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PROYECTO DE TP
Expediente 1356-D-2006
Sumario: SOLICITAR AL PODER EJECUTIVO LA CREACION Y PUESTA EN MARCHA DE UN PROGRAMA QUE CONTEMPLE LAS NECESIDADES DE LOS PACIENTES AFECTADOS CON EPIDERMOLISIS AMPOLLAR.
Fecha: 03/04/2006
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 23
La Cámara de Diputados de la Nación
DECLARA:
Que este cuerpo legislativo vería con agrado que el Poder Ejecutivo Nacional, a través de las instancias que correspondan, disponga las medidas necesarias para la creación y puesta en marcha de un programa que contemple las necesidades de los pacientes afectados por epidermolisis ampollar en la República Argentina.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
La epidermolisis ampollar es una enfermedad hereditaria caracterizada por una marcada fragilidad en la piel y mucosas.
Esta enfermedad aparece en torno al nacimiento o durante el periodo de lactancia, siendo sus características más importantes la aparición en la piel y en las mucosas de erupciones en forma de ampollas, en forma espontánea o al mínimo traumatismo o roce. También se ven afectados el cabello y las uñas.
La evolución de estas ampollas se produce en forma de cicatrices y en ocasiones con importantes retracciones: en los casos más avanzados se produce en los niños que la padecen la "desaparición" de los dedos de las manos y de los pies.
Las ampollas aparecen también en la mucosa del esófago y de la cavidad bucal, presentando en esta zona alteraciones en las piezas dentarias, en el cemento y en el esmalte, en las encías y labios. Esto trae como consecuencia una disminución tanto en el tamaño como en la calidad de alimentos a ingerir, con el consiguiente aumento de la desnutrición, lo que produce un importante retraso del desarrollo.
Los pacientes con epidermolisis ampollar severa que presentan una desnutrición calórica proteica crónica, se encuentran en un estado que provoca predisposición a las infecciones y anemia, la cual requiere tratamientos con hierro por vía oral o transfusiones reiteradas.
Los pacientes que padecen esta enfermedad requieren una atención especial y la intervención oportuna en el tratamiento de muchas complicaciones, algunas de las cuales son potencialmente amenazadoras para la vida, como las gastrointestinales, oftálmicas, laríngeas, dentales y problemas hematológicos.
Un aspecto en el cual hay que poner especial atención es en las consecuencias de la epidermolisis ampollar desde el punto de vista psicológico en los niños que la padecen.
La piel tiene un rol preferencial en la comunicación interpersonal a través de la imagen visual y la percepción táctil, encontrándose aquellos que padecen epidermolisis ampollar expuestos al rechazo social que suele aparecer ante la exposición de las lesiones cutáneas, circunstancia particularmente traumática para los pacientes de corta edad.
La epidermolisis ampollar es una enfermedad crónica y a veces invalidante desde el punto de vista físico y psicológico.
El tratamiento de los pacientes que padecen epidermolisis ampollar requiere de una alimentación especial, estudios y controles periódicos y de una medicación específica correspondiente a un tratamiento crónico y prolongado, a menudo imposible de afrontar por familias de bajos recursos que ven a sus hijos afectados por este mal.
Por los motivos aquí expuestos, en consideración a la importancia de implementar en nuestro país un Programa Nacional que contemple la cobertura del diagnóstico, el tratamiento y la provisión de medicamentos a los pacientes con epidermolisis ampollar, es que solicito a mis colegas legisladores, apoyar, con su voto, este proyecto.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| ATANASOF, ALFREDO NESTOR | BUENOS AIRES | PERONISTA FEDERAL |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |