La Cámara de Diputados de la Nación

RESUELVE:

Dirigirse al Poder Ejecutivo Nacional para que, a través del organismo que corresponda, informe:

1) ¿Cuál es el estado de avance del proyecto de creación del banco de datos estipulado según el artículo 5°, inc. h) de la Ley 26.279, de Pesquisa Neonatal?

2) ¿Bajo qué dependencia o Secretaría del Ministerio de Salud de la Nación se encuentra funcionando dicho banco de datos?

3) ¿Cuál es la partida presupuestaria asignada para la puesta en marcha y el funcionamiento del mismo?

4) Indique la modalidad en la que se está llevando a cabo la carga de los datos surgidos del análisis y la detección de las enfermedades comprendidas en el artículo 1° de la citada norma.

5) Explicite si, en caso de haber algunos datos parciales ya producidos, se están tomando en consideración a la hora de establecer políticas de Salud en materia de estas enfermedades, generalmente conocidas como enfermedades poco frecuentes o enfermedades inaparentes. En caso de ser afirmativa su respuesta, resalte la importancia de la disponibilidad de datos surgidos de la pesquisa neonatal en dicha política.

Señor presidente:

La Ley 26.279 de Pesquisa Neonatal, tiene por finalidad la detección y el posterior tratamiento de las enfermedades tales como: la "fenilcetonuria, hipotiroidismo neonatal, fibrosis quística, galactocemia, hiperplasia suprarenal congénita, deficiencia de biotinidasa, retinopatía del prematuro, chagas y sífilis". Asimismo, establece que su realización y su seguimiento son de carácter obligatorio en todos los establecimientos públicos de gestión estatal o gestión privada. Imputa a todos los prestadores de salud, la obligación de realizarlo y luego de proveer tratamiento a los pacientes, en todos los casos.

En su artículo 5°, la citada norma refiere a las funciones específicas del Ministerio de Salud, entre ellas, propiciando la creación de un banco de datos para la temprana detección y posterior tratamiento por un lado, y para constituirse en un elemento de utilidad para la prevención.

Entendemos perfectamente que un banco de datos de orden nacional sería de una utilidad central en el diseño de políticas públicas en lo referente a las enfermedades poco frecuentes o inaparentes. De hecho, sería relativamente sencillo ponerlo en funcionamiento ya que los datos de base que se necesitarían para su armado y mantenimiento son los resultados del análisis de carácter obligatorio estipulado en el artículo 1° de esta Ley.

Queremos saber concretamente cuál es el estado de avance de la ceración del banco de datos, en cumplimiento del artículo 5°, inc. h), la utilidad que se le está dando a esos datos para la construcción de política pública en materia de salud, y la dependencia o Secretaría del Ministerio de Salud que están llevando adelante dicha política.

En consecuencia de todo lo antes expuesto, es que solicito a mis pares el acompañamiento en el presente Proyecto de Resolución.