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PROYECTO DE TP
Expediente 0967-D-2008
Sumario: TRASPLANTE DE ORGANOS, LEY 24193: SUSTITUCION DEL PRIMER PARRAFO DEL INCISO N) DEL ARTICULO 44 (FUNCIONES DEL INCUCAI).
Fecha: 27/03/2008
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 14
El Senado y Cámara de Diputados...
Artículo 1º: Sustitúyase el primer
párrafo del inciso n del artículo 44 de la ley 24193 y sus modificatorias, por el
siguiente:
"ARTICULO 44. - Serán funciones
del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante
(INCUCAI):
n) Coordinar la distribución de órganos
a nivel nacional, así como también la recepción y envío de los mismos a nivel
internacional. En los casos en que el paciente deba ser trasladado para la
realización de la operación, el INCUCAI deberá coordinar con la obra social del
paciente y su médico de cabecera, el traslado del mismo. En los casos en que el
paciente careciera de obra social, el INCUCAI deberá analizar y determinar,
acorde a la urgencia de la operación, los medios idóneos para el traslado del
paciente. También deberá coordinar las acciones que se llevan a cabo para el
mantenimiento de los siguientes registros:
Artículo 2: Las empresas que presten
servicios de transporte aéreo regular dentro del territorio de la Nación, deberán,
ante el requerimiento del INCUCAI, otorgar una plaza en el vuelo solicitado. La
autoridad aeronáutica nacional determinará las sanciones en caso de
incumplimiento.
Artículo 3º: Para obtener el beneficio
del artículo segundo de la presente ley, el INCUCAI y/o los médicos de cabecera
deberán presentar los estudios de salud del paciente a la empresa de transporte
aéreo a fin de garantizar que dicha persona es apta para emprender dicho
viaje.
Artículo 4º: Comuníquese al Poder
Ejecutivo Nacional.
FUNDAMENTOS
SEÑOR PRESIDENTE
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
En nuestro país , en los últimos
tiempos, se han desarrollado operaciones médicas de transplantes de órganos
con resultados óptimos. El Instituto Nacional Central Único Coordinador de
Ablación e Implante (INCUCAI) es el organismo que impulsa, normatiza, coordina
y fiscaliza las actividades de donación y trasplante de órganos, tejidos y células en
nuestro país.
Actúa en las provincias argentinas
junto a 24 organismos jurisdiccionales de ablación e implante con el fin de brindar
a la población un acceso trasparente y equitativo al trasplante.
El INCUCAI es una entidad
descentralizada que depende de la Secretaría de Políticas, Regulación e Institutos
del Ministerio de Salud de la Nación. Sus acciones se orientan a dar cumplimiento
efectivo a la Ley de Trasplante de Órganos, normativa que establece las líneas de
su funcionamiento, para satisfacer la demanda de los pacientes que esperan un
trasplante.
La misión del INCUCAI es promover,
regular y coordinar las actividades relacionadas con la procuración y el trasplante
de órganos, tejidos y células en el ámbito nacional, garantizando transparencia,
equidad y calidad. La visión apunta a construir un sistema inserto en la estructura
sanitaria que sea capaz de generar respuestas a las múltiples demandas de
trasplantes, sustentado por la confianza y la actitud positiva de la comunidad hacia
la donación.
Con la firma de su Carta Compromiso,
en el marco del programa impulsado por la Subsecretaría de Gestión Pública de la
Nación, el INCUCAI ha sellado formalmente este compromiso con los ciudadanos.
A través del documento, en cuya redacción participó todo el personal del
organismo, se compromete a trabajar para mejorar la calidad de los servicios que
presta. De esta manera, asume públicamente un proceso de superación
continua.
El concepto de garantía de calidad en
el proceso de donación-trasplante consiste en la implementación de registros
uniformes en todo el país, que permiten el seguimiento de los pasos operativos
desde la detección del potencial donante hasta el trasplante en los receptores.
Estos registros son gestionados en tiempo real por el sistema informático del
INCUCAI, el SINTRA, que permite un acceso a la información con niveles de
complejidad creciente. A través de él, se puede observar el trabajo continuo y
coordinado del INCUCAI, los organismos jurisdiccionales y los centros de
trasplante.
La escasez de órganos viables para
trasplante, fuente de preocupación constante tanto para los profesionales que
intervienen en el proceso de donación-trasplante como para los responsables de
los organismos nacional y provinciales, ha obligado a una evaluación del potencial
generador de trasplantes de nuestro país. Este estudio ha motivado el diseño de
un subprograma de garantía de calidad, plasmado en el marco del Programa
Federal de Procuración.
Este subprograma de garantía de
calidad desarrollado por el INCUCAI bajo la denominación de Glasgow 7, cuya
implementación está a cargo de los coordinadores hospitalarios de trasplante,
consiste en la detección y el registro de todo potencial donante en hospitales
seleccionados a tal fin. El seguimiento
posterior determina la calidad del
desarrollo tanto de los procesos que derivan en trasplantes como de aquellos que
culminan con la pérdida de los potenciales donantes.
El análisis de estas causas, que
diferencia a las pérdidas inevitables de aquellas evitables, posibilita instrumentar
medidas de mejora. Durante los tres primeros años de vigencia del Programa
Federal de Procuración, iniciado en agosto de 2003, se han registrado más de
11.000 casos provenientes de 103 hospitales bajo programa. De modo tal, esta
labor ha permitido duplicar el número de personas que se trasplantan anualmente
en nuestro país.
Por otro lado, las listas de espera para
trasplante son registros de pacientes agrupados por órgano o tejido y por nivel de
urgencia, administradas por el INCUCAI.
Cada lista de espera es nacional y
única en todo el país. La inscripción de los pacientes se realiza a través del
Sistema Nacional de Información de Procuración y Trasplante de la Republica
Argentina (SINTRA), un sistema informático que opera en tiempo real las 24 horas
del día, los 365 días del año.
El INCUCAI y los Organismos
Jurisdiccionales de Ablación e Implante actualizan las listas de espera en forma
permanente e instrumentan así el registro único de pacientes inscriptos o en
proceso de inscripción en el ámbito nacional. Esta es una tarea fundamental, ya
que sobre esa base se asignan y distribuyen los órganos y tejidos procurados.
Este sistema informático cuenta con
estrictas normas de seguridad y está organizado por módulos temáticos. El
módulo 2 es el que gestiona las listas de espera de órganos y tejidos y permite
consultar información, con diferentes niveles de complejidad y de acceso. Hay
secciones disponibles para el público en general y restringidas para los usuarios
registrados.
Todo paciente puede ingresar al
SINTRA como usuario registrado a través de la página web del INCUCAI para
verificar su inscripción en lista y realizar el seguimiento de su ficha. Para que
pueda consultar el sistema cuando lo desee, se le otorga una clave de acceso
personal. Para evacuar sus dudas, también tiene a su disposición una línea
telefónica gratuita 0800 555 4628.
Para determinar qué pacientes reciben
los órganos y tejidos procurados y garantizar igualdad de oportunidades, el
INCUCAI cuenta con normas que establecen los criterios de distribución y
aseguran la equidad en la asignación. Los pacientes inscriptos en lista de espera a
priori no tienen un posicionamiento numérico con un primero, un segundo o un
tercero. Un proceso de distribución está asociado a un proceso de donación y, por
lo tanto, a un donante.
La distribución tiene por objetivo
asignar los órganos o tejidos del donante a los receptores más adecuados
inscriptos en lista de espera, para que sean trasplantados. Por lo tanto, el
ordenamiento numérico de las listas se establece en cada operativo de donación,
una vez conocidas las características de compatibilidad entre el donante y
receptor y el lugar del país donde se procura el órgano.
En esa instancia se inicia la distribución
a través del sistema informático del INCUCAI, el Sistema Nacional de Información
de Procuración y Trasplante de la República Argentina (SINTRA), operado por
profesionales y técnicos. El SINTRA utiliza los datos del posible donante y de
todos los potenciales receptores inscriptos en las listas de espera, para evaluar la
asignación según el órgano a trasplantar. Como resultado, emite un listado de
posibles receptores con un orden de prioridad asignado a cada uno.
Los criterios de distribución están
regulados por resoluciones específicas para cada tipo de órgano. Estas normas
que aplican en todo el territorio nacional son el resultante de sucesivos análisis de
la literatura teórica así como de la experiencia previa, de cuyo análisis participan
junto al INCUCAI, comisiones asesoras formadas por los equipos de trasplante,
las sociedades científicas, el Comité de Bioética institucional y la Comisión Federal
de Trasplante.
Para la distribución, se tienen en
cuenta los siguientes factores:
La región donde se procura el
órgano o tejido
La compatibilidad entre el donante y
el receptor
La situación clínica del paciente
La antigüedad en lista de espera
La región se considera para acortar los
tiempos de isquemia (lapso transcurrido entre que se extrae el órgano y se lo
implanta) y para establecer equilibrio distributivo entre los pacientes de todo el
país.
Ahora bien, teniendo en cuenta estos
antecedentes en cuanto al funcionamiento de los transplantes de órganos dentro
de nuestro país, quiero mencionar que la iniciativa que vengo a proponer, viene a
intentar establecer y complementar este sistema.
La idea del proyecto es ayudar a
aquellas personas que necesitan movilizarse para ser operados y que no cuentan
con cobertura médica.
Por eso, en el artículo
primero se establece una modificación a la ley 24193 estableciendo un agregado a
las funciones del INCUCAI. Para fortalecer el trabajo de dicho organismo, se
establece que: "En los casos en que el paciente deba ser trasladado para la
realización de la operación de transplante, el INCUCAI deberá coordinar con la
obra social del paciente y su médico de cabecera, el traslado del mismo. En los
casos en que el paciente careciera de obra social, el INCUCAI deberá analizar y
determinar, acorde a la urgencia de la operación, los medios idóneos para el
traslado del paciente".
De esta manera, quienes tienen una
relación directa en cuanto a la situación del paciente, son quienes analizan y
deciden cual es el momento y el modo más idóneo para su traslado.
Por otro lado, la existencia de aviones
sanitarios de los gobiernos provinciales, como así también los denominados "taxis
aéreos" permiten el rápido traslado de los pacientes hacia el lugar donde se
realizara la operación.
Si bien este sistema tiene un buen
funcionamiento, hay veces que provincias pequeñas se ven disminuidas en la
capacidad de dichos aviones y se ha llegado a perder la posibilidad de ser
transplantado. Por ello, se propone que las empresas que presenten vuelos
regulares dentro de nuestro país, tengan la obligación de otorgar un lugar, a la
persona que deba ser transplantada.
Para ello, el INCUCAI deberá junto a
los médicos del paciente garantizar que el mismo es apto para poder volar, dado
que de lo contrarios sería una carga de responsabilidad muy grande para una
empresa aerocomercial.
Por todo esto, es que solicito a mis
pares que me acompañen en la sanción del presente proyecto de ley.-
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| GONZALEZ, NANCY SUSANA | CHUBUT | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| GARCIA DE MORENO, EVA | CHUBUT | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
| MOREJON, MANUEL AMOR | CHUBUT | FRENTE PARA LA VICTORIA - PJ |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |
| TRANSPORTES |
Trámite en comisión (Cámara de Diputados)
| Fecha | Movimiento | Resultado |
|---|---|---|
| 24/06/2008 | ANÁLISIS DE PROYECTOS DE COMPETENCIA MIXTA | Aprobado por unanimidad en la parte de su competencia con modificaciones |