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PROYECTO DE TP


Expediente 0826-D-2013
Sumario: SOLICITAR AL PODER EJECUTIVO DISPONGA LA REGLAMENTACION DE LA LEY 26689, PROMOCION DEL CUIDADO INTEGRAL DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES - EPF.
Fecha: 13/03/2013
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 9
Proyecto
La Cámara de Diputados de la Nación
DECLARA:


Que vería con agrado que el Poder Ejecutivo Nacional, a través de los organismos que correspondan, reglamente la Ley Nº 26.689 que regula la Promoción del Cuidado Integral de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF).

FUNDAMENTOS

Proyecto
Señor presidente:


Es de fundamental importancia considerar que la Ley 26.689 fue sancionada el 29 de Junio de 2011, promulgada el 9 de Julio de 2011 la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes pero que aún no se ha reglamentado.
La misma fue publicada en el Boletín Oficial, el día 3 de agosto de 2011, y los que nos lleva a realizar el presente proyecto es que a la actualidad esta ley no ha sido reglamentada.
Para entender la preocupación sobre esta temática y la necesidad de que esta ley sea reglamentada diremos que hay aproximadamente 3,2 millones de argentinos sufren de alguna de las más de 8 mil Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), las cuales sólo 50.000 tendrían un diagnóstico acertado, aunque la gran mayoría de los afectados no lo sabe y debe recorrer un largo camino hasta llegar al diagnóstico y el tratamiento.
Es por esa razón que el jueves 28 de febrero, que fue denominado el "Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes", y la Federación Argentina
de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) invito a la comunidad que supiera y conociera lo dramático y doloroso que es esta enfermedad no solo al que lo padece sino también a sus familiares más cercanos.
Asimismo, hizo un pedido nuevamente a las autoridades que correspondan a que finalmente reglamenten esta Ley.
Es dable destacar que uno de los motivos de este pedido también es lograr la inclusión de estos pacientes que representan nada menos que entre el 6 y el 8% de la población, según datos extrapolados de cifras internacionales difundidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Pero en primera instancia conceptualizaremos: Que son las EPOF?
Son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general, con una prevalencia inferior a 1 persona cada 2.000 habitantes.
En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad.
Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata en forma adecuada. Algunas de las EPOF representadas en FADEPOF son:
Acondroplasia, angioedema hereditario, ataxia, cáncer de tiroides, cistitis intersticial, colitis ulcerosa, déficit de Alfa1 antitripsina, diabetes insípida central, enfermedades de hipófisis, enfermedad de Crohn, enfermedad de Huntington, enfermedad de Pompe, enfermedad de Stargardt, enfermedad de Wilson, epidermólisis bullosa, espina bífida, esclerodermia, esclerosis múltiple, inmunodeficiencia primaria, hidrocefalia, hiperinsulinismo congénito, histiocitosis, malformación de Chiari, mucopolisacaridosis tipo II y tipo IV, neurofibromatosis, quistes de Tarlov, síndrome de Apert, talasemia y trastornos del crecimiento.
La Sra. Ana María Rodríguez, presidenta de FADEPOF y miembro fundador de la Asociación Argentina de Histiocitosis, explicó que "existen alrededor de 8 mil enfermedades poco frecuentes, de las cuales apenas 1.300 han sido investigadas.
Una de las características de estas enfermedades es el diagnóstico tardío, con escasez de especialistas, dificultades para el tratamiento y un alto impacto emocional, económico y social de sus familias" es decir la llamada 'odisea diagnóstica' por la que suelen pasar quienes las padecen
Es decir peregrinar por diversos consultorios y especialistas durante períodos a veces de varios años sin que se llegue al diagnóstico correcto.
Este tiempo perdido a veces se traduce en daños irrecuperables para el enfermo
Si bien la mayoría de las EPOF son genéticas, los síntomas pueden comenzar a cualquier edad.
Antes mencionamos la palabra inclusión. Cuando se habla de inclusión, se hace referencia a múltiples aspectos, que abarcan lo social y lo laboral: por un lado, muchas veces los pacientes tienen dificultad de acceder a tratamientos, debido que no existe una ley específica que establezca su cobertura por parte de los sistemas de salud.
Por otra parte, muchísimos pacientes con EPOF no las declaran en sus exámenes pre-laborales, porque aunque ni siquiera tengan síntomas, si las detallan no son contratados, por desconocimiento de parte del empleador
Y cuando ya existe una discapacidad producto de una EPOF, "como por lo general no se cumple el cupo mínimo exigido de contratación de personas con discapacidad, quedan excluidos del sistema laboral
Otro de los problemas existentes es que como en la Argentina la salud se enmarca en un sistema federal, es necesaria la adhesión de cada provincia a esta ley, pero lamentablemente, "hay algunas provincias que aún no se han hecho eco de esta realidad",
También diremos que la inclusión social para las personas con EPOF puede significar: garantizar el acceso a la salud, educación, derechos, seguridad social, entre otras tantas cuestiones que hacen a la vida de una persona y que contribuyen a que puedan desarrollar una vida individual plena e independiente,
También es de fundamental importancia recordar que la reglamentación debe llegar con la mayor rapidez posible en función que en la Ley 26.689 en uno de sus artículos se encomienda a la autoridad de aplicación la elaboración de un listado de este tipo de enfermedades y la promoción de la creación del Registro Nacional de Personas con EPF y del Organismo Especializado en EPF.
La autoridad de aplicación que es el Ministerio de Salud de la Nación es al que se le encomendó la elaboración de un Listado de EPF sobre la base de la prevalencia de dichas enfermedades en nuestro país, el cual será ratificado o modificado una vez al año por dicho Ministerio de manera tal que dicho listado quede actualizado en forma periódica.
También se le encomienda la Autoridad de Aplicación, la promoción de distintos objetivos, entre ellos la creación de un Organismo Especializado en EPF, de carácter multidisciplinario, que coordine con las autoridades sanitarias jurisdiccionales, la implementación de las políticas, estrategias y
acciones para el cuidado integral de las personas con este tipo de dolencias y la creación de un Registro Nacional de Personas con EPF que deberá garantizar el resguardo de protección de confidencialidad de los datos personales.
Es decir que se deduce también que de no contarse con dicho listado, las personas afectadas por este tipo de enfermedades no podrán reclamar la cobertura asistencial prevista en el Art. 6º, que encuadra a las obras sociales enmarcadas en las Leyes 23.660 y 23.661, la Obra Social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades.
Si bien esta Ley no estableció un plazo para que el Poder Ejecutivo procediera a su reglamentación, la importancia de la misma y la necesidad de contar con su plena vigencia, me ha llevado a realizar el presente proyecto ya en el año 2012 en el que realicé un pedido de informes bajo el N°5878-D- 2012 sobre esta temática y la necesidad de que esta ley sea reglamentada.
No debemos olvidar que dentro de nuestras funciones especificas debemos contemplar generar un marco jurídico que integre a las personas con
necesidades de salud específicas y especiales, como es el caso de la presente norma; como asimismo realizar el seguimiento de estas leyes que en función de su falta de reglamentación no se pueden aplicar.
Por ultimo expresar que sin una correcta reglamentación no se brindará respuestas a esta problemática que afecta especialmente a las personas jóvenes.
Por todo lo expuesto, es que vengo a solicitar de mis pares la aprobación del presente proyecto.
Proyecto
Firmantes
Firmante Distrito Bloque
BIANCHI, IVANA MARIA SAN LUIS FRENTE PERONISTA
Giro a comisiones en Diputados
Comisión
ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia)
Trámite en comisión (Cámara de Diputados)
Fecha Movimiento Resultado
04/06/2013 DICTAMEN Aprobado con modificaciones unificados en un sólo dictamen como proyecto de declaración
Dictamen
Cámara Dictamen Texto Fecha
Diputados Orden del Dia 2159/2013 - DICTAMEN CONJUNTO DE LOS EXPEDIENTES 0826-D-2013 y 1256-D-2013 CON MODIFICACIONES; ARTICULO 114 DEL REGLAMENTO DE LA H. CAMARA DE DIPUTADOS DE LA NACION, BAE 14/2013 12/06/2013
Trámite
Cámara Movimiento Fecha Resultado
Diputados APROBACION ARTICULO 114 DEL REGLAMENTO DE LA H CAMARA DE DIPUTADOS; COMUNICADO EL 22/07/2013 CONJUNTAMENTE PARA LOS EXPEDIENTES 0826-D-2013 y 1256-D-2013 APROBADO