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PROYECTO DE TP
Expediente 1344-D-2006
Sumario: CREACION DEL PROGRAMA NACIONAL DE PREVENCION, CONTROL Y TRATAMIENTO DE LA EPIDERMOLISIS AMPOLLAR EN EL AMBITO DEL MINISTERIO DE SALUD Y AMBIENTE DE LA NACION.
Fecha: 03/04/2006
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 23
El Senado y Cámara de Diputados...
Artículo 1º.- Créase el Programa Nacional de Prevención, Control y Tratamiento de la Epidermolisis Ampollar, en la órbita del Ministerio de Salud y Ambiente de la Nación.
Artículo 2º.- El Programa Nacional de Prevención, Control y Tratamiento de la Epidermolisis Ampollar, tiene como objetivos:
a) Posibilitar el diagnóstico, detección y tratamiento de la Epidermolisis Ampollar, facilitando el acceso a los estudios necesarios a tal fin.
c) Prestar asistencia a los enfermos de epidermolisis ampollar que no cuenten con los recursos necesarios para acceder al tratamiento terapéutico requerido, así como a las necesidades que se originen en materia de transporte, cuidados y alimentación.
d) Disponer el dictado de las medidas necesarias para la divulgación de la problemática derivada de la epidermolisis ampollar y sus complicaciones, de acuerdo a los conocimientos científicamente aceptados, para su conocimiento por la comunidad.
e) Promover la formación de profesionales de la salud especialistas en el tratamiento de la epidermolisis ampollar.
Artículo 3º.- El Ministerio de Salud y Ambiente de la Nación será la autoridad de aplicación de la presente ley.
Artículo 4º.- A los efectos de cumplir con los objetivos de la presente ley, la autoridad de aplicación tendrá a su cargo las siguientes funciones:
a)Regular el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de Epidermolisis Ampollar en los centros de salud.
b)Proveer los recursos tecnológicos y humanos especializados necesarios para una mejor asistencia de las personas afectadas por epidermolisis ampollar.
c)Promover. en forma conjunta con el Ministerio de Educación, Ciencia y Tecnología de la Nación, las siguientes medidas:
1- El desarrollo de programas de educación sobre la temática en las escuelas y centros educativos, dirigidos a educadores, padres, alumnos y otros trabajadores que desempeñen allí sus tareas.
2- La incorporación en los programas de formación continua de los profesionales de la salud de información específica sobre esta enfermedad
d)Arbitrar las medidas conducentes a fin de que las prestaciones necesarias para el diagnóstico y tratamiento de la Epidermolisis Ampollar se encuentren comprendidas en el Programa Medico Obligatorio (PMO).
e) Llevar un control estadístico de la incidencia de la Epidermolisis Ampollar en la población, prestando colaboración científica y técnica a las autoridades sanitarias de todo el país, coordinando la planificación de acciones en el marco del Consejo Federal de Salud.
f)Establecer un sistema adecuado de orientación y contención psicológica, para el paciente de epidermolisis ampollar, su grupo familiar y su entorno social.
g)Realizar actividades de coordinación y apoyo, en la implementación del Programa creado por la presente ley, con asociaciones y entidades privadas, sin fines de lucro, que basen su accionar en la atención y asistencia a pacientes que padecen epidermolisis ampollar.
ARTICULO 5º - Los fondos que demande la instrumentación de la presente ley se aplicarán a las partidas presupuestarias que el Poder Ejecutivo establezca anualmente en el presupuesto del Ministerio de Salud y Ambiente de la Nación.
ARTICULO 6º - El Poder Ejecutivo deberá reglamentar la presente ley en el término de noventa (90) días de su promulgación.
ARTICULO 7º. - Comuníquese al Poder Ejecutivo.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
La epidermolisis ampollar es una enfermedad hereditaria caracterizada por una marcada fragilidad en la piel y mucosas.
Esta enfermedad aparece en torno al nacimiento o durante el periodo de lactancia, siendo sus características más importantes la aparición en la piel y en las mucosas de erupciones en forma de ampollas, en forma espontánea o al mínimo traumatismo o roce. También se ven afectados el cabello y las uñas.
La evolución de estas ampollas se produce en forma de cicatrices y en ocasiones con importantes retracciones: en los casos más avanzados se produce en los niños que la padecen la "desaparición" de los dedos de las manos y de los pies.
Las ampollas aparecen también en la mucosa del esófago y de la cavidad bucal, presentando en esta zona alteraciones en las piezas dentarias, en el cemento y en el esmalte, en las encías y labios. Esto trae como consecuencia una disminución tanto en el tamaño como en la calidad de alimentos a ingerir, con el consiguiente aumento de la desnutrición, lo que produce un importante retraso del desarrollo.
Los pacientes con epidermolisis ampollar severa que presentan una desnutrición calórica proteica crónica, se encuentran en un estado que provoca predisposición a las infecciones y anemia, la cual requiere tratamientos con hierro por vía oral o transfusiones reiteradas.
Aquellos que padecen esta enfermedad requieren una atención especial y la intervención oportuna en el tratamiento de muchas complicaciones, algunas de las cuales son potencialmente amenazadoras para la vida, como las gastrointestinales, oftálmicas, laríngeas, dentales y problemas hematológicos.
Un aspecto en el cual hay que poner especial atención es en las consecuencias de la epidermolisis ampollar desde el punto de vista psicológico en los niños que la padecen.
La piel tiene un rol preferencial en la comunicación interpersonal a través de la imagen visual y la percepción táctil, encontrándose aquellos que padecen epidermolisis ampollar expuestos al rechazo social que suele aparecer ante la exposición de las lesiones cutáneas, circunstancia particularmente traumática para los pacientes de corta edad.
La epidermolisis ampollar es una enfermedad crónica y a veces invalidante desde el punto de vista físico y psicológico. A los niños que padecen epidermolisis ampollar se los llama "niños mariposa" por la fragilidad de su piel y la facilidad con la que esta se ampolla y afecta.
El tratamiento de los pacientes que padecen epidermolisis ampollar requiere de una alimentación especial, estudios y controles periódicos y de una medicación específica correspondiente a un tratamiento crónico y prolongado, a menudo imposible de afrontar por familias de bajos recursos que ven a sus hijos afectados por este mal.
La atención de los niños con epidermolisis ampollar requiere de una especial preparación y cuidado por parte de aquellos que los tienen a su cargo ya que el mínimo roce o golpe puede generar dolorosas lesiones o ampollas. Este motivo, entre otros, es el que ocasiona que el progenitor que debe cuidar al paciente vea sumamente dificultada la posibilidad de trabajar, lo que suma un nuevo problema, particularmente en las familias de bajos recursos con uno o más hijos que sufren esta enfermedad.
No obstante la importancia que merece el tema, la epidermolisis ampollar no figura en los planes del Ministerio de Salud y Ambiente en Argentina.
Por los motivos aquí expuestos, en consideración a la importancia de implementar en nuestro país un Programa Nacional que contemple la cobertura del diagnóstico, el tratamiento y la provisión de medicamentos a los pacientes con epidermolisis ampollar, es que solicito a mis colegas legisladores, apoyar, con su voto, este proyecto.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| ATANASOF, ALFREDO NESTOR | BUENOS AIRES | PERONISTA FEDERAL |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |