La Cámara de Diputados de la Nación

RESUELVE:

Dirigirse al Poder Ejecutivo Nacional para que, a través del organismo que corresponda, informe, las siguientes cuestiones vinculadas a las enfermedades poco frecuentes:

1) Conforme el Inc. b) artículo 3º de la Ley 26.689, se prevé la creación, dentro del Ministerio de Salud de la Nación, de un organismo especializado en Enfermedades Poco Frecuentes (EPC). Sírvase indicar:

a) ¿Se ha creado dicho organismo? En caso de ser afirmativa su respuesta, indique cuál es. En caso de ser negativa su respuesta, explicite los motivos por los que todavía no se ha creado.

b) ¿de qué Secretaría o Subsecretaría depende en el organigrama institucional?

c) ¿con qué cantidad de personal cuenta?

d) ¿quiénes integran el equipo multidisciplinario, previsto también por la Ley referida?

e) ¿con qué monto dinerario cuenta para su funcionamiento en el año 2013?

2) Respecto de la elaboración del listado de Enfermedades Poco Frecuentes (EPC) previsto en el Inc. d) artículo 3º de la Ley 26.689; ¿cuál es el estado de avance en el que se halla la confección del mismo? En caso de no estar previsto aún dentro de la política del Ministerio de Salud, especifique los motivos de tal dilación.

3) ¿Cuáles son los programas que lleva adelante el Ministerio de Salud de la Nación, en los que se han incorporado la problemática de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPC) en cumplimiento del artículo 5º de la Ley 26.689?

Señor presidente:

El año pasado, este Congreso dio sanción a la Ley 26.689, conocida como Ley de Enfermedades Poco Frecuentes (EPC). La misma fue publicada en el Boletín Oficial, el día 3 de agosto de 2011, y se hallaría sin reglamentar a la fecha.

En el cuerpo normativo citado, se entiende por Enfermedades Poco Frecuentes, "aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) personas, referida a la situación epidemiológica nacional" En esta norma, se prevé como eje de la política pública en esta materia la creación de un registro de EPC por un lado, y por el otro, la creación de un organismo especializado en EPC, de carácter multidisciplinario.

En el presente proyecto queremos conocer particularmente el estado de avance de la implementación de la política pública en esta materia, de acuerdo al cumplimiento de la presente normativa por parte de la autoridad de aplicación en ella referida. Esta es una de nuestras funciones centrales como Parlamento, no solamente generar un marco jurídico que tienda a mayores niveles de integración de las personas con necesidades de salud específicas y especiales, como es el caso de la presente norma; sino también controlar los estados de avance que dicha normativa tiene en la política llevada adelante por el Poder Ejecutivo Nacional.

Tenemos particular interés en conocer el cumplimiento actual de la normativa citada y es por eso que ponemos a consideración de nuestros pares, el presente proyecto de Resolución.