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PROYECTO DE TP
Expediente 0826-D-2013
Sumario: SOLICITAR AL PODER EJECUTIVO DISPONGA LA REGLAMENTACION DE LA LEY 26689, PROMOCION DEL CUIDADO INTEGRAL DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES - EPF.
Fecha: 13/03/2013
Publicado en: Trámite Parlamentario N° 9
La Cámara de Diputados de la Nación
DECLARA:
Que vería con agrado
que el Poder Ejecutivo Nacional, a través de los organismos que
correspondan, reglamente la Ley Nº 26.689 que regula la Promoción
del Cuidado Integral de las Personas con Enfermedades Poco
Frecuentes (EPF).
FUNDAMENTOS
Señor presidente:
Es de fundamental
importancia considerar que la Ley 26.689 fue sancionada el 29 de
Junio de 2011, promulgada el 9 de Julio de 2011 la Ley de
Enfermedades Poco Frecuentes pero que aún no se ha
reglamentado.
La misma fue publicada
en el Boletín Oficial, el día 3 de agosto de 2011, y los que nos lleva
a realizar el presente proyecto es que a la actualidad esta ley no ha
sido reglamentada.
Para entender la preocupación
sobre esta temática y la necesidad de que esta ley sea reglamentada
diremos que hay aproximadamente 3,2 millones de argentinos sufren de
alguna de las más de 8 mil Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), las
cuales sólo 50.000 tendrían un diagnóstico acertado, aunque la gran
mayoría de los afectados no lo sabe y debe recorrer un largo camino hasta
llegar al diagnóstico y el tratamiento.
Es por esa razón que el jueves
28 de febrero, que fue denominado el "Día Mundial de las Enfermedades
Poco Frecuentes", y la Federación Argentina
de Enfermedades Poco
Frecuentes (FADEPOF) invito a la comunidad que supiera y conociera lo
dramático y doloroso que es esta enfermedad no solo al que lo padece sino
también a sus familiares más cercanos.
Asimismo, hizo un pedido
nuevamente a las autoridades que correspondan a que finalmente
reglamenten esta Ley.
Es dable
destacar que uno de los motivos de este pedido también es lograr la
inclusión de estos pacientes que representan nada menos que entre el 6 y el
8% de la población, según datos extrapolados de cifras internacionales
difundidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Pero en primera instancia
conceptualizaremos: Que son las EPOF?
Son aquellas que afectan a un
número limitado de personas con respecto a la población en general, con
una prevalencia inferior a 1 persona cada 2.000 habitantes.
En su mayoría son de origen
genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir
algún tipo de discapacidad.
Una gran
cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se
las diagnostica a tiempo y se las trata en forma adecuada. Algunas de las
EPOF representadas en FADEPOF son:
Acondroplasia, angioedema
hereditario, ataxia, cáncer de tiroides, cistitis intersticial, colitis ulcerosa,
déficit de Alfa1 antitripsina, diabetes insípida central, enfermedades de
hipófisis, enfermedad de Crohn, enfermedad de Huntington, enfermedad de
Pompe, enfermedad de Stargardt, enfermedad de Wilson, epidermólisis
bullosa, espina bífida, esclerodermia, esclerosis múltiple,
inmunodeficiencia primaria, hidrocefalia, hiperinsulinismo congénito,
histiocitosis, malformación de Chiari, mucopolisacaridosis tipo II y tipo IV,
neurofibromatosis, quistes de Tarlov, síndrome de Apert, talasemia y
trastornos del crecimiento.
La Sra. Ana
María Rodríguez, presidenta de FADEPOF y miembro fundador de la
Asociación Argentina de Histiocitosis, explicó que "existen alrededor de 8
mil enfermedades poco frecuentes, de las cuales apenas 1.300 han sido
investigadas.
Una de las características de
estas enfermedades es el diagnóstico tardío, con escasez de especialistas,
dificultades para el tratamiento y un alto impacto emocional, económico y
social de sus familias" es decir la llamada 'odisea diagnóstica' por la que
suelen pasar quienes las padecen
Es decir peregrinar por
diversos consultorios y especialistas durante períodos a veces de varios
años sin que se llegue al diagnóstico correcto.
Este tiempo perdido a veces
se traduce en daños irrecuperables para el enfermo
Si bien la mayoría de las
EPOF son genéticas, los síntomas pueden comenzar a cualquier edad.
Antes mencionamos la
palabra inclusión. Cuando se habla de inclusión, se hace referencia a
múltiples aspectos, que abarcan lo social y lo laboral: por un lado, muchas
veces los pacientes tienen dificultad de acceder a tratamientos, debido que
no existe una ley específica que establezca su cobertura por parte de los
sistemas de salud.
Por otra parte, muchísimos
pacientes con EPOF no las declaran en sus exámenes pre-laborales, porque
aunque ni siquiera tengan síntomas, si las detallan no son contratados, por
desconocimiento de parte del empleador
Y cuando ya existe una
discapacidad producto de una EPOF, "como por lo general no se cumple el
cupo mínimo exigido de contratación de personas con discapacidad,
quedan excluidos del sistema laboral
Otro de los problemas
existentes es que como en la Argentina la salud se enmarca en un sistema
federal, es necesaria la adhesión de cada provincia a esta ley, pero
lamentablemente, "hay algunas provincias que aún no se han hecho eco de
esta realidad",
También diremos que la
inclusión social para las personas con EPOF puede significar: garantizar el
acceso a la salud, educación, derechos, seguridad social, entre otras tantas
cuestiones que hacen a la vida de una persona y que contribuyen a que
puedan desarrollar una vida individual plena e independiente,
También es de fundamental
importancia recordar que la reglamentación debe llegar con la mayor
rapidez posible en función que en la Ley 26.689 en uno de sus artículos se
encomienda a la autoridad de aplicación la elaboración de un listado de este
tipo de enfermedades y la promoción de la creación del Registro Nacional
de Personas con EPF y del Organismo Especializado en EPF.
La autoridad de aplicación
que es el Ministerio de Salud de la Nación es al que se le encomendó la
elaboración de un Listado de EPF sobre la base de la prevalencia de dichas
enfermedades en nuestro país, el cual será ratificado o modificado una vez
al año por dicho Ministerio de manera tal que dicho listado quede
actualizado en forma periódica.
También se le
encomienda la Autoridad de Aplicación, la promoción de distintos
objetivos, entre ellos la creación de un Organismo Especializado en
EPF, de carácter multidisciplinario, que coordine con las autoridades
sanitarias jurisdiccionales, la implementación de las políticas,
estrategias y
acciones para el
cuidado integral de las personas con este tipo de dolencias y la
creación de un Registro Nacional de Personas con EPF que deberá
garantizar el resguardo de protección de confidencialidad de los
datos personales.
Es decir que se deduce
también que de no contarse con dicho listado, las personas
afectadas por este tipo de enfermedades no podrán reclamar la
cobertura asistencial prevista en el Art. 6º, que encuadra a las obras
sociales enmarcadas en las Leyes 23.660 y 23.661, la Obra Social
del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el
Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina
prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las
universidades.
Si bien esta Ley no
estableció un plazo para que el Poder Ejecutivo procediera a su
reglamentación, la importancia de la misma y la necesidad de
contar con su plena vigencia, me ha llevado a realizar el presente
proyecto ya en el año 2012 en el que realicé un pedido de informes
bajo el N°5878-D- 2012 sobre esta temática y la necesidad de que
esta ley sea reglamentada.
No debemos olvidar que
dentro de nuestras funciones especificas debemos contemplar generar un
marco jurídico que integre a las personas con
necesidades de salud
específicas y especiales, como es el caso de la presente norma; como
asimismo realizar el seguimiento de estas leyes que en función de su falta
de reglamentación no se pueden aplicar.
Por ultimo expresar que sin
una correcta reglamentación no se brindará respuestas a esta problemática
que afecta especialmente a las personas jóvenes.
Por todo lo expuesto,
es que vengo a solicitar de mis pares la aprobación del presente
proyecto.
| Firmante | Distrito | Bloque |
|---|---|---|
| BIANCHI, IVANA MARIA | SAN LUIS | FRENTE PERONISTA |
Giro a comisiones en Diputados
| Comisión |
|---|
| ACCION SOCIAL Y SALUD PUBLICA (Primera Competencia) |
Trámite en comisión (Cámara de Diputados)
| Fecha | Movimiento | Resultado |
|---|---|---|
| 04/06/2013 | DICTAMEN | Aprobado con modificaciones unificados en un sólo dictamen como proyecto de declaración |
Dictamen
| Cámara | Dictamen | Texto | Fecha |
|---|---|---|---|
| Diputados | Orden del Dia 2159/2013 - DICTAMEN CONJUNTO DE LOS EXPEDIENTES 0826-D-2013 y 1256-D-2013 | CON MODIFICACIONES; ARTICULO 114 DEL REGLAMENTO DE LA H. CAMARA DE DIPUTADOS DE LA NACION, BAE 14/2013 | 12/06/2013 |
Trámite
| Cámara | Movimiento | Fecha | Resultado |
|---|---|---|---|
| Diputados | APROBACION ARTICULO 114 DEL REGLAMENTO DE LA H CAMARA DE DIPUTADOS; COMUNICADO EL 22/07/2013 CONJUNTAMENTE PARA LOS EXPEDIENTES 0826-D-2013 y 1256-D-2013 | APROBADO |