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PROYECTO DE TP
Expediente 0911-D-2007
Sumario: PEDIDO DE INFORMES AL PODER EJECUTIVO SOBRE LA IMPLEMENTACION DE UN PROGRAMA NACIONAL INTEGRAL DE DETECCION, TRATAMIENTO Y CONTROL DE PERSONAS QUE PADECEN "EPIDERMOLISIS AMPOLLAR O BULLOSA".
Fecha: 21/03/2007
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 15
La Cámara de Diputados de la Nación
RESUELVE:
Dirigirse al
Poder Ejecutivo de la Nación para que, por intermedio de los
organismos que corresponda, informe:
1) Si tiene
previsto implementar un Programa Nacional que:
a. Cubra
íntegramente los estudios médicos, insumos y medicamentos
que se requieren para la adecuada detección, tratamiento y
control de las personas que padecen epidermolisis ampollar o
bullosa.
b. Contemple
la formación de profesionales de la salud especializado en el
conocimiento y tratamiento de esta enfermedad.
c. Efectúe el
seguimiento de los pacientes afectados y su grupo familiar
brindando apoyo y contención ante esta enfermedad.
d. Incorpore en
el Plan Médico Obligatorio de Emergencia (PMOE) la cobertura
de los estudios médicos, insumos y medicamentos que
requiere la detección, tratamiento y control de la
epidermolisis ampollar.
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
La epidermolisis
ampollar es una enfermedad hereditaria caracterizada por una
marcada fragilidad en la piel y mucosas.
Esta
enfermedad aparece en torno al nacimiento o durante el
periodo de lactancia, siendo sus características más
importantes la aparición en la piel y en las mucosas de
erupciones en forma de ampollas, en forma espontánea o al
mínimo traumatismo o roce. También se ven afectados el
cabello y las uñas.
La evolución de
estas ampollas se produce en forma de cicatrices y en
ocasiones con importantes retracciones: en los casos más
avanzados se produce en los niños que la padecen la
"desaparición" de los dedos de las manos y de los pies.
Las ampollas
aparecen también en la mucosa del esófago y de la cavidad
bucal, presentando en esta zona alteraciones en las piezas
dentarias, en el cemento y en el esmalte, en las encías y
labios. Esto trae como consecuencia una disminución tanto en
el tamaño como en la calidad de alimentos a ingerir, con el
consiguiente aumento de la desnutrición, lo que produce un
importante retraso del desarrollo.
Los pacientes
con epidermolisis ampollar severa que presentan una
desnutrición calórica proteica crónica, se encuentran en un
estado que provoca predisposición a las infecciones y anemia,
la cual requiere tratamientos con hierro por vía oral o
transfusiones reiteradas.
Aquellos que
padecen esta enfermedad requieren una atención especial y la
intervención oportuna en el tratamiento de muchas
complicaciones, algunas de las cuales son potencialmente
amenazadoras para la vida, como las gastrointestinales,
oftálmicas, laríngeas, dentales y problemas
hematológicos.
Un aspecto en el
cual hay que poner especial atención es en las consecuencias
de la epidermolisis ampollar desde el punto de vista
psicológico en los niños que la padecen.
La piel tiene un
rol preferencial en la comunicación interpersonal a través de
la imagen visual y la percepción táctil, encontrándose aquellos
que padecen epidermolisis ampollar expuestos al rechazo
social que suele aparecer ante la exposición de las lesiones
cutáneas, circunstancia particularmente traumática para los
pacientes de corta edad.
La epidermolisis
ampollar es una enfermedad crónica y a veces invalidante
desde el punto de vista físico y psicológico.
El tratamiento
de los pacientes que padecen epidermolisis ampollar requiere
de una alimentación especial, estudios y controles periódicos
y de una medicación específica correspondiente a un
tratamiento crónico y prolongado, a menudo imposible de
afrontar por familias de bajos recursos que ven a sus hijos
afectados por este mal.
La atención de
los niños con epidermolisis ampollar requiere de una especial
preparación y cuidado por parte de aquellos que los tienen a
su cargo ya que el mínimo roce o golpe puede generar
dolorosas lesiones o ampollas. Este motivo, entre otros, es el
que ocasiona que el progenitor que debe cuidar al paciente
vea sumamente dificultada la posibilidad de trabajar, lo que
suma un nuevo problema, particularmente en las familias de
bajos recursos con uno o más hijos que sufren esta
enfermedad.
No obstante la
importancia que merece el tema, la epidermolisis ampollar no
figura en los planes del Ministerio de Salud y Ambiente en
Argentina.
Por los motivos
aquí expuestos, en consideración a la importancia de
implementar en nuestro país un Programa Nacional que
contemple la cobertura del diagnóstico, el tratamiento y la
provisión de medicamentos a los pacientes con epidermolisis
ampollar, es que solicito a mis colegas legisladores, apoyar,
con su voto, este proyecto.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| ATANASOF, ALFREDO NESTOR | BUENOS AIRES | PERONISTA FEDERAL |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |