rajabhat University, la
Universidad Burapha - División de Educación Especial, Nakornluang Polytechnic
College Nakornluang, el Hilton Perkins Programa Internacional, la Fundación para
los Ciegos de Tailandia, la Asociación de Ciegos de Tailandia, Fundación Cristiana
para Ciegos de Tailandia, la Fundación tailandesa Blind Popular, el Consejo de
Personas con Discapacidad de Tailandia, la Fundación Asiática para la prevención de
la ceguera, la CBM, Asociación Cristiana Mundial para el desarrollo de la calidad de
las personas con discapacidad en el mundo, la ONCE, Organización de Ciegos de
España, Sightsavers International, Norges Blinderforbund, Vision Australia,
Servicios para ceguera y baja visión, Union Francophone des Aveugles, con la
participación de 1200 personas de 96 países del mundo.
Concluyendo, los investigadores narran
que es importante señalar que la Dirección General de Educación Científica y Técnica
dependiente del Ministerio de Educación de la Provincia de Chubut, aprobó
recientemente el proyecto por medio del cual brinda el apoyo institucional necesario
para seguir avanzando en la acción.
Por todo lo expuesto, y por la
trascendencia que este proyecto podría revertir para la zona en particular y para
todo el país en general, es que solicito a las señoras y los señores diputados me
acompañen con la aprobación el presente Proyecto de Resolución.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| MARTINEZ, SOLEDAD | BUENOS AIRES | PRO |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| EDUCACION (Primera Competencia) |
| DISCAPACIDAD |
Trámite en comisión (Cámara de Diputados)
| Fecha | Movimiento | Resultado |
|---|---|---|
| 08/06/2010 | ANÁLISIS DE PROYECTOS DE COMPETENCIA MIXTA | Aprobado en la parte de su competencia, Art. 114 con modificaciones como P. de Resolución |
| 13/07/2010 | ANÁLISIS DE PROYECTOS DE COMPETENCIA MIXTA | Aprobado por unanimidad en la parte de su competencia sin modificaciones |
| 16/07/2010 | DICTAMEN | Aprobado por unanimidad sin modificaciones en los términos del articulo 114 del reglamento de la H. Cámara |
Dictamen
| Cámara | Dictamen | Texto | Fecha |
|---|---|---|---|
| Diputados | Orden del Dia 0849/2010 | ARTICULO 114 DEL REGLAMENTO DE LA H. CAMARA DE DIPUTADOS DE LA NACION; BAE 21/2010 | 04/08/2010 |
Trámite
| Cámara | Movimiento | Fecha | Resultado |
|---|---|---|---|
| Diputados | APROBACION ARTICULO 114 DEL REGLAMENTO DE LA H CAMARA DE DIPUTADOS; COMUNICADO EL 19/08/2010 | APROBADO |