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PROYECTO DE TP
Expediente 1256-D-2013
Sumario: SOLICITAR AL PODER EJECUTIVO NACIONAL DISPONGA REGLAMENTAR LA LEY 26689, QUE PROMUEVE EL CUIDADO INTEGRAL DE LA SALUD DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES (EPF).
Fecha: 21/03/2013
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 15
La Cámara de Diputados de la Nación
RESUELVE:
Dirigirse al Poder Ejecutivo
Nacional a los efectos de solicitarle que, de conformidad con lo dispuesto por el
inciso 2º del artículo 99 de la Constitución Nacional, proceda a la
reglamentación de la Ley Nº 26.689 que promueve el cuidado integral de la
salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, promulgada en el
año 2011.-
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
En el marco de conmemoración del
Día Mundial de las Enfermedades Pocos Frecuentes (EPOF), traemos a
consideración de esta Honorable Cámara un proyecto de resolución con el
objetivo de solicitar al Poder Ejecutivo Nacional la reglamentación de la Ley
26.689, que promueve el cuidado integral de la salud de las personas que
padecen dichas patologías.
Como bien indica su definición,
existen diferentes enfermedades que afectan a un número pequeño de
personas. Según nuestra legislación, se consideran EPOF "aquellas cuya
prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000)
personas, referida a la situación epidemiológica nacional". Sin embargo, la baja
incidencia de estas enfermedades no deja de ser menos relevante para nuestra
población. En Argentina, se calcula 3,2 millones de argentinos que conviven
con alguna de las enfermedades raras, de las cuales-como afirman los expertos
en una nota publicada en el diario La Nación-, solo 2, 5 % tienen un
diagnóstico acertado y de 8000 enfermedades pocos frecuentes, apenas 1300
fueron investigadas.
Incluso, la condición poco habitual
de dichas enfermedades es lo que anima la necesidad de una pronta
reglamentación de la Ley 26.689 por parte del Ejecutivo Nacional. Las personas
que padecen estas patológicas se encuentran mayormente expuestas y
vulnerables por las dificultes que implican la detención temprana, el
diagnóstico y un tratamiento adecuado de las enfermedades pocos frecuentes.
Sumado a ello, los pacientes se enfrentan a los obstáculos que impone el
propio sistema de salud por la falta de especialistas, la escasez de
enfermedades estudiadas y el poco avance en el desarrollo de tecnologías y
medicamentos adecuados que dé respuestas a las problemáticas de los
afectados.
En este marco, a dos años de
haberse sancionado y promulgado la cita legislación, resulta imprescindible un
marco jurídico efectivo y de completa aplicación con fin de garantizar el pleno
ejercicio de derecho a la salud de las personas y de esta manera, mejorar la
calidad de vida de ellas y su entorno familiar.
Por todo lo expuesto, solicitamos a
las Sras. Diputadas y los Sres. Diputados que acompañen la sanción del
presente Proyecto de Resolución.
Firmante | Distrito | Bloque |
---|---|---|
LINARES, MARIA VIRGINIA | BUENOS AIRES | GEN |
ITURRASPE, NORA GRACIELA | BUENOS AIRES | UNIDAD POPULAR |
MILMAN, GERARDO | BUENOS AIRES | GEN |
DUCLOS, OMAR ARNALDO | BUENOS AIRES | GEN |
Giro a comisiones en Diputados
Comisión |
---|
ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |
Trámite en comisión (Cámara de Diputados)
Fecha | Movimiento | Resultado |
---|---|---|
04/06/2013 | DICTAMEN | Aprobado con modificaciones unificados en un sólo dictamen como proyecto de declaración |
Dictamen
Cámara | Dictamen | Texto | Fecha |
---|---|---|---|
Diputados | Orden del Dia 2159/2013 - DICTAMEN CONJUNTO DE LOS EXPEDIENTES 0826-D-2013 y 1256-D-2013 | CON MODIFICACIONES; ARTICULO 114 DEL REGLAMENTO DE LA H. CAMARA DE DIPUTADOS DE LA NACION, BAE 14/2013 | 12/06/2013 |
Trámite
Cámara | Movimiento | Fecha | Resultado |
---|---|---|---|
Diputados | APROBACION ARTICULO 114 DEL REGLAMENTO DE LA H CAMARA DE DIPUTADOS; COMUNICADO EL 22/07/2013 CONJUNTAMENTE PARA LOS EXPEDIENTES 0826-D-2013 y 1256-D-2013 | APROBADO |