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PROYECTO DE TP
Expediente 1452-D-2009
Sumario: DECLARAR DE INTERES NACIONAL LA CREACION DE UN SISTEMA INTEGRAL DE PREVENCION, DIAGNOSTICO, TRATAMIENTO Y PROTECCION PARA PERSONAS CON TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO - T. G. D. - ESPECTRO AUTISTA.
Fecha: 05/04/2009
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 23
El Senado y Cámara de Diputados...
ARTICULO 1º.- Declarase de interés
nacional la creación de un Sistema Integral de Prevención, Diagnostico, Tratamiento y
Protección para personas con Trastornos Generalizados del Desarrollo (T.G.D.)-
ESPECTRO AUTISTA, con el fin de procurarles asistencia médica, protección social,
educación y capacitación para su eventual formación profesional e inserción laboral.
La presente Ley tiene como objetivo promover
la organización de un conjunto de estímulos tendientes a que los afectados por TGD-
ESPECTRO AUTISTA, puedan contrarrestar las desventajas que esta discapacidad
específica les provoca, asegurando su derecho a desempeñar un rol social, que les
permita integrarse activamente a la comunidad.
ARTICULO 2º.- A los fines de esta
ley, entiéndase por Trastornos Generalizados del Desarrollo -Espectro autista, a aquellas
personas que presentan un conjunto de signos y síntomas por alteraciones cualitativas
para interactuar socialmente, con problemas para lograr una comunicación verbal y no
verbal. Asimismo las que padecen ausencia o escasa actividad imaginativa o bien un
espectro de intereses estrechos limitados u obsesivos, acompañados por
comportamientos estereotipados, repetitivos, restringidos de las actividades
psicomotrices, de acuerdo a la codificación diagnostica del Manual de Enfermedades y
Estadísticas de la Asociación Americana de Psiquiatría cuarta (DSM IV).
ARTICULO 3º.- A los fines de esta
ley se consideran familiares de las personas con TGD, a aquellas personas vinculadas a
éste por lazos de parentesco por consanguinidad o afinidad, que lo atiendan, convivan o
mantengan con él una relación inmediata, habitual o permanente. También serán
asimiladas a la calidad de familiares aquellas personas que, careciendo de vínculos de
parentesco, cumplan respecto del enfermo las funciones enumeradas en el párrafo
precedente. La calificación de familiares de afectados por TGD, también será efectuada y
certificada por el organismo que establezca el Ministerio de Salud, mediante la
intervención de profesionales especialistas en TGD.-
ARTICULO 4º.- A los fines de la
aplicación de esta ley, la condición de persona con padecimiento será efectuada y
certificada por el organismo que determine el Ministerio de Salud, mediante la
intervención de profesionales especialistas en TGD.-
ARTICULO 5º.- El Sistema Integral
De Prevención, Diagnostico y Tratamiento y Protección para persona con TGD-Espectro
Autista, creado por la presente ley, tendrá como objetivo promover la organización de un
conjunto de acciones tendientes a contrarrestar los efectos del Trastorno Generalizado de
desarrollo (TGD) garantizando la protección integral de la persona afectada y del núcleo
responsable de su atención y contención, estableciéndose para ello, los siguientes
derechos:
a- Médico - sanitarias:
1. A recibir asistencia, tratamientos y
abordajes para con la persona con TGD y sus familiares, en relación con la referida
patología.
2. Cobertura de los tratamientos médicos y
farmacológicos,
3. Inclusión de manera obligatoria, de la
atención y tratamientos del TGD dentro de las prestaciones que deberán brindar todas
las Obras Sociales del Sistema Nacional incluidas
en la Ley Nº 23660, recipiendarias del fondo
de redistribución de la Ley Nº 23.661, las demás Obras Sociales y organismos que hagan
sus veces creadas o regidas por leyes nacionales, y las empresas o entidades que
presten servicio de Medicina prepaga conforme a lo establecido en la Ley Nº 24.754 y
toda otra Institución obligada a prestar asistencia medica y / o farmacológica;
considerando a esta enfermedad como una discapacidad autónoma y permanente, en
tanto científicamente mantenga tal carácter. Asimismo estarán obligados a la cobertura de
transporte, acompañamiento terapéutico y demás terapias científicamente validadas, de
consenso internacional, que se consideren necesarias en cada caso para las personas
afectadas por TGD y sus familiares, independientemente de su edad.
4. Los entes obligados por la presente
ley brindarán las prestaciones básicas a sus afiliados con discapacidad
mediante servicios propios o a libre elección del afiliado, que se encuentren
habilitados y los montos de los aranceles se encuadren dentro de los
valores nomenclados, los que se evaluarán previamente de acuerdo a los
criterios definidos y preestablecidos en la reglamentación pertinente.
5. El Estado, prestará a las personas con
discapacidad no incluidas como afiliados de los agentes de salud mencionados en el
punto 3, a través de sus organismos públicos o por entes privados habilitados: a)
Rehabilitación integral, entendida como el desarrollo de las capacidades de la persona
discapacitada. b) Formación laboral o profesional. c) Préstamos y subsidios destinados a
facilitar su actividad laboral o intelectual. d) Regímenes diferenciales de seguridad social.
e) Escolarización en establecimientos comunes con los apoyos necesarios previstos
gratuitamente, o en establecimientos especiales cuando en razón del grado de
discapacidad no puedan cursar la escuela común. f) Orientación o promoción individual,
familiar y social. . Asimismo deberá promover la creación de Centros asistenciales
suficientes y / o apropiados para el tratamiento.
6. Inclusión en el Nomenclador Nacional de
tratamientos específicos: "Tratamiento cognitivo-conductal (TCC), Floortime, Tratamientos
Dietarios y Suplementos vitamínicos y todo aquel tratamiento existente o a venir, con
reconocimiento científico internacional y que sea necesario para la persona con TSD.
7. Los beneficiarios de la presente ley que por
diversas circunstancias deban usufructuar del traslado gratuito en transportes colectivos
entre su domicilio y el establecimiento educacional o de rehabilitación o de cualquier otra
característica establecido por el artículo 22 inciso a) de la ley 24.314, tendrán derecho a
requerir de cualquiera de los obligados del art.5º un transporte especial, con el auxilio de
terceros cuando fuere necesario, aún en el caso que concurran a establecimientos
educativos común, especial o de cualquier otra índole.
8. Asistencia domiciliaria: En aquellos casos
que presentaren dificultades en sus recursos económicos y/o humanos para atender sus
requerimientos cotidianos y/o vinculados con su educación, habilitación, rehabilitación y/o
reinserción social, los obligados en el art.5º deberán brindar la cobertura necesaria para
asegurar la atención especializada domiciliaria que requieren.
9. Capacitación multidisciplinaria y
transdisciplinaria a todo aquel profesional o técnico en relación con el diagnostico y el
tratamiento de las personas que padecen TGD. Las obras sociales y todos aquellos
organismos obligados por la presente ley, deberán establecer los mecanismos necesarios
para la capacitación de sus agentes y la difusión a sus beneficiarios de todos los servicios
a los que pueden acceder, conforme al contenido de esta norma.
10. Prestaciones preventivas. A) La madre y
el niño tendrán garantizados desde el momento de la concepción, los controles, atención
y prevención adecuados para su óptimo desarrollo físico-psíquico y social.
En caso de existir además, factores de riesgo,
se deberán extremar los esfuerzos en relación con los controles, asistencia, tratamientos
y exámenes complementarios necesarios, para evitar patología o en su defecto detectarla
tempranamente. Si se detecta patología discapacitante en la madre o el feto, durante el
embarazo o en el recién nacido en el período peri natal, se pondrán en marcha además,
los tratamientos necesarios para evitar discapacidad o compensarla, a través de una
adecuada estimulación y/u otros tratamientos que se puedan aplicar. Debiéndose brindar
diagnóstico, orientación y asesoramiento preventivo para los miembros del grupo familiar
de pacientes que presentan patologías de carácter genético- hereditario. B) Asimismo en
todos los casos a fin de la detección precoz de enfermedades discapacitantes se deberán
aplicar en forma obligatoria en todos los establecimientos públicos y privados de salud por
los médicos pediatras, todos los procedimientos y técnicas necesarias hasta los 2 años de
edad. En todos los casos, se deberá contemplar el apoyo psicológico adecuado del grupo
familiar.
b) Educativas:
1. Educación especial pública y/o privadas,
gratuitas y adecuada a su condición.
2. Plan de Educación formativo de la persona
con TGD impartido en forma personalizada, incluyendo todas las etapas de estimulación
temprana, educación inicial, educación básica, buscando el logro de la más plena
inserción social; y un programa educativo que contemple servicios escolares especiales
en escuelas ordinarias, centros de educación especial, centros de día, recursos
adecuados de alojamiento incluyendo el servicio de hospital de día, estancias cortas fines
de semana y vacaciones, capacitación profesional entre otros para su inserción
laboral.
3. Centros educativos específicos del autista
con no más de cuatro alumnos por profesor, que cuenten con la asistencia de
especialistas médicos, psicólogos, fonoaudiólogos, psicodegagogos, profesores de
educación física, músico terapeutas y todos aquellos profesionales que tengan
participación en la educación del niño con TGD.
4. Cobertura de Material Didáctico-
Dispositivos.
5. Escuela para padres. Pautas de Control.
Entrenamiento en el manejo de conductas inapropiadas.
c) Deportivas, recreativas, turísticas:
1. Los programas a elaborar por el Estado
deberán contemplar actividades recreativas, deportivas y turísticas que aseguren la
participación activa de las personas afectadas por TGD. Se entiende por Centros de
Recreación de fin de semana al recurso institucional que tiene por finalidad brindar
cobertura integral a los requerimientos básicos, esenciales (vivienda, alimentación,
atención especializada para realizar deportes y recreación) a personas con discapacidad
con o sin grupo familiar propio a fin de que los mismos permanezcan durante el fin de
semana o por períodos vacacionales.
d) Difusión de la temática:
La autoridad de aplicación difundirá el
conocimiento del TGD a través de los medios de comunicación, buscando despertar en la
sociedad actitudes integradoras y cooperativas hacia los afectados por la
enfermedad.
e) De ayuda social:
El Estado proveerá la atención y protección
social de las personas con TGD adultas en situación de desamparo familiar: a)
Prestamos, Subsidios; b) Regímenes diferenciales de seguridad social; c) Hogares de día;
d) Centros de Día, e) Viviendas o Instituciones especializadas para residencia
permanente.
f) De promoción:
1. Promover en la comunidad espacios de
reflexión y educación para contención de quienes padezcan T.G.D.
2. Promover acciones tendientes a eliminar la
discriminación y la estigmatización en el ámbito laboral, educacional, y/o social, frente al
padecimiento de estos trastornos.
3. Promover la participación de
Organizaciones no gubernamentales (ONGs) en las acciones previstas por el presente
programa.
4. Promover y coordinar con las autoridades
provinciales y de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires la implementación de programas
similares a nivel local.
ARTICULO 6º.- Será autoridad de
aplicación de la presente ley el Ministerio de Salud, a través de la creación de un área
especializada en el desarrollo del sistema para TGO debiéndose prever los recursos
institucionales pertinentes.
ARTICULO 7º.- La autoridad de
aplicación tendrá las siguientes funciones:
a) Elaborar y mantener actualizado un
relevamiento de los afectados por el síndrome en todo el territorio nacional.
b) Promover la investigación y docencia del
espectro autista, recabando información de organismos internacionales y nacionales, con
la finalidad de propulsar su estudio con rigor científico y capacitar prestadores en las
áreas de salud y educación especial;
c) Elaborar programas residenciales para
aquellos que padecen de TGD y que requieran apoyo continuo y que, debido a su edad,
ámbito familiar, edad avanzada de sus padres o familiares responsables, o por carencia
de estos, o por otros motivos atendibles, requieran una contención y asistencia
permanente fuera de su ámbito familiar;
d) Coordinar acciones con las áreas de Salud,
Desarrollo Social, Educación, Cultura y Deporte. Asimismo con la Secretaria de Medios
para la difusión de los diferentes programas y eventos que acontecieren.
e) Interpretar lo que el consejo de
Coordinación y Asesoramiento de TGD acuerde.
f) Atenderá el seguimiento y la difusión de los
alcances del presente Sistema en cumplimiento de los objetivos establecido.
ARTICULO 8º.- La autoridad de
aplicación conformará un Consejo de Coordinación y Asesoramiento en la materia
compuesto por representantes del Ministerio de Salud, Ministerio de Acción Social, del
Ministerio de Cultura y Educación, de las asociaciones de padres de niños con TGD y de
otras organizaciones no gubernamentales relacionadas con la materia, en la forma que se
determine en la reglamentación de la presente ley. La participación de los representantes
de organismos públicos y entidades civiles en el Consejo es ad-honorem.
ARTICULO 9º.- El Consejo de
Coordinación y Asesoramiento tendrá por funciones programar, coordinar y supervisar la
planificación y ejecución de las actividades y prestaciones debidas por el Estado con la
finalidad de asistir y recuperar al afectado por TGD, en el marco de lo prescripto por esta
ley.
El Consejo de coordinación y administración
sobre TGD tendrá la misión de
entender en el lineamiento de políticas sobre
TGD;
ser órgano de control de lo establecido por
esta Ley en materia de TGD;
implementar un registro de individuos con
TGD;
certificar el estado y grado de padecimiento de
las personas con TGD de acuerdo al D.S.M. IV -T.R..-
exigir a los médicos pediatras la formulación
de un cuestionario básico escrito, para los padres o encargados de la persona en
consulta, destinado a detectar y documentar los posibles casos de Trastorno
Generalizados del Desarrollo, destinado a reunir información y evitar omisión de un paso
importante de la enfermedad.-
ARTICULO 10º.- Todas las
instituciones de atención medica, publicas y privadas, deberán llevar un registro
estadístico de pacientes con TGD. A tal efecto la autoridad de aplicación confeccionara un
formulario de recolección y registro.
La autoridad de aplicación elaborara
periódicamente un mapa sanitario epidemiológico y un informe sobre las acciones
llevadas a cabo a nivel nacional y en conjunto con las autoridades provinciales. También
se informara de los adelantos e investigaciones que sobre las enfermedades se
estuvieren llevando a cabo a nivel oficial o con becas oficiales.
ARTICULO 11º.- Quedan
incorporados al Programa Medico Obligatorio, la cobertura del tratamiento integral de los
trastornos generalizados de desarrollo según las especificaciones que a tal efecto dicte la
autoridad de aplicación.
ARTICULO 12º.- Quedan incluidos
en el Nomenclador Nacional métodos diagnósticos y de tratamiento; "Tratamiento
cognitivo-conductal (TCC), Floortime, Tratamientos Dietarios y Suplementos vitamínicos y
todo aquel tratamiento o método diagnostico existente o aquel que se recomendase en el
futuro, con reconocimiento científico internacional y que sea necesario para la persona
con TSD.
ARTICULO 13. - Las personas con
discapacidad afiliadas a las obras sociales y agentes de salud mencionados en el art. 5º,
accederán a través de las mismas, por medio de equipos interdisciplinarios capacitados a
tales efectos, a acciones de evaluación y orientación individual, familiar y grupal,
programas preventivo-promocionales de carácter comunitario, y todas aquellas acciones
que favorezcan la integración social de las personas con discapacidad y su inserción en el
sistema de prestaciones básicas.
ARTICULO 14º. - Será obligación de
los entes mencionados en el art 5º que prestan cobertura social, el reconocimiento de los
siguientes servicios a favor de las personas con discapacidad:
a) Atención a cargo de especialistas que no
pertenezcan a su cuerpo de profesionales y deban intervenir imprescindiblemente por las
características específicas de la patología, conforme así lo determine las acciones de
evaluación y orientación estipuladas en el artículo 14 de la presente ley,
b) Aquellos estudios de diagnóstico y de
control que no estén contemplados dentro de los servicios que brinden los entes
obligados en la presente ley que deban realizarse en el país o en el extranjero, conforme
así lo determinen las acciones de evaluación y orientación estipuladas en el artículo 14 de
la presente ley.
ARTICULO 15º.- El Ministerio de
Salud, como autoridad de aplicación de la presente ley, coordinara acciones en el ámbito
del Consejo federal de Salud con las demás jurisdicciones a los fines de asegurar la
implementación de la presente ley.
ARTICULO 16º.- El Ministerio de
Salud coordinara con Desarrollo Social, Educación, Cultura, Deportes y Secretaria de
Medios las acciones, a los fines de asegurar la implementación de la presente ley.
ARTICULO 17º.- Los gastos que
demande el cumplimiento de esta ley serán previstos anualmente en la ley del
presupuesto dentro de las partidas correspondientes a las áreas de salud, educación y
promoción y asistencia social.
ARTICULO 18º.- El Poder Ejecutivo
Nacional a través del Ministerio de Salud, será la autoridad de aplicación del régimen de
sanciones por incumplimiento a la presente ley, que consisten en apercibimiento o multa
la que se graduará en un monto igual o mayor al 100% del que corresponda por la
prestación debida, y se aplicarán con independencia de la responsabilidad civil o penal
que pudiere corresponder. A los fines de la aplicación de cada una de las sanciones y sus
graduaciones se tendrá en cuenta la gravedad y reiteración de las infracciones.
ARTICULO 19º.- La presente ley
deberá ser reglamentada dentro de los noventa días posteriores a su promulgación.
ARTICULO 20º.- Invitase a las
Provincias y a la Ciudad autónoma De Buenos Aires a adherir a la presente ley en sus
respectivas jurisdicciones.
ARTICULO 21º.- Comuníquese al
Poder Ejecutivo.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
El presente proyecto de Ley, tiene
como objetivo establecer un SISTEMA INTEGRAL que contenga la persona
afectada y la familia ante enfermedades como son los T G D (TRASTORNOS
GENERALIZADOS DEL DESARROLLO) - ESPECTRO AUTISTA donde se incluye
al autismo de Kanner, síndrome de Asperger, el síndrome de Rett, el trastorno
desintegrativo infantil y el trastorno general del desarrollo no especificado (TGD
NE).
Hoy por hoy en vez de
TGD se prefiere hablar de ESPECTRO AUTISTA porque este término refleja con
mayor exactitud todos los grados posibles de afectación de estas tres áreas del
desarrollo.
El TGD (espectro autista) es un
trastorno neurobiológico que afecta tres áreas del desarrollo:
1-Área de la comunicación: verbal y
no verbal
2-Área de la socialización
3-Área de la imaginación, creatividad
y juego que generan intereses restringidos y/o conductas repetitivas
estereotipadas.
Todas las personas
afectadas tienen, en mayor o menor grado, alteradas estas áreas.
Por lo tanto son
síndromes, caracterizados por la dificultad para interactuar socialmente, con
problemas para lograr una comunicación verbal y no verbal, comportamientos
reiterativos, con intereses limitados u obsesivos.- Como se comprenderá,
constituye un difícil problema para la familia y el estado que debe dar una
respuesta.-
Estas
discapacidades exigen un acompañamiento de todos, que entiendo debe darse a
través de una política de educación que asegure este derecho, la toma de
conciencia en el seno familiar y el resto de la sociedad y por parte de los
ámbitos gubernamentales especialmente, en lo que atañen a educación, salud e
integración social, mediante la adopción de medidas que garanticen la atención
integral adecuada de quienes padecen TGD; para lo cual es inminente insistir con
instalar el debate de la imperiosa urgencia que tenemos en comenzar a diseñar
las políticas que necesitamos para asistir a las personas afectadas y sus
familias.
Este es el desafío de quienes
estamos encargado de establecer normas que atemperen las adversidades.
Asumiendo mi
compromiso como legislador he de conferirle a la sociedad las herramientas
jurídicas que les permita acceder a sus derechos, que como en este caso, es
primordial, ya que esta norma legal presta atención a una patología de máxima
responsabilidad social, de naturaleza incierta y de tratamiento de igual
índole.
Asimismo es
necesario promulgar una ley Nacional para que de esta manera no sean esfuerzos
aislados de diferentes provincias sino que sea una única visión para todos los
argentinos. Hoy solo cuentan con Ley de Autismo Chubut, La Rioja, Buenos Aires,
Entre Ríos, (la mayoría aun sin reglamentar).
Es importante
destacar en el marco actual las NECESIDADES que tienen las personas que
padecen TGD-ESPECTRO AUTISTA, y es MUCHO el DESCONOCIMIENTO que
hay acerca del trastorno que padecen. No se cuenta con centros asistenciales
suficientes y/o apropiados para el tratamiento.
El tratamiento más recomendado para
el abordaje de las personas con TGD, llamado "Tratamiento Cognitivo-
Conductual" (TCC) , NO FIGURA dentro del nomenclador nacional, Como así
también otros tratamientos efectivos como el Floortime, los tratamientos dietarios
y los suplementos vitamínicos que NO ESTAN CUBIERTOS por los servicios de
salud (obras sociales y medicinas pre-pagas) razón por la cual las obras sociales
y pre-pagos se niegan a cubrir los, teniendo que recurrir a la justicia para lograr
dicha cobertura.
Por otro lado el
desconocimiento acerca de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (Espectro
Autista) es tan grande que no hay escuelas especiales que ACEPTEN
matricularlos y/o que SEPAN brindar le la escolaridad que están
necesitando.
Nuestros jóvenes y
adultos autistas no tienen una residencia para vivir (sobretodo cuando los papás
ya no están para cuidarlos) y TERMINAN en instituciones neuropsiquiátricas que
no son las adecuadas para ellos ya que no cuentan con personal especializado y
NO SE LE BRINDAN la estimulación que siguen necesitando. Y como
consecuencia de ello, VAN PERDIENDO todas las habilidades que hubieran
podido adquirir y aumentando sistemáticamente las manifestaciones más
negativas características del ESPECTRO AUTISTA.
NO HAY
CAPACITACION PROFESIONAL en la temática del TGD de todos los agentes
involucrados en la atención de los mismos. El TGD es un trastorno tan
COMPLEJO del desarrollo que involucra a varias áreas del mismo y es por ello
que requiere tanto de una PORMENORIZADA formación profesional como de una
VARIEDAD de profesionales de la salud y educación capacitados en esta
problemática, como: neurólogos, psiquiatras, psicólogos, fonoaudiólogos,
psicopedagogos, maestros comunes, maestros integradores, profesores de
distintas disciplinas en general, etc. Y, por ende, deben contar con una VARIADA
OFERTA INSTITUCIONAL que los cobije y les brinde las herramientas necesarias
para paliar las dificultades que tienen por el trastorno que padecen.
Es imprescindible la
OBLIGATORIEDAD de incluir dentro de la revisación de rutina de las personas
con TGD, que TODOS los pediatras implementen la administración a todos los
papás de niños de 18 meses de edad, de un CUESTIONARIO muy sencillo (M-
CHAT) de cuyas respuestas se puede obtener una "presunción diagnóstica" de
TGD; o la aplicación obligatoria de los últimos procedimientos y técnicas que
hubiere para el diagnostico precoz.
Esto posibilita que
el pediatra ante esta supuesta alarma derive inmediatamente a los especialistas,
permitiendo diagnosticar a los niños antes de los 2 años de edad y no a los 6, 8,
10 años o más como ocurre en la actualidad. Es sabido que una PRONTA
DETECCION Y TRATAMIENTO del trastorno es proporcional a un PRONOSTICO
MÁS FAVORABLE para quienes padecen de TGD. Ausencia de actividades
recreativas, deportivas y turísticas. Por falta o escasez de Centros de recreación
de colonia de vacaciones adecuados.
La situación actual
de los que padecen TGD, la podemos llamar únicamente así: ESTAN
DESAMPARADOS Y ABANDONADOS: Por el estado, por la justicia, por la
sociedad, por el sistema médico y educativo... Y es un tema que no tiene
difusión, que solo circula entre los
padres que tienen hijos con TGD; y
que son los que han pedido y remarcado todas estas necesidades y falencias de
nuestro situación actual.
Por lo expuesto
propongo una ley con alcance nacional, más completa, beneficiosa y abarcativa
para todos los que presentan T.G.D y su núcleo familiar; para proteger y
garantizar sus derechos; 1) A recibir asistencia medica y farmacológica; 2) A
recibir una educación integral; 3) A recibir capacitación profesional; 4) A ser
insertado en el medio laboral, 5) A recibir una protección social integral,
incluyendo actividades de ocio y tiempo libre, 6) Inserción comunitaria. Y por
esto, recordemos que esta ley apunta, en primer lugar a reconocer a esta
afección como una discapacidad permanente, como así también el Sistema
Integral que propone este proyecto tiene como objetivo promover la organización
de un conjunto de acciones tendientes a contrarrestar los efectos del T.G.D. y
garantizar la protección integral de la persona afectada y del núcleo responsable
de su atención y contención; detección precoz de la discapacidad; garantizando
políticas en materia de salud, asistencia sanitaria, educación e integración en la
escuela convencional, recreación, inserción laboral, perfeccionamiento a
profesionales y docentes como así, algo fundamental es hacer que las
prestadoras de salud cubran todas las necesidades que esta afección requiera; a
saber:
Reconocer como
discapacidad autónoma y permanente a las personas afectadas con TGD-
ESPECTRO AUTISTA, en tanto mantenga científicamente tal carácter. Detección
precoz de patologías discapacitantes; con carácter de obligatorio que TODOS los
pediatras implementen la administración a todos los papás de niños de 18 meses
de edad, de un CUESTIONARIO muy sencillo (M-CHAT) de cuyas respuestas se
puede obtener una "presunción diagnóstica" de TGD; o la aplicación obligatoria
de los últimos procedimientos y técnicas que hubiere para el diagnostico precoz.
Esto posibilita que el pediatra ante esta supuesta alarma derive inmediatamente a
los especialistas, permitiendo diagnosticar a los niños antes de los 2 años de
edad y no a los 6, 8, 10 años o más como ocurre en la actualidad. Es
importantísimo contar con una identificación temprana del problema de allí que se
incluya la obligatoriedad en la formulación a los padres o encargados de la
persona en consulta, de un cuestionario básico escrito, destinado a detectar los
posibles Trastorno Generalizados del Desarrollo, que permitan detectar desde el
comienzo la enfermedad, este paso tiene como finalidad producir un documento
que verifique si o si el estado de la persona sin que exista la posibilidad de
quedar librado al azar o al desgano de cada facultativo y a su vez actuará como
documento para incorporar datos al registro y será un antecedente concreto para
las estadísticas, que resultará un complemento tan importante como la
identificación precoz de la enfermedad, Sabemos que el diagnostico precoz y la
adaptación de un tratamiento a las necesidades individuales, constituyen en esta
enfermedad, un paso esencial hacia interpretación de la dolencia a la hora de
lograr, la integración social; y el comienzo de trabajar con el núcleo que tiene
contacto con el paciente al que debemos proporcionarle un asesoramiento
completo, ya que es un padecimiento permanente que generalmente propone
desafíos donde la perseverancia, la terapéutica especifica y la educación
personalizada, lograr recuperaciones importantes.-
Orientación del
núcleo familiar La orientación familiar de padres y familiares o de los
responsables de la atención de los niños con TGD, con frecuencia ayuda a enfrentar
los especiales desafíos de vivir con un niño de características diferentes. El enfoque de
tratamiento de este síndrome a través del "tratamiento cognitivo-conductal"(TCC),, que
ayuda a quienes lo contienen a comprender los comportamientos, a establecer
estrategias, enfrentar las crisis y a ayudar a sus hijos a prepararse para el mundo real
todo esto bajo ayuda profesional especializada.
Educación Especial
La educación es un compromiso para lograr el desarrollo del menor de la mejor manera
y conseguir su adaptación e integración al entorno social. Son necesarias sesiones de
intenso entrenamiento altamente estructuradas, donde el fin de llegar a los niños y
desarrollar en ellos destrezas sociales y de lenguaje, incorporándolos de la mejor
manera a la sociedad. Implementando escuelas especiales publicas y/o privadas
gratuitas y adecuadas e integrales a su condición. Plan de educación impartido en forma
personalizada, buscando la inserción social y laboral. Cobertura del material didáctico y
dispositivos. Programas educativos que contemplen servicios escolares especiales en
escuelas ordinarias, centros de educación especiales, centros de día, recursos
adecuados de alojamiento incluyendo el servicio de hospital de día, estancias cortas
fines de semana y vacaciones, capacitación profesional y entre otros ser insertado en el
medio laboral. Entre otros temas abordados en el presente se pueden mencionar:
Asistencia Medica y farmacológica. Centros asistenciales suficientes y/o apropiados
para el tratamiento.
Inclusión en el nomenclador
nacional de tratamientos específicos: "tratamiento cognitivo-conductal"(TCC), Floortime,
tratamientos dietarios y suplementos vitamínicos y todo aquel tratamiento nueva que
surja con reconocimiento científico internacional.
Inclusión del tratamiento de la patología en
las prestaciones de Obras Sociales, Seguros de Salud, Medicina Prepaga y toda otra
institución obligada a prestar asistencia médica y/o farmacológica como también la
cobertura en medicación, transporte, acompañamiento terapéutico y demás terapias
científicamente validadas de consenso internacional y formación para los padres.
Asistencia domiciliaria en
aquellos casos que resulte necesario. Capacitación multidisciplinaria y transdisciplinaria
a todo profesional o técnico en relación con el tratamiento de las personas que padecen
TGD. Programas que contemplen actividades recreativas, deportivas y turísticas; en
Centros de recreación: de fin de semana, de colonia de vacaciones adecuados.
Creación en el ámbito del Ministerio de Salud de un Área especializada en el desarrollo
del Sistema para T.G.D. y de un Consejo de Coordinación y Asesoramiento, nucleando a
las Asociaciones de padres, Instituciones, y profesionales para diagramar junto al Área
especifica del ministerio de Salud las políticas que se Irán desarrollando en el porvenir
las que en el tiempo tendrán que ver con los futuros Centros de días, Hogares y
Escuelas para niños, jóvenes y adultos con T.G.D.
El Estado deberá proveer la
atención y protección social de las personas con TGD niños y/o adultos en situación de
desamparo familiar; o en caso que la familia no estuviera en condición socio-
económica; a través de : a) prestamos , subsidios, o pensiones; b) Hogares de día; c)
Viviendas o Institutos especializados para residencia permanente.
En la seguridad de que existe
la comprensión necesaria y la interpretación cabal de lo expuesto, solicito de mis pares
el acompañamiento de éste Proyecto de Ley, mediante su voto favorable.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| BARAGIOLA, VILMA ROSANA | BUENOS AIRES | UCR |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| DISCAPACIDAD (Primera Competencia) |
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA |
| PRESUPUESTO Y HACIENDA |
Trámite
| Cámara | Movimiento | Fecha | Resultado |
|---|---|---|---|
| Diputados | Nota Aclaratoria de la Dirección de Información Parlamentaria: corrección del Giro a las Comisiones correspondientes |