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PROYECTO DE TP
Expediente 1290-D-2007
Sumario: SOLICITAR AL PODER EJECUTIVO DISPONGA LAS MEDIDAS NECESARIAS PARA IMPLEMENTAR CAMPAÑAS DE DIFUSION SOBRE LA BETA - TALASEMIA.
Fecha: 09/04/2007
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 25
La Cámara de Diputados de la Nación
RESUELVE:
Solicitar al Ministerio de Salud de la Nación,
implemente campañas de difusión sobre la beta- talasemia.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
Considero de suma importancia la difusión y
concientización a la población sobre esta temática, ya que en nuestro país es muy grande
el número de personas portadoras del rasgo talasémico que desconocen su situación y las
posibles consecuencias que pueden traerle para su salud y su planificación familiar.
La talasemia se considera la alteración genética
más común del mundo. Aproximadamente el 3% de la población mundial es portadora de
alguna de las mutaciones. Son particularmente prevalentes en el área del Mediterráneo en
donde alcanza una incidencia del 34%. Los cambios étnicos surgidos de las distintas
migraciones hacen que la distribución a lo largo de todo el mundo esté cambiando.
La Argentina tuvo un importante caudal
inmigratorio, en especial de Italia y España. En nuestro país existe una alta prevalencia de
anemias de origen nutricional, pero debido a las corrientes migratorias que la poblaron, hay
también una fracción de la población portadora de beta talasemia menor, la cual predomina
significativamente sobre las otras alteraciones estructurales de la hemoglobina capaces de
causar microcitosis.
Las talasemias son un grupo de anomalías
genéticas hereditarias de la sangre en los cuales la producción de hemoglobina normal
esta parcial o completamente suprimida.
La beta -talasemia también es conocida como
"Anemia del Mediterráneo"; es una anemia que se caracteriza por una disminución en la
producción de hemoglobina de la sangre.
Según el grado de severidad se divide en
Talasemia menor (Portador de talasemia) y Talasemia Mayor (Anemia de Cooley)
Las personas con Talasemia menor son
perfectamente sanas pero la pueden transmitir a sus hijos, por eso también se denomina a
estas personas "portadores sanos de Talasemia"
El portador de beta-Talasemia tiene los glóbulos
rojos más pequeños y en mayor cantidad que otras personas, también tienen un ligero
aumento de un tipo de hemoglobina llamado hemoglobina A2.
La Talasemia menor está presente desde el
nacimiento, permanece igual toda la vida, y puede transmitirse de padres a hijos. Esto
significa que es hereditaria. Por lo tanto, es muy importante saber si somos o no
portadores porque 2 personas con talasemia menor pueden tener hijos con
Talasemia Mayor, una enfermedad grave
Cuando una persona con beta-Talasemia menor
(1 gen talasémico y 1 gen normal) se casa con una persona no talasemica (2 genes
normales) en promedio el 50% de sus hijos será portador de beta-Talasemia y el otro 50%
será normal.
En cambio, si ambos son portadores de beta-Talasemia, las posibilidades de herencia en
cada embarazo, son las siguientes:
1.- hijos absolutamente normales (los 2 genes
sanos) el 25%
2. hijos portadores de beta-Talasemia (1 gen
sano y 1 gen talasémico) el 50%
3. hijos con beta-Talasemia Mayor (2 genes
talasémicos) el 25%
Los niños con Talasemia mayor no pueden
producir la cantidad suficiente de hemoglobina en su sangre.
Un niño que nace con Talasemia Mayor muestra
síntomas entre sus primeros 6 y 18 meses de edad y si no son tratados, llevan una muy
mala calidad de vida. Generalmente, mueren entre el año y los 8 años de edad.
Talasemia mayor o anemia de Cooley
constituye la forma más grave de la enfermedad, comienza como un grave cuadro de
anemia, coloración amarillenta de la piel y de las mucosas y agrandamiento del hígado y del
bazo. La gran dificultad en el transporte se oxígeno a los tejidos ocasiona serias
alteraciones en el funcionamiento de muchos órganos, disminución del crecimiento y
retardo de la pubertad, úlceras en las piernas y cálculos en las vesícula
El tratamiento está compuesto por transfusiones
de sangre regulares, cada 2 a 4 semanas, durante toda la vida. Pero este tratamiento tiene
como consecuencia la acumulación de hierro en el organismo, que de no ser eliminado,
causa la muerte antes de los 20 años.
En los últimos años algunos talase micos han
sido "curados" mediante el transplante de médula ósea. Únicamente es posible en aquellos
pacientes que tienen un donante relacionado histocompatible (HLA-idéntico). De todos
modos, con el transplante existe la posibilidad de que se presenten diversas
complicaciones para el paciente, hasta el riesgo de muerte.
Teniendo en nuestro país, los medios
necesarios para poder detectar si somos o no portadores talasémicos, considero de suma
importancia que la población tome conciencia de esta enfermedad para que de esta
manera, pueda tomar sus desiciones y hacer su planificación familiar, teniendo pleno
conocimiento de su situación.
Solicitar al Ministerio de Salud de la Nación,
implemente campañas de difusión sobre la beta- talasemia.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| GENEM, AMANDA SUSANA | MENDOZA | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| LORENZO BOROCOTO, EDUARDO | CIUDAD de BUENOS AIRES | MOVIMIENTO INDEPENDIENTE |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |
Trámite en comisión (Cámara de Diputados)
| Fecha | Movimiento | Resultado |
|---|---|---|
| 06/11/2007 | DICTAMEN | Aprobado con modificaciones como proyecto de declaración |
Dictamen
| Cámara | Dictamen | Texto | Fecha |
|---|---|---|---|
| Diputados | Orden del Dia 3074/2007 | CON MODIFICACIONES; LA COMISION ACONSEJA APROBAR UN PROYECTO DE DECLARACION | 14/11/2007 |
Trámite
| Cámara | Movimiento | Fecha | Resultado |
|---|---|---|---|
| Diputados | MOCION DE PREFERENCIA PARA LA PROXIMA SESION CON DICTAMEN (AFIRMATIVA) | 14/11/2007 | |
| Diputados | CONSIDERACION Y APROBACION | 28/11/2007 | APROBADO |